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求助大家治疗滤泡性淋巴瘤的经验

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发表于 2014-10-5 13:04:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北廊坊
9月15日偶然发现左腋下有一个大包,随后B超显示:双颈部至锁骨上、双腋下、双腹股沟多发肿大淋巴结,最大4.0*2.6cm.活检结果:淋巴结滤泡增生性病变,高度怀疑淋巴瘤。免疫组化:CD10(+),CD19(+),CD20(+),CD3(-),CD5(-),CD23(FDC+),C-myc(+<25%),CYCLIND1(-),Ki-67(滤泡中心+25-50%),TdT(-),bc12(+),bcl6(+)。
      说是滤泡性淋巴瘤,生长模式2级。现在无任何症状,血象正常,PET-CT刚做,十一后出结果,骨穿8号做。像治疗这样的滤泡性淋巴瘤需要一个大致怎样的过程啊,请大家帮帮我!

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发表于 2014-10-5 13:09:11 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
病理会诊:专家看切片
看有没有症状,如果没有,暂时不做治疗,如果影响你生活了,可以化疗6-8RCHOP,再维持2年美罗华。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2014-10-5 14:34:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
帮主给我回复真的太激动了,谢谢洪飞。自从确诊以后真的快崩溃了,直到来到这里才找到了方向。还想再问一下因为我现在还没有反应,如果现在治疗和有症状时再治疗对恢复和预后能有多大的差别?

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发表于 2014-10-5 14:55:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
一样的生存期。不一样的生活质量

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发表于 2014-10-5 15:17:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康无价 发表于 2014-10-5 14:55
一样的生存期。不一样的生活质量

但是谁知道生存期是多久呢?

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 楼主| 发表于 2014-10-5 15:40:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
说实话这是我最想知道却又最怕面对的问题,可谁又知道明天会怎样,不能放弃为了爱我的人和我爱的人。

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发表于 2014-10-5 16:58:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
平安的家 发表于 2014-10-5 15:17
但是谁知道生存期是多久呢?

“对于滤泡性淋巴瘤,我们现在可以很清楚的画出一条生存曲线,可是没有人知道他目前处在这条生存曲线的哪个位置。”这是国外的一位专家的回答。

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发表于 2014-10-5 17:21:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
橙色雨丝 发表于 2014-10-5 16:58
“对于滤泡性淋巴瘤,我们现在可以很清楚的画出一条生存曲线,可是没有人知道他目前处在这条生存曲线的哪 ...

那么怎样才可以知道滤泡患者处于生命曲线那儿?
单用小美,现在康复4年半(^_^)v

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发表于 2014-10-5 17:25:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康快乐人 发表于 2014-10-5 17:21
那么怎样才可以知道滤泡患者处于生命曲线那儿?

说了没人知道啊。
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发表于 2014-10-5 17:29:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
洪飞 发表于 2014-10-5 17:25
说了没人知道啊。


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 楼主| 发表于 2014-10-5 18:17:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
洪飞 发表于 2014-10-5 13:09
看有没有症状,如果没有,暂时不做治疗,如果影响你生活了,可以化疗6-8RCHOP,再维持2年美罗华。
...

门诊开了骨髓穿刺检查,有:1、(绿)白血病免疫分型 2、普通病理检查 3、免疫组织化学病理诊断。当时大夫考虑了好几分钟,开的骨穿。
我骨穿交了600多,怎么有的病友好几千?想问问检查项目少吗?是不是需要做骨髓活检,做一回别没看明白,过两天再骨穿。

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发表于 2014-10-5 22:09:29 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我能飘向那 发表于 2014-10-5 18:17
门诊开了骨髓穿刺检查,有:1、(绿)白血病免疫分型 2、普通病理检查 3、免疫组织化学病理诊断。当时大 ...

我当时就做骨穿及骨活检,但没查到什么,病理科要求做免疫组化,医生不给做,到现在我也不知道我骨髓是否受侵犯
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发表于 2014-10-6 01:25:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
根据医学统计滤泡的中位生存率为10~15年,努力的面对生活吧,淋巴瘤在医学上只是一种慢性疾病,是可以治愈的。只要树立坚强的信心,健康永远属于我们。所有的苦难只是人生的一种经历。仰望蓝天一切只是浮云.....不必在意今天的得失,勇敢的面对生活吧!明天一定会更美好!
冷眼看尽繁华。心素如简,心静如水......

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发表于 2014-10-6 09:00:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我滤泡性淋巴瘤已达到4期,还能治愈吗?还会有很长的生存期吗?其实, 每个人都会面临死亡,但当自己知道,自己早晚又会复发,又得受病魔折磨,心里难免..........,有时候,我在想,当我们真的没得救的时候,若有安乐死,那该有多好,那么,那我们都不必担心,到那时,会有多么惨。

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 楼主| 发表于 2014-10-6 12:01:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
谁也不知道明天会怎样,加油吧………

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发表于 2014-10-6 14:23:29 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
不能泄气,要积极面对,今日不知明日事,想那么多干吗?
会好起来的!加油。。。

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发表于 2014-10-6 15:36:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
洪飞 发表于 2014-10-5 13:09
看有没有症状,如果没有,暂时不做治疗,如果影响你生活了,可以化疗6-8RCHOP,再维持2年美罗华。
...

你好,洪帮主,关于滤泡淋巴瘤,我看好多人的免疫组化,cd10表达阳性,可我老公的cd10免疫组化表达阴性。我想知道这之间有什么区别,跟预后是否有关系?期待您的解答。

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发表于 2014-10-6 15:50:56 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
玛利亚086 发表于 2014-10-6 09:00
我滤泡性淋巴瘤已达到4期,还能治愈吗?还会有很长的生存期吗?其实, 每个人都会面临死亡,但当自己知道, ...

如果连信心都没了,又如何能战胜眼前的困难呢。其实疾病并不可怕,最怕的是我们面对他的时候变得那么的胆小,那么的脆弱....坚强吧,任何困难都难不倒英雄的华夏儿女!
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 楼主| 发表于 2014-10-7 13:40:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
只要活好每一天,和086战斗,不久的将来也许就会有新药出来,治愈也就不远了

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发表于 2014-10-9 11:45:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康快乐人 发表于 2014-10-5 17:29

别太执着。就算有也是个基于大多数人的统计曲线,你还是你,不是大多数人。你肯定比大多数活得更长。
治疗就是一种修炼。
2003年确诊滤泡型淋巴瘤,局部放疗+干扰素治疗。
11年的愈后生活很美好,结婚生子工作一个没耽误。
2014年复发仍为滤泡型,积极治疗中,不准备耽误工作。

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