求助，什么应该用什么治疗方案

daidai0642

父亲10年前因血小板减少住院，骨穿结果无异常，输过血小板用过激素，打过化疗，输过丙球想把血小板升上来，结果都没效果，无奈之下出院回家，十年间除了血小板低没有其他症状，今年7月因呼吸困难入院检查，怀疑慢淋，经检查确诊了。可病人不愿化疗，十年前的病友在他出院一年内几乎全都离世，我们也一直隐瞒病情没告诉他。请各位帮我看看报告，我们想找个合适的方案，今年住院输入血小板第二天就衰减回原值，目前白细胞72，血红蛋白40，血小板3



















大夫只告诉是慢淋，未说其他，化验单我也看不懂。想劝病人治疗，求方案参考

daidai0642

无为 发表于 2019-10-10 20:48
吃大点剂量归脾丸 仲景牌浓缩丸扶正  吃2粒伊布替尼试试 风险很大

医生怕伊布替尼内出血，让化疗升血小板，可病人身体状况不好目前靠输血维持化疗怕坚持不下来

hl1997

流式慢淋表达，p53和11q缺失，预后不良。化疗就不用想了，无效或很快复发。血红蛋白和小板太低了，非常危险，可以考虑伊布替尼减量服用。

按白塞病治疗

血小板低于20危险哦，我妈是血小板减少性紫癜，现在吃MJL版的艾曲博帕1800一盒，进口的5968一盒没得报(今年小板38-60左右)

daidai0642

hl1997 发表于 2019-10-10 22:19
流式慢淋表达，p53和11q缺失，预后不良。化疗就不用想了，无效或很快复发。血红蛋白和小板太低了，非常危险 ...

报告上写的吗？实在是看不懂报告……低于阀值是缺失的意思吗？

chun

hl1997 发表于 2019-10-10 22:19
流式慢淋表达，p53和11q缺失，预后不良。化疗就不用想了，无效或很快复发。血红蛋白和小板太低了，非常危险 ...

报告中p53缺失和atm缺失比阀值低很多，不能认为是缺失。当然不能排除今后会达到缺失标准。李建勇认为临床的阀值比此报告的标准还应该松一倍。

hl1997

chun 发表于 2019-10-11 07:35
报告中p53缺失和atm缺失比阀值低很多，不能认为是缺失。当然不能排除今后会达到缺失标准。李建勇认为临床 ...

纯姨，像他这种200个细胞检测，低于平常的400或500个细胞检测，这种情况的缺失可以预测随着病情进展会高于阀值吗？

chun

拖到这么晚才考虑治疗，风险很大。没看到做p53突变和IgHV突变的检测，没看到notch1突变的检测，不知是否适合化疗和美罗华。免疫化疗化疗（如果适合，病人情况只能考虑BR）和伊布都能通过治疗慢淋升血小板，但是化疗会产生骨髓抑制，伊布增加出血风险，就看治疗效果和副作用哪个先起作用，有赌的意味。治疗时升板的措施必须跟上。

chun

hl1997 发表于 2019-10-11 07:43
纯姨，像他这种200个细胞检测，低于平常的400或500个细胞检测，这种情况的缺失可以预测随着病情进展会高 ...

检测200个细胞是标准的。检测的是缺失比率，用200个和500个比率应该近似，500个准确度会高一些。fish检测结果是0%的很少。将来的情况说不好，有的会增高，也见过有的人p53缺失比率变低。

daidai0642

chun 发表于 2019-10-11 07:46
拖到这么晚才考虑治疗，风险很大。没看到做p53突变和IgHV突变的检测，没看到notch1突变的检测，不知是否适 ...

这十年血小板一直是10以下，但是身体没有任何反应，一直也没想到是这个病。之前做过很多检查没有查出来。

橙色雨丝

先考虑用激素，丙球蛋白等纠正血小板减少，然后伊布替尼单药治疗。现在不能用伊布替尼，出血的风险太大，一旦发生颅内出血，人就完了。其它类型淋巴瘤或者髓系白血病的治疗方法对慢淋没有参考价值。

daidai0642

橙色雨丝 发表于 2019-10-11 08:41
先考虑用激素，丙球蛋白等纠正血小板减少性，然后伊布替尼单药治疗。现在不能用伊布替尼，出血的风险太大， ...

激素没用升不上来，丙球打三天，血小板勉强能升起来但是停用丙球后两天就衰减回用药前的值。医生建议美罗华，可是现在身体状况怕化疗坚持不下来