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就诊医院浙一医院
目前状态治疗中
最后登录2020-5-29
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患者是我亲爹，也就是我爸。土生土长宁波人，年纪说大不大，54岁（65年生），180的个儿，135斤。
整体治疗前出现的症状：疲惫，咳嗽，发热，皮疹，瘦？（一直就没胖过）
确诊病理：弥漫大b细胞淋巴瘤IV期B（血管内大b）
就诊日记 第二篇（宁波本地就诊 中）
接上篇
10月31日，医生建议我们自费进行pet-ct。因前两天我家三口与公婆在杭州走亲戚（家族新增小成员），31日傍晚才回到宁波，我电话问我妈情况，我妈只说目前没有结果。
我家孩子10月31日从杭州回来后，也一直和我们一起住，后来去我爸妈家取了一些小孩的生活用品。我们去医院，就把孩子送到公婆家里（离我家很近，一站路），医院回来再把小孩接回家。
11月1日，继续检查，甲状腺超声：多发囊性结节。前列腺没问题。我下午去医院查看我爸各种检查检验报告单（都是机器上显示，有箭头或者有问题的拍照）。我询问护士站的护士我爸情况，说我爸除了每天上午开始发烧，只能药物退烧，别的没情况。回家把不好的指标全部摘抄在纸上，手机慢慢百度，看得我心惊肉跳，不过搜索只是参考，而且箭头太多，我就查了三分之一。
11月2日，我们上午去了医院，正在安排血液肿瘤科会诊，（其实之前安排了好多会诊：泌尿外科，脊柱外科，就是找不到原因，然后各种查，我那时也没有意识，直接的例行安排各种科室门诊。）血液肿瘤科建议骨穿。我回家后继续查不正常的指标，感觉我爸症状以及指标，可能免疫系统功能出现问题，极有可能是血液病（之前对血液病只有白血病这个概念，但我爸又不像，仔细看了之后，发现有太多类型了，很疑惑。）当日下午安排骨穿，我妈陪我爸去北院，坐医院的摆渡车，准备好的一个小手术室，我爸进去我妈外面等着，过程不清楚，结束我妈进去扶我爸，看到床单上都是血，把我妈吓到了，然后我爸觉得很痛很酸，摆渡车回来就躺着，我妈看到那个敷贴上都是血，事后跟我说当时很害怕。（后来来杭州后也问过我爸当时怎么做的，我爸说二院就让他一只脚抱着死命抵住下巴，另一只脚伸直，姿势很别扭，穿刺很痛而且很酸胀，弄完后也没交代需要休息啥的，就被赶回来了。后来到杭州还得骨穿，他说心里是很害怕的。）
11月3日，安排感染内科会诊。建议必要时行pet-ct，或者等待骨髓涂片活检结果。（怀疑淋巴瘤是出院记录里写的，那时候我还不知道医生怎么想，医生不确定也不会告诉你。）然后耳鼻喉科会诊，喉内镜检查：黏膜充血。诊断慢性咽喉炎。我去护士站询问我爸情况，有说没说问是不是免疫系统问题，血液上的毛病？有个年长一些的护士对我说，嗯，应该是血液上的问题。然后心里估摸着有必要做pet了。晚上回去后，跟我妈说了这情况，以及我之前查的那些指标，意思我爸这个弄不好是血液病或者其他的坏毛病，我妈那时还故作镇定，说没事，太严重看也别看了，没啥好看的，花钱也是浪费。（ennn……现在想想当时我妈是多嫌弃我爸啊！）因为年初我爸说上班累的时候（在私人塑料厂上班，说起来是车间管理人员，其实自己也需要一起做的那种，有时候要打包劳动强度蛮高的。就是一个出卖体力的工人。）我妈那时候就劝说我爸别去上班了，换个轻松点的工作，我爸不听。主要厂里也有点亲戚关系，不是那么好说吧，我爸又是那种内向性格。后来我妈多次劝说无果，就说我爸要是以后生病，她绝对不会照顾的，说我爸就是自找苦吃。然后今年11月我爸病了，我妈有够郁闷的，然后我就觉得她一点办法都没有。
11月4日，快中午给我爸送饭，我妈跟我说早上医生来问做不做pet，自费的，近七千。我去医生办公室说做，然后开单子，让我现在去约pet，最好明天能做，越快越好。医生上午11:30下班，11:22分赶到一楼预约，说最快6号早上八点，约上，告知我们注意事项，明天上午让病人来和医生过一遍以往病历。
11月5日，上午八点半去一楼pet中心，找医生和我爸过以往病历，大概花了半小时，问的也很清楚。上午发烧继续药物退烧。中午吃个饱饱的饭，下午我爸午睡，我们也回家，傍晚继续送饭，老公做了炒饭，很好吃，爸爸吃得很开心。
11月6日，起大早赶往，我爸空腹下楼，一楼碰头，来得稍早7:18，门都没开，7:26来了人开门，让我们稍等，一系列常规动作：开灯开电脑换衣服洗手坐下，叫我们过去。测血糖，ok，扎留置针，然后确认是否有人陪护，然后拿来外罩一样的衣服给我爸披上，绑好带子，我妈陪我爸进去的，我门口留守儿童。具体情况我后来大概问了一下：进去有休息室，还有输液的地方以及ct机器检查房间。进去把带的放在休息室，叫你去打针，然后让你休息室喝水，可以上厕所，然后时间到了躺到ct机器上去，做个全身ct，下来进休息室，医生确认后没问题会告诉你可以出门离开了，大概一个半小时多点。外面等待的我，还被护士配发了早餐（给我爸的：豆浆粉一袋，一次性杯子和搅拌棒一套，小面包一个，香蕉一根，白煮蛋一个）。7:35进去的，9点多出来了。然后我爸这个身体自带辐射，孕妇小孩不能接触10个小时。坐电梯回到他充满阳光的病房。继续他的发热，药物退热，等pet结果，预计明天下午五点左右出。下午午睡后，我爸肚子上起了几粒红色疹子，说痒，然后在18楼和我一起看外面风筝，看楼下火柴盒一样的车子倒车停车抢车位（老司机和小司机在那里无聊地评论别人的车技）。看他没啥情况就回去了。因为和我爸有接触，家里小孩又在，回家第一件事就是洗澡（图安心）。
11月7日，上午再次去医院慰问我爹，听爹跟我诉说：肚子上胸口起疹子了，很痒，昨晚都没睡着过（隔壁床老头老太呼呼也很大，我爸睡眠质量一直不太高）然后我去询问医生，说早上查房的时候已经让皮肤科的看过了，开了涂的药，等会儿就送到。放心回到病房，看了看我爸的皮肤，胸口和肚子上起了红疹子，后背也有点，红色的像痱子一样，分布不是太均匀的那种，我爸说很痒，老想抓它。药水到了，复方炉甘石氧化锌搽剂，还配了棉签，擦了身涂上白白的一层，我爸说舒服多了。
当天快中午的时候，主任医生门口勾勾小手指，召唤我去医生办公室开小灶，到了医生办公司，医生看我妈后面也跟来了，小声问我：我是单独跟你说，还是你妈也一起？？然后我妈：没事直接说好了，是坏毛病吧！（我？！好吧，我妈太直接了，医生都有点惊讶，肯定我那时候跟她提早说有关系，自从我3日预估说了之后，我妈开始纠结为什么会得这病，其实我也就告诉我妈可能是坏毛病，具体哪一个我也不清楚，只是倾向血液系统的。嗯，然后我妈开始：我在她就跟我纠结，我老公在她就跟我老公纠结，然后我和我老公进行强大的疏导，告诉她这是结果，过程目前看来不重要，重要的是怎么办，我以前学过心理学，每次我妈一纠结我就跟她说：然后呢？知道了又怎样，还不得继续往下走，往前看，做目前能做的，省点心思纠结着点事情，后面事多了，养好精神先。）
接上面，我立马跟医生解释说：我之前也是大概猜了猜，跟我妈打过预防针，没事直接说吧。医生确认过我妈的眼神，说：疑似淋巴瘤，但是还不能确诊，病例诊断报告迟发了，因为比较复杂。pet ct显示在后腹膜，有一个番薯那么大，位置很隐蔽，所以之前检查一直没有发现。（我爸症状就疲惫，发烧，盗汗，加刚开始瘙痒，没有疼痛感）这个属于血液里的恶性肿瘤，情况不是很乐观，建议去大医院，如果省内就医可以考虑浙一医院，省外近的话，建议瑞金医院，当然有条件去北京看也是很好的，北京好的医院很多。然后我问了病理什么时候来？医生表示还需要两三天，已经能比较肯定是淋巴瘤。我还很傻地追问了如果在宁波看，建议哪家医院？医生很尴尬地回我：宁波啊……（迟疑一会儿）都差不多吧，一定要选就第一医院吧，还稍微好一点。还补充说：这种病要确诊是需要病理诊断的，也就是需要做活检，要把这个病变的部位取出来，进行活检。你爸这个位置穿刺很难，应该要开腹手术整块取出或者腹腔镜切一小块取出，进行病理确诊，后面是要化疗的。（我爸pet-ct显示后腹膜有很大的一块：100*45*16mm，其余一些很小的淋巴结，1cm以下，suv最高也就6.37，听了我爸要开腹手术，然后再化疗，我觉得很残忍，感觉身体扛不住。）
我爸住的是呼吸内科，因为pet结果出来，考虑为淋巴瘤，医生意思呼吸内科的治疗告一段落，建议转到血液肿瘤科。我还问了医生我爸是哪一期？（之前我自己一直考虑是第二或者三期）医生告诉我是晚期，我听了也有点懵。还告诉我，可以联系他说的这些医院的血液病科的医生，需要办转院的话，他可以批准帮我安排转院，后续治疗就不在呼吸内科了，外地的血液病医生需要自己去联系，医保7号楼可以办，挺快的，或者转本院的血液肿瘤科也可以。pet ct详细报告单下午给我们。简单的先复印了一份给我，让我们考虑一下，决定好告诉他。然后我和我妈懵比地出来了，简单脑回路了一下，觉得病理报告很重要啊！然后我就和老公还有我妈商讨，觉得先等等病理结果吧，不然什么都没联系，病理确诊都没有，转院太盲目了，下午就跟医生表明等病理结果，呼吸内科的医生表示，那就先转到北院，他会联系血液病科的徐建芬主任给我爸安排床位，应该明后天就可以转院（同个医院，不同院区，还得出院再入院，真的心很累）。
顺便说一句，其实医生建议你转院情况已经不乐观，应该迅速转院的（主要大医院能收你就成）。啥都不懂，后来才意识到的，还好我们后面速度，大医院一般确诊才收人的。
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发表于 2019-12-6 22:32:58
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