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您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
就诊医院解放军301医院
目前状态康复0-1年
最后登录2025-2-17
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本帖最后由 Dugang 于 2019-12-25 09:31 编辑
这一年里,从2月14日开始检查,到2月28日医生过来和我说恭喜你不是肺癌,也不是胸腺瘤,你是淋巴瘤,当时居然笑着和我说,其实当时自己对淋巴瘤没有现在认识的那们多,以为这3个还不都一样,都是癌症,有什么好恭喜的,这个医生是不是有病,我都这样了,你还笑,确实有病,直到第二天,也就是3月1日,我的主治通知我,你已经确诊了,这个病不能在我们科室了治疗了,你的去血液科,那里比较专业,所以就把我转到了血液科室,一转到血液科,我就心里开始犯嘀咕,我想这下完了,真的完了,我所说的这个完了不是我怕这个病,其实我是想说这下瞒不住我妈妈了,因为里边都是白血病的病人,淋巴瘤的病人,这下一定会露陷儿,况且我妈妈接受不了这样的事儿,我知道他知道了一定会接受不了,哎没办法呀,索信长痛不如短痛,然后我和我爸爸说,让他告诉了我的妈妈,我妈妈一听当时就傻了,直接做到了地下,差点吓死我,这下好了,每天偷偷的哭,哎,可怜天下父母心,大概连续的哭了3天,终于接受了这个事实。
1:2019年3月2日,医生上午我记得大概9:30给我做了中心静脉置管也就是PICC,防止化疗烧伤我的血管,下午13:00我的人生第一次化疗随着输液器进了我的身体,因为当时我在没治疗前咳嗽,胸闷,乏力,不能侧身睡觉,一侧声可疼了,我深刻的记得那个感觉,记得那天的输液一直持续到第二天早上7:00,我用的是beacopp方案,可是说实话,那天晚上是我睡的最踏实,最舒服的一个晚上,一觉睡起来,居然能侧躺了,咳嗽也好多了,我就真的觉的神了,这个药这么好使吗?这个化疗一直进行了3天,可是到了第三天,我这强壮的小身驱开始有反应了,那天整整的吐了一天,吐到我怀疑人生,知道第第7天才好一点,可是刚好一点,第八天还有一次化疗,就这样直接有把我打回了原形,又开始吐了,吐的不要不要的,哎,因为第一次化疗,医生让我们在医院住到了细胞升起来,我记得我从2月14号开始一直到确诊,一直到我一疗结束那天出院回家刚好1个月,我出院那天是2019年3月14日。就这样一疗结束了。
2,2019年4月11号开始第二次化疗,和一疗吐的过程差不多,不要不要的。
3:2019年5月9号开始第三次化疗,可是这次化疗之前要做PET来评估,可结果出来,评估PR,医生说就不换方案了,因为肿瘤缩小明显,活性SUV值也没有增高,只是轻微减少,说明有效果,可是这次我要加技量了,他更具我的身高,体重这次加到了我的这个身体标准的足量,让我做好准备,哇没想到,这次才用了一天,晚上就开始了,连续3天,我的天,我感觉这72小时第一次这么慢,我第三次化疗整整难受了10天,那几天每天就是一个鸡蛋,几口稀粥,别的啥都不吃,医生跑过来说我要多喝白开水,往出代谢,没想到,他刚说完,我喝了一小口直接就吐了,看到水都吐,觉了。不管怎么说还是坚持下来了。
4,第4次到第五次,和第3次一样,不过自己都是坚持下来,有病房的病友一起给加油,慢慢的就这样熬过来。
5:第六次化疗需要做一个CT检查,看看效果,可是不做还好,一做把我一夜打到回到解放前,居然报较之前增大,妈呀完了,这个方案不管用了,我赶紧去找医生,医生看了,给我了3个选择,自体移植,临床试验进组,自费PD1,可是这次化疗打了一半了,我就说把这次化疗打完吧,我回去想想。就这样代这麻烦的心情结束了6疗。
6:2019年7月20日来到医院,我有点不相信CT,所以下了狠心,又做了一个PET,可是结果出来一样,是增大了,评分5分,这下绝对没错了,所以医生给的3种方案我选择了自费PD1,医生给了3个牌子的PD1,分别告诉了我价格,以及优惠赠药的政策,经过深思熟虑,我觉定用信达的PD1,也就是信迪利单抗,其实我这有一个私心,当时自己的体重太重,医生告诉我恒瑞的是按体重算的,我算了一下,我用的有点多,所以我就用了信达的Pd1,因为这个牌子的Pd1,这个无论多大体格都是2支,当天下午就自费买了,然后就用了,用完了第二天就出院了,没有啥反应,哇,出院的那天我特高兴,因为不难受,而且着呢,快就出院了。无比的高兴。
7:就这样Pd1一直用到了2019年11月27,但是我幸运的是,这个药居然进医保了,2020年1月1日进医保了,从16.6万一年,变成2.9万一年,感谢伟大的祖国,感谢习大大,感谢伟大的医保局,感谢生产药品的厂家,让我们又看到了希望,加油加油。
8:12月24号来,这一天是平安夜,我抽完血,去约了12月25日的PET,完事之后我去了我在之家上报名的圣诞节活动,去和病友们直接互相学习了一番,也看到了真人版的洪飞,娟娟,他们的成功就是我学习的榜样,活动结束,我做公交回到了自己住的酒店,走到酒店下边顺便给自己买了一颗苹果,平安夜吗,吃了能保佑我平平安安,毕竟明天要PET了,是一个比较好的寓意,在这里我承认我有点天真,幼稚了。好了,我的治疗还没有结束,就和大家分享到这了,后续我会一直更新,写的有点多,也有点啰嗦,不知道大家喜不喜欢,希望你们喜欢。
最后也祝之家越办越好,也祝我这次PET能有一个好的结果。感谢之家的平台。
@娟娟
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