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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院济南中心医院
目前状态治疗中
最后登录2020-9-4
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曾沉浸在无奈于绝望中的我,治疗的路上举步维艰,付出了百分百的努力,但换来了百分两百的失望,万般无奈下想选择放弃,感觉自己以无药可救,但天无绝人之路这句话真的不是空穴来风!
当绝望之际病友及病友家属给予我了最大的鼓励与支持,正愁于无路可寻的时候,让我遇见了它“伊布替尼”(在这里要感谢墨墨哥、等几个病友向我推荐可,以试用一下伊布替尼)抱着半信半疑的态度我四处寻找这种价格昂贵的药物,因为经济不太好正版的肯定是吃不起,所有只有考虑YD版,经过四处寻觅,最后在一青岛病友手里得到了一些剩余的药物(基本是半卖半送吧,非常感谢微信名:田莉莉姐)
当天顺丰发货,第二天早上就收到药物,经过墨墨哥指导,初步了解该如何用药,为了保险期间我选择在医院急诊留观用药(因为用药出期容易发生一些想象不到的副作用,或者效果过于明显导致急性融瘤症的发生)。
12.29日 第一天用药我选择保守一点,伊布替尼用药指南标准剂量为四粒每天,我吃了三粒。
吃完药的当天上午有些症状,但不知是不是药物副作用,有一点头昏脑胀、全身无力、心脏有一点点不舒服的感觉但可以耐受,(因为连续已经三天基本吃不进东西,有食欲但是吃进去就吐出来,而且会吐胆汁,非常苦的。)这些症状我不确定是因为吃不上饭导致还是因为药物副作用。
到了当天下午6点后症状逐渐开始减轻,晚上九点的时候无意间摸摸肚子真的感觉软了很多,肚子也不这么涨了,真的有所减轻。而且晚上吃了点面条也没有吐出来,感觉肿瘤压迫症状有所减轻。
12.30 日 清晨7点左右睡醒后感觉非常好,平时都是凌晨三四点就睡不踏实了,因为肿瘤的压迫会疼,会难受,要起来吃止疼药,但是今天并没有,一觉睡到了7点。(有点神奇啊嘎嘎…)
每天定时9点服用伊布替尼,服药前我到达医院准备输液,中午食欲挺好点了一份外卖,排骨米饭,我吃了一点肉喝了一点汤,剩下的妈妈吃掉了,感觉一切良好,没有吐的征兆(清晨吃了几个水饺,一点面条)。
一天状态都比较好,晚上打完针回到家里8点多了,一直还没吃东西,自己做了一点鸡蛋面条吃了一小碗,但是吃完就吐了(这次呕吐我知道是止疼药的问题,奥施康定这个药医嘱说过,
不疼了也要逐渐减量,不能立刻停药。)吐完了舒服多了,感觉挺好的,一天比一天轻松,晚上又跟墨墨哥沟通过,他告诉我也不能高兴的太早,这只是迈出的第一步,谨慎乐观!
加油!
会持续更新!
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