建议淋巴瘤之家建立淋巴瘤患者的数据库

陈阿英

建议：淋巴瘤之家建立淋巴瘤患者的数据库

主要理由：

1.      必要性。

（1）      国内许多关于淋巴瘤的许多数据几乎高度一致，使人怀疑这些数据可能来源于药商或者国外。例如，患者使用美罗华后的治愈率。

（2）      数据的分类，应进一步细分。例如，不同分期、不同年龄、不同性别、不同部位等等病人的治愈率、复发率的统计。

（3）      治疗方案、治疗过程、康复过程、死亡等资料的收集研究有利于淋巴瘤的最终攻克；遗憾的是许多患者出院后没有专业机构的跟踪调查。

2.      可能性。

（1）          淋巴瘤之家聚集、帮助了来自全国各地的淋巴瘤患者，相信大部分淋巴瘤患者及家属愿意无偿提供已经发生、以后发生的所有资料。

（2）          淋巴瘤患者深知疾病的痛苦与无奈，相信大部分淋巴瘤患者及家属愿意为攻克淋巴瘤提供力所能及的帮助。

以上是本人的一些不成熟想法。

祈盼彩虹

good  idea

洪飞

非常感谢你的建议
我们很早就开始考虑这个问题，一直在思考如何做录入和分析，系统设计和开发工作都在筹备中，尽请期待！

陈八姐

这是个好建议

林夕

支持！

十一哥

这些数据可以卖大钱

祈盼彩虹

十一哥 发表于 2014-9-19 09:05
这些数据可以卖大钱

大数据时代  有经济头脑

大西西

严重支持，我现在治疗的医院就已经在我同意的情况下收集了我的数据。真心希望能为攻克这个疾病做点贡献

月萌

大西西 发表于 2014-9-19 12:24
严重支持，我现在治疗的医院就已经在我同意的情况下收集了我的数据。真心希望能为攻克这个疾病做点贡献
...

你是在韩国啊 ，从T到霍奇金 ？好家伙

晴雨轩主人

支持！期待中！

陈阿英

祈盼彩虹 发表于 2014-9-18 21:14
good  idea

谢谢你的支持。

陈阿英

洪飞 发表于 2014-9-18 21:16
非常感谢你的建议
我们很早就开始考虑这个问题，一直在思考如何做录入和分析，系统设计和开发工作都在筹备 ...

呵呵，所见雷同，虽然我不是英雄。

陈阿英

陈八姐 发表于 2014-9-18 22:07
这是个好建议

让我们一起期待吧。

陈阿英

林夕 发表于 2014-9-18 22:50
支持！

谢谢，共同期待着。

陈阿英

十一哥 发表于 2014-9-19 09:05
这些数据可以卖大钱

洪飞连广告都不做，有点可惜。只要适度，有利于淋巴瘤之家的发展，我们都支持。

陈阿英

大西西 发表于 2014-9-19 12:24
严重支持，我现在治疗的医院就已经在我同意的情况下收集了我的数据。真心希望能为攻克这个疾病做点贡献
...

长期（以后康复期间）也给医院提供资料？需要提供哪些资料内容，有机会可以告诉洪飞。

陈阿英

晴雨轩主人 发表于 2014-9-19 17:28
支持！期待中！

谢谢支持。

大西西

月萌 发表于 2014-9-19 14:31
你是在韩国啊 ，从T到霍奇金 ？好家伙

呵呵，是啊。开始在一个不太靠谱的医院的胸外科，做病理的时候也没活检只是用枪打了几下不知道这叫啥？说是T细胞。后来我们都觉得这医院不靠谱，就转到这边最好的医院之一。
医生给我重做了活检，病理的教授们似乎还讨论了两天，最后说我这个是霍奇金ㅜㅜ
现在ABVD六个已经打完啦在家休养中

大西西

陈阿英 发表于 2014-9-19 18:05
长期（以后康复期间）也给医院提供资料？需要提供哪些资料内容，有机会可以告诉洪飞。 ...

如果我一直在这边的话会一直提供资料呢，当时让填了个表，还多抽了一管血，还说让做什么基因检查。

陈阿英

大西西 发表于 2014-9-19 18:18
如果我一直在这边的话会一直提供资料呢，当时让填了个表，还多抽了一管血，还说让做什么基因检查。
...

说明这家医院在认真搞研究呢。