新生儿刚出生就患有母细胞性nk细胞淋巴瘤

瀚泽0918 · 发表于 2019-10-17 21:53:26

本帖最后由瀚泽0918 于 2019-10-24 19:34 编辑

如题我孩子还差一天就满月了，不知道还能活多久……出生时就带四个3cmx0.7左右的皮下结节分别在脑右后，左肩，左膝和右侧面颊，做了各项检查之后，最后通过活检，医生倾向于母细胞性nk细胞淋巴瘤。我该怎么办？希望大家帮帮忙。
请告知一下合适的治疗方案或者北京哪家医院会比较权威适合治疗这个病症？北京儿童医院吗？我今天问了北大肿瘤医院结果18岁以下的病人不接收。

今天拿到了所有的化验单和报告单，血氨高，免疫球蛋白a极低，没有ebv病毒感染，昨天家里也测了甲醛没有大问题。真的不知道到底为什么发生这个事情，骨穿结果这两天就会拿到了，如果确诊的话，可能就要对这刚满月的宝宝做放化疗了，真的不想。

最后的一步可能就真的要去做基因检测了！

今天北京的病理会诊结果也出来了，确诊是淋巴瘤. 接下来该怎么办啊……

今天联系上了北京儿童医院的吴敏媛主任，她直接建议到北京京都儿童医院，说有床位并给了两个联系电话，请问大家有在北京京都儿童医院看过病的病友吗？效果怎么样呢？

瀚泽0918 · 发表于 2019-10-17 21:56:32

这个是我们的病理报告

瀚泽0918 · 发表于 2019-10-17 21:58:53

另外一家三甲医院的病理报告

瀚泽0918 · 发表于 2019-10-17 21:59:35

能有人帮帮忙吗……给点建议

linyueqing · 发表于 2019-10-17 22:01:45

太太小了，应该是基因问题了，这么小的孩子，要怎么办啊？

纯铜狮座 · 发表于 2019-10-17 22:03:41

也可能是环境问题

瀚泽0918 · 发表于 2019-10-17 22:05:57

linyueqing 发表于 2019-10-17 22:01
太太小了，应该是基因问题了，这么小的孩子，要怎么办啊？

请问还有治疗的可行性吗？现在吃喝拉撒都还正常，今天做了骨穿在等最终的确诊结果……我真的不知道该怎么办了……

瀚泽0918 · 发表于 2019-10-17 22:06:56

纯铜狮座发表于 2019-10-17 22:03
也可能是环境问题

谢谢回复，中间家里另一个房子装修，爸爸用了油漆，老婆去了5.6次的样子，每次1.2个小时，吧知道有没有影响……

瀚泽0918 · 发表于 2019-10-17 22:09:03

另外的检查的报告……

宁海小娄 · 发表于 2019-10-17 22:10:48

生命来之不易，可以去北京治疗一下再说。

瀚泽0918 · 发表于 2019-10-17 22:11:01

这个是病情介绍单，一开始主治医生觉得没有淋巴瘤的特征所以产生分歧，待将样品送到第二家医院得到仍然是淋巴瘤之后，她的观点也改回来了

瀚泽0918 · 发表于 2019-10-17 22:12:32

宁海小娄发表于 2019-10-17 22:10
生命来之不易，可以去北京治疗一下再说。

如果病情没有开始恶化或者癌细胞开始扩散的话，我确实想去北京碰碰运气再试试的，怎么说也是一条命，虽然这种淋巴瘤是非常难治疗的……

瀚泽0918 · 发表于 2019-10-17 22:16:05

相隔两周的彩超，包块两个变小，一个大了点，脑袋上的包块没有超。但是残酷的是，医生说今天又多了两个包块……雪上加霜的是还伴有脑梗死……

灿若骄阳 · 发表于 2019-10-17 22:57:11

这么小，该怎么办？看了好纠心！

多米酱。 · 发表于 2019-10-17 23:31:47

明天下午张永红主任的门诊，一点半之前到，办好就诊卡，充值至少500，带着病理去北京儿童医院6楼，跟家委会说下孩子情况，这么小应该能给加号。问问专家的意见吧。太小了，打化疗对脏器损伤挺大的。

多米酱。 · 发表于 2019-10-17 23:32:57

张永红主任是儿童淋巴瘤的学科带头人。很权威的。

多米酱。 · 发表于 2019-10-17 23:35:04

flyvving这是我微信号，可以加我。

cxf829917 · 发表于 2019-10-17 23:40:08

坚定信心，相信定能创造奇迹。孩子吉人天相。

大福娃 · 发表于 2019-10-18 00:00:16

雨丝大神看看给个建议@橙色雨丝

瀚泽0918 · 发表于 2019-10-18 00:07:59

孩子刚出生时的照片，可以很明显看到膝盖上的皮下结节，不痛，有点硬

新生儿刚出生就患有母细胞性nk细胞淋巴瘤

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