一个杭州患者美国求医路

大喜驾到

这几天看了这么多充满了极端戾气的帖子，大家都是处在极端的立场上（关于垃圾焚烧的事情），基本没有任何交集可言。看了这篇求医经历，觉得这才是我们追求的医疗服务，他山之石可以攻玉，供大家参考！希望每个人都能不仅要站在自己的立场上，也同时能考虑到别人的感受，共同建设美好的家园。

一个杭州人的美国求医经历（转）
2012年春节，她老公被诊断为脊柱肿瘤，初诊时手术概率几乎为零。最后他们决定赴美治疗，这是她写的赴美就医经历。

她在文章的开头说，去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。写这个帖子，是想让更多人知道，“绝境还有其他希望”。

当然，她写的不全是个励志故事。她还写道，在美国看病里时3个月，这期间没有住过一个月，没有挂过一瓶水，甚至也只吃了几颗药。

让人觉得有点不可思议。

以下是“倾心2007”的原文：


昨天，在19楼看了shenjiangan先生，勾起了无尽的回忆。

首先对shenjiangan先生及家人表示慰问，因为你们所经历的迷茫、痛苦、抉择，我和老公感同身受。我老公也是两年前查出颈椎肿瘤，我们也体会了天塌下来的感觉，也面临过手术选择，甚至也找过上海的肖建如医生。

所幸我们两个家庭都走过了这段人生最艰难的时候。唯一不同的是，我们最后选择了去美国看病。所以故事有了完全不同的走向。

我们之前没有去过美国，没有美国医生的朋友，我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。

我把这段难忘的经历和大家分享，只是想让更多的人知道，绝境还有其他可能。

大喜驾到

一、发病

和shenjiangan一样，我老公也是人到中年，家里上有老下有小，甚至很巧的是他也有个姐姐。

3年前，他时常觉得颈椎酸痛，开始没觉得异常，毕竟现代人十个里面有八个颈椎病。直到2012年春节，他的颈椎病越发厉害，有时候会觉得手指发麻。于是，催他去检查，在庆春东路的s医院骨科，拍了MRI，拿到片子找门诊医生看。医生看了半天，沉吟着说：“你的病症，我不好判断，你最好找下我们的F主任。”

略去各种找医生情节，看到了F主任。他接过片子，看了许久，有点迟疑说：“你这是骨巨细胞瘤，属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好，肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四关节，需要做全置换手术，手术风险非常大。”

F主任急着出差，关照我们，“你先住进来，做各项检查，等我回来做手术。这手术难度非常大，只能我亲自做。”

一个正常家庭，听到这个消息，瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假（感谢单位的领导和每一位同事，你们的支持我永记心头），全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个：“确实是这个病吗？治疗的方法有哪些？治这个病最好的医生在哪里？”

首先找的是解放路上的Z医院，它是浙江省的权威，脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子，都认同骨巨细胞瘤的判断，认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接，他们也直言不讳，这个手术需要把颈椎切开，去掉3节颈椎骨，换上钛合金的支撑，不仅手术难度高、风险大，术后病人活动会受限制。但是不手术，面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海长征医院的肖建如医生。

全中国的医生都推荐肖建如医生，可想而知，他忙到啥程度。

我们终于挂上他的号，下午第63号。

大喜驾到

我认真地在门口做起了数学题，一个病人看5分钟，63号就315分钟（我不是最后一个），就是5个半小时，从下午一点半开始看，就是晚上7点。

而且医生不能喝水、不能上洗手间，简直是铁人的节奏。但是5分钟，对一个陷入绝境，从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。

终于轮到我们了，肖医生脸色苍白，有大大的眼袋，但态度还算温和。周围一圈学生、助手，有助手把我们的片子挂好。肖医生扫了两眼说：“脊椎肿瘤，准备住院手术吧”

因为事先已经研究了手术的情况，所以我们抖抖索索地问：“您觉得手术把握有多少”。

“风险肯定有，但我们已经做过很多了。”

又问：“术后会如何？钛合金在体内，终生会有啥影响？”

肖医生不耐烦起来：“不做手术，你可能短时间就瘫痪丧命，你还能管手术后的感受？”

无语出门，果真5分钟。

走出门诊大楼，心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑，躺在上面的病人还挂着盐水，带着氧气包，家属撑着伞努力想遮住病人的头。

突然间，我崩溃了。

不能想象这样的场面，我不能把老公放在这样的医院，也许医生看来，病人只是个数字，成百上千台手术之一；但对我和家人来说，他是唯一的，我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险，但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。

既然手术方法是美国人发明的，手术材料是美国人制造的，那我们就去美国动这个手术吧。

二、准备

我们虽然出过国，但是没有去过美国。这两年国内也开始有美国医院预约的服务，费用超贵。但在2012年，几乎没有可借鉴的先例。

首先查去哪家医院看。

美国医院有详细的排行表，每年更新一次，第三方发布，根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。

根据2013年的医院整体排名，前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长，不仅有很强的医疗团队，后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名，比如癌症，全美第一是休斯敦的安德森中心，比如骨科，排名第一的是纽约特种外科医院，刘翔的脚部手术就是在那里做的。

美国最佳医院2013-2014年度排名，可以在google搜索。U.S. News Best Hospitals 201

海爷

我在微信上看到此文，总共花费了40万人民币后康复。其思路可取的。此文我已存。如需要我可全文发上。

春秋三十三

40万如果是人民币的化，跟国内治疗费用差不多。还能有更好的医疗服务。

春秋三十三

美罗华不能报销的彩虹，国内国外话费差不多啊！

小金金

海爷 发表于 2014-9-6 10:53
我在微信上看到此文，总共花费了40万人民币后康复。其思路可取的。此文我已存。如需要我可全文发上。 ...

海爷全文发上看看

没事干

原文较长，发链接吧

一个杭州人的美国求医经历 建议大家都来看看http://zzhzbbs.zjol.com.cn/thread-18674254-1-2.html

一个杭州人的上海求医经历（中国看病版）http://zzhzbbs.zjol.com.cn/thread-18675805-1-2.html

没事干

一个杭州人的美国求医经历 建议大家都来看看
发表于 2014-5-9 17:30
昨天，在19楼看了shenjiangan先生，勾起了无尽的回忆。
首先对shenjiangan先生及家人表示慰问，因为你们所经历的迷茫、痛苦、抉择，我和老公感同身受。我老公也是两年前查出颈椎肿瘤，我们也体会了天塌下来的感觉，也面临过手术选择，甚至也找过上海的肖建如医生。
所幸我们两个家庭都走过了这段人生最艰难的时候。唯一不同的是，我们最后选择了去美国看病。所以故事有了完全不同的走向。
我们之前没有去过美国，没有美国医生的朋友，我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。
我把这段难忘的经历和大家分享，只是想让更多的人知道，绝境还有其他可能。
一、发病
和shenjiangan一样，我老公也是人到中年，家里上有老下有小，甚至很巧的是他也有个姐姐。
3年前，他时常觉得颈椎酸痛，开始没觉得异常，毕竟现代人十个里面有八个颈椎病。直到2012年春节，他的颈椎病越发厉害，有时候会觉得手指发麻。于是，催他去检查，在庆春东路的s医院骨科，拍了MRI，拿到片子找门诊医生看。医生看了半天，沉吟着说：“你的病症，我不好判断，你最好找下我们的F主任。”
略去各种找医生情节，看到了F主任。他接过片子，看了许久，有点迟疑说：“你这是骨巨细胞瘤，属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好，肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四关节，需要做全置换手术，手术风险非常大。”
F主任急着出差，关照我们，“你先住进来，做各项检查，等我回来做手术。这手术难度非常大，只能我亲自做。”
一个正常家庭，听到这个消息，瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假（感谢单位的领导和每一位同事，你们的支持我永记心头），全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个：“确实是这个病吗？治疗的方法有哪些？治这个病最好的医生在哪里？”
首先找的是解放路上的Z医院，它是浙江省的权威，脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子，都认同骨巨细胞瘤的判断，认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接，他们也直言不讳，这个手术需要把颈椎切开，去掉3节颈椎骨，换上钛合金的支撑，不仅手术难度高、风险大，术后病人活动会受限制。但是不手术，面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海长征医院的肖建如医生。
全中国的医生都推荐肖建如医生，可想而知，他忙到啥程度。
我们终于挂上他的号，下午第63号。
我认真地在门口做起了数学题，一个病人看5分钟，63号就315分钟（我不是最后一个），就是5个半小时，从下午一点半开始看，就是晚上7点。
而且医生不能喝水、不能上洗手间，简直是铁人的节奏。但是5分钟，对一个陷入绝境，从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。
终于轮到我们了，肖医生脸色苍白，有大大的眼袋，但态度还算温和。周围一圈学生、助手，有助手把我们的片子挂好。肖医生扫了两眼说：“脊椎肿瘤，准备住院手术吧”
因为事先已经研究了手术的情况，所以我们抖抖索索地问：“您觉得手术把握有多少”。
“风险肯定有，但我们已经做过很多了。”
又问：“术后会如何？钛合金在体内，终生会有啥影响？”
肖医生不耐烦起来：“不做手术，你可能短时间就瘫痪丧命，你还能管手术后的感受？”
无语出门，果真5分钟。
走出门诊大楼，心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑，躺在上面的病人还挂着盐水，带着氧气包，家属撑着伞努力想遮住病人的头。
突然间，我崩溃了。
不能想象这样的场面，我不能把老公放在这样的医院，也许医生看来，病人只是个数字，成百上千台手术之一；但对我和家人来说，他是唯一的，我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险，但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。
既然手术方法是美国人发明的，手术材料是美国人制造的，那我们就去美国动这个手术吧。
二、准备
我们虽然出过国，但是没有去过美国。这两年国内也开始有美国医院预约的服务，费用超贵。但在2012年，几乎没有可借鉴的先例。
首先查去哪家医院看。
美国医院有详细的排行表，每年更新一次，第三方发布，根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。
根据2013年的医院整体排名，前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长，不仅有很强的医疗团队，后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名，比如癌症，全美第一是休斯敦的安德森中心，比如骨科，排名第一的是纽约特种外科医院，刘翔的脚部手术就是在那里做的。
美国最佳医院2013-2014年度排名，可以在google搜索。U.S. News Best Hospitals 2013-2014
其次预约。
美国的看病流程基本是，每个家庭都有专门家庭医生，你有各种病痛先找家庭医生，他给你做基本判断，需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗，不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约，这样避免了到了医院却发现看错科室，或者医生不对路；二来，你上门时，你的医生已经研究过你的病例了，他可以和你讨论治疗方法了，免得浪费大家时间。
但是对于中国人来说，就无比痛苦。没有一个中国医生愿意帮你转诊，不要说美国，去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全，有部分报告甚至是手写的，美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术或药物纪录，最好还能和你前任主治医生交流，而对勤劳勇敢的中国人来说，这一切都是需要我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档的。
我们当时选了东西部各一家医院，东部的约翰霍普金斯医院，全美连续20多年综合排名第一，许多科室和手术都是这家医院发明的。西部UCSF medical center加州大学旧金山分院医学中心，当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强，一个靠近纽约，一个靠近旧金山，交通相对方便点。
签证问题，按照正常流程，你应该先联系医院，拿到预约单后，去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右，排队等待面签也需要一个月左右，对病人来说，实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2，都是一年有效，一次最长逗留6个月。所以从开始预约的第一天起，我们就同时申请旅游签证。事实证明，最后预约单和签证基本是同步办好的，对我们来说，省了一半的时间。
联络问题，美国的各大医院基本都有国际中心，专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先你要找到国际中心网页，按他的要求填写表格，或者给他的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人，因为时差，你基本不可能接听美国的电话，有当地联络人，让你不至于错过诊所的询问。递交申请后，国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类，当然是要英文的（淘宝上有专门的翻译公司，你可以货比三家）。
这个流程看似简单，但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知在1999年做过手术，要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀，里面都是手画符；去中国医院找原始纪录，就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解，这是生命最重要的纪录了，为啥会找不到？
经此教训之后，我去医院做的每个报告，都扫描存在硬盘里，你来要吧，要啥有啥。
三、赴美
老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的，5月30日，我们终于拿到了UCSFmedical center（加州大学旧金山分院医疗中心）的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊，主诊医生是神经外科医生DR.Chou。
其中有个小小插曲，我们在中国一直看的是骨科，肖建如医生也是脊椎外科，因此我们理所当然地认为应该是骨科医生接诊。其实美国医院分科非常细，脊椎属于神经外科，同一个科室，颈椎硬膜内肿瘤和硬膜外肿瘤分管的医生都不一样。
预约单上不仅有地址、电话、注意事项，还有医生的详细简历，你还可以google医生发表过的论文，翻看这个医生是否有过医疗事故。
6月1日，我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安，不知道要花多少钱，美国医疗以贵闻名于世；不知道能否治好，因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。
但我们始终相信，去美国手术，至少病人会得到应有的尊重，至少医生会有认真的态度，至少全世界最先进的技术在美国。
四、初诊
终于等到了6月3日，我们坐车来到了UCSF，这基本看不出是一个医院，没有围墙，就是一片街区，附近3、4条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心，还有各种免费班车穿梭于各个区域。
来到指定门诊楼前，我们正在东张西望核对门牌时，一个手拿文件夹，穿衬衫挂领带，微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问：“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的，所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队，所有都是他事先联系的，每次看诊，他基本都会陪同。
来到神经外科，另一个华裔男子迎上来，他是国际中心指派的翻译。美国医院规定，对母语非英语的病人，看诊时都会提供专门的翻译，以防理解出错，耽误病情，而且这个服务是免费提供的哦。
看医生前，先填写各种问卷，出生年月日、国籍、种族等等，还有病史、药物过敏史、用药纪录、甚至还有一个隐私保障条款。7、8张问卷过后，又有助手来做各项检查，身高体重、体温血压，手部力量，膝跳反应等等。
做完一切，翻译和我们被带入一个小房间，等待医生来临。在去美国以前，我们已经查了Dr.Chou的简历，他是在美国出生的华裔，神经外科主诊医生，擅长复杂的脊椎外科手术，是脊椎微创手术方面的专家，曾经入选美国最佳100位医生。
不一会儿，DR.Chou带着微笑推门进来，他40多岁年纪，身材高大，穿着合体的西装（我们碰到的美国主诊医生都不穿白袍，反而助手、学生之类才穿，原因我百思不得其解），进来先和在场每个人握手，然后坐下开始聊病情。虽然是华裔，DR.Chou一句中文都不会了，交流要通过翻译进行。
他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后，对我们说“我研究了中国拍的MRI片子，觉得你最大的可能是骨髓瘤，如果是骨髓瘤不需要手术，放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3、4家医院，听了6、7个专家的意见，从来没人和我们说过这种可能性。
DR.Chou拿出一张纸，写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等，他告诉我们，颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性，每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。比如骨髓瘤对光非常敏感，他比喻说“在光照下，肿瘤会像奶油般溶化”因此通过放疗就可以治愈，但骨髓瘤复发概率很高，后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就对它没用，只能通过手术，但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤，但请原谅我脑容量不够，实在记不下这么多。
这堂医学科上得惊心动魄，旁边还有脊椎模型，DR.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后，他微笑着看大家“any question?”在中国医院多年看病经历，面对这样的讲解，我们真不知道再问什么。
看我们没有问题，他又接着说：“目前最重要的是确定肿瘤类型，尽快做一个穿刺活检，有了答案，我们再来讨论下一步治疗。”
然后他问我老公：“现在感觉痛吗？需要我开止痛药给你吗？”
这句问话，当时让我们百感交集，在中国医院很少医生主动问及病人感受，也许因为人多，也许因为医生忙不过来，也许因为中国人的忍耐力超群，但是身为病人和家属，有医生在意你的感受，主动帮你化减痛苦，这是莫大的尊重和安慰。
整个问诊时间，一小时左右，费用500美金。因为我们没有保险，自己付现金，可以打6折，最后付款300美金。
五、活检
排期做穿刺活检，这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号、排队、登记，罗伯特全部约好后，通知我们时间、地点就行。
活检那天，依然大阵仗，罗伯特和翻译陪同，开始还是各种问话和表格。（每换一个科室都经过一轮问话，查体重、血压之类）
然后老公在更衣室里换上手术袍，活检相当于一个小型手术，需要局部麻醉，有各种注意事项。中国的活检好像是住院时由主管医生做的。美国非常重视病理报告，由专门的病理科医生亲自来做，保证提取样本的可靠性。
我进不了手术室，只能在专门的家属休息区等候，有沙发、电视、杂志、咖啡，就是没有心情。过了一个多小时，护士通知我，手术结束了，老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子，结果走进一看，除了脖子这里增加了一块创可贴，什么都没有。问感觉如何，一点感觉也没有。
我们正说着话，负责手术的女医生带着三个助手来到病床前（请原谅我的脑容量，记不得她的名字了）她先对老公说：“刚才做的非常好（其实他就趴着，啥也没做），穿刺很顺利，我们也拿到了理想的样本，大概一周左右可以有结果。”然后开始交待今晚洗澡不要碰到伤口，发烧要来医院等等各种注意事项，最后她拿出名片递在我手里，有任何问题都可以和她联系。
5分钟后，护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感，无比重要的穿刺活检，连医院都不住一天，盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉，2.5万美金折后1.5万。美国医院的费用，从不体现在药物上，是为你提供服务人的水平和数量决定的，所以美国外科手术，2、30万美金是合理收费。
六、转诊
焦急等待中，迎来了DR.Chou助手的电话。她通知我们，活检结果确认是骨髓瘤，不需要手术。所以要帮我们转诊，转到放射科接受放疗，转到血液科接受检查，查明病因，控制复发。罗伯特会帮我们约好，通知具体时间地点。
在各种等待中，我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤，浆细胞大量堆积，变异后形成肿瘤，有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼，在脊椎和肋骨常见，但它的病症不明显，基本化验都查不出来，误诊率高达70%。
我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示，他是放射治疗方面的专家，是UCSF射波刀 （Cyberknife）外科手术项目主任。使用射波刀，以大剂量射线对肿瘤进行极高精度照射的治疗，一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌症。
在我们满心以为，使用射波刀 （Cyberknife）一次就可以解决颈椎肿瘤的时候，DR.Gottschalk却告诉我们要采用调强放射治疗（IntensityModulated Radiation Therapy），因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经，不适合射波刀这种高强度的放射治疗，用调强放射做20次，每次小剂量更好。孤陋寡闻的我，平生第一次知道，放疗的种类也是可以让人眼花缭乱的。
听多了放疗、化疗的恐怖经历，当然关心放疗的危害，问：“放疗会掉头发吗？会吃不下饭吗？”DR.Gottschalk忍不住笑起来：“放心不会，顶多会有点喉咙干，表面皮肤有点发红，其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”又问：“那治疗效果呢？”医生肯定地回答：“对骨髓瘤效果非常好，一个疗程是一个月时间，结束后再等一个月，我们再来做MRI，肿瘤基本就消失了。”
得到这样的答复，我们满心欢喜，压在心头几个月大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症，还能想象比这个更好的结果吗？

没事干

七、转折
事实证明，我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边，每朵白云下都会有影子。
因为骨髓瘤是血液科范畴疾病，罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR.Martin是血液肿瘤科的专家，在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究，尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。
略去各种填表准备之类，终于和DR.Martin面对面了，他是个西班牙裔人，头发雪白，表情丰富，看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。
听说我们已经约好DR.Gottschalk准备开始放疗的时候，马丁叔叔皱起眉头，连连摆手，“不行，先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎，还是在身体其他部位也有。”
什么，还有其他部位？
“骨髓瘤也叫浆细胞瘤，浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此，单发的骨髓瘤只有百分之三，绝大多数是多发的。而且，骨髓瘤复发概率非常高，二年内复发概率超过70%，五年内复发概率超过50%，你们要做好准备。”
我们又懵了。
“不过，你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月（指2012年6月）刚有个新药上市，对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计，十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”
他看看老公，半开玩笑地说：“也许等你发病时，吃两颗药就可以治愈了。”
请问，这算是安慰吗？
无奈，开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。
抽骨髓就在血液中心的检查室进行，由一名男护士操作。美国的护士分两种，普通护士和专科护士。专科护士要进行专门考试，有某方面专业技能，有些还有处方权。抽骨髓的护士就属于专科护士，在尾椎骨这里扎针抽，做完问“痛吗？”回答“没啥感觉。”
好吧，请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗？
另一项重要的检查是PET-CT。
这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目，中国部分医院引进了，浙江省好像只有浙一医院和117医院有（医馆君注：不止这两家有），每次费用7000元人民币，不进医保。PET-CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶，有95%的精准率。它扫描全身，一次即可了解整个身体的病灶情况，这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显，它事先要往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞，这种物质有辐射，对人体有危害。
我的观点，用PET-CT做每年一次的常规体检项目，那是找死的节奏。但是如果你MRI、或者其他常规检查已经怀疑你有肿瘤了，那该做还是做吧，毕竟PET-CT检查癌症的准确率高于其他。这点辐射可以忽略不计了。
美国医院PET-CT费用是每次7000美金，做的流程和中国一样（好吧，机器都是一家公司生产的）。
这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗？老公这么粗的血管，硬是扎了两针还没扎进，反而流了一手臂的血。他不停地说sorry，在一旁看得我直摇头，真该让他见识下中国儿童医院的输液室，震天的小孩哭声，围满的家长大人，细得看不见的血管，护士还不是一扎一个准，换成你们估计早就吓尿了。
八、宣判
在等待结果的时候，接到马丁叔叔助手的电话，说医生开了两个药，询问我们附近的药店是什么？
原来美国的welgreen、CVS既是药店又是大型连锁超市，遍布城乡各地。医生会把你的药开给你指定的超市，然后你就去柜台报名字、核对身份后付钱取药。美国的药都没有外包装，统一装在橙色半透明的圆筒中，上面贴着服用方法。药店的药剂师也会和你交代一下禁忌。
两种药，总共5块多美金。和诊费比起来，简直可以忽略不计，难怪美国医生都不爱开药，医院甚至不设药房，靠卖药，他们早饿死啦。
终于等到判决的日子，我们又来到了马丁叔叔的诊室，他满面笑容地说：“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤，只有在颈椎位置有病灶，这次只要放疗就可以解决啦。”
万岁！
“不过，之前我们谈过，骨髓瘤复发概率非常高，你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。
“我帮你们找到了一个当地医生，你们可以去他那里检查，定期将报告email给我，如果有问题，随时来吧。”
他递过一张写着邮箱和名字的字条，我们一看是浙一医院的血液科医生，顿时放下心来。
九、放疗
又回到了DR.Gottschalk的那里。
老公即将接受的是调强放射疗法（Intensity ModulatedRadiation Therapy）。
它使用CT和MRI来创建肿瘤和周围组织的三维图像，根据这些图像，控制辐射束的方向、形状和强度，保证高剂量的辐射传递到肿瘤，同时将健康组织的潜在损害减到最低。
UCSF医疗中心从1997年开始进行调强放射治疗， 它有两种类型的调强放疗：直线放疗，最多可以有25个固定波束。串行断层放疗 -这种放疗机器是可以绕着病人旋转，从多个角度进行放疗。调强放疗可以医治脑瘤、乳腺癌、妇科肿瘤、头颈部肿瘤、肺癌和前列腺癌。国内哪些医院有，我不确定。
放疗前准备，老公躺在放疗台上，取各处定位数据，专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去，只要盖上这个罩子，保证不会移动，确保放疗位置的准确性。
老公的放疗总共20次，每天一次，一周5天，周末休息。
第一次放疗，进去不到十五分钟就出来了，我大吃一惊，以为出啥意外了。医生说，已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2、3分钟，躺倒、戴罩子时间更多。
于是，我们花费更多的时间，来回硅谷和旧金山，每天上下班似的，花2、3小时，去医院做只有几分钟的放疗，熟悉了湾区的各种交通工具，看尽了caltrain沿线的各种风景。
20天里，会有医生来见你，问你“感觉好吗？有任何不舒服的地方吗？”老公的回答一概是“很好”。
事实上，除了到第十次左右，他觉得喉咙有点痒，脖子上一块皮肤黑了点以外，没啥感觉。一度我甚至怀疑，真的每天去躺几分钟，颈椎肿瘤就治好啦？
十、康复
20次放疗结束，费用约是5万美金。
罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查，到那时候，才是真正检验放疗效果的时候。
光阴如梭，8月底，我们又一次回到了UCSF，又一次回到了DR.Chou的诊室。好吧，一切从他开始，到他结束。美国是主诊医生负责制，第一个接诊医生负全责，由他来判定治疗效果。
DR.Chou翻出两张MRI片子，一张是刚刚做的，一张是3个月前中国做的，他指着相应的位置示意我们：“肿瘤明显萎缩，说明放疗效果非常好，这个过程还会持续，直到肿瘤细胞完全失去活性，形成一个痂似的存在。”
“肿瘤侵蚀颈椎骨头，所以颈椎的第二、三、四节有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概两年时间可以复原。在这期间，你需要服用钙片，减少冲撞类的运动，比如橄榄球、滑雪之类。”
“请问哪种钙片好？”“钙片是很普遍的营养剂啦，只要注意你补充的量是每天800mg，里面一定要含维生素D，牌子无所谓，可以直接去药店买，质量差不多。”
关照完这些，DR.Chou又拿出了DR.Martin的医嘱。不知道是不是因为诊费特别贵，（我们的三个主诊医生见一面都是500美金）医生见你还是很谨慎的。那种预约检查、拿报告之类都不需要见的，电话、邮件、去其它医生那里都可以一并办理。
马丁叔叔的医嘱，看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信，还列了一张表，通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查，简洁明了。
信的最后，他留了邮箱和电话，表示：“任何问题，随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务，这样的关怀，终于明白和谐的医患关系从何而来。
让我们感动的不止这些。
三个月来，我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院，找再好的关系，也无法做到像罗伯特一样。去一个新的科室、见一个新的医生，他都陪同；所有的检查，他都事先联系预约，保证你到了不用等待；所有的费用，他帮你汇总，你可以先看病最后交费。
到我们准备回国时，罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告，供我们留档。最最意外的是，罗伯特的所有服务都是免费的，他是UCSF医疗中心国际部的雇员，这是医院为国际患者提供的额外服务。
整个美国看病历时3个月，没有住过一天院，没有挂过一瓶水，甚至药也只吃了几颗，几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金，约人民币45万。
十一、后续
整整两年过去了，我们回到了中国，回到了正常的生活轨道上。按照马丁叔叔的嘱咐，按部就班地在浙一医院定期检查，目前一切都好，老公也完全正常。
美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来，常常觉得恍惚，曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛，在美国之旅中，一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷，都不敢去要求的结果。
当然我也不知道，当初留在中国继续看下去，等待我们的什么。直到看到《活着——六个月的生死苦乐》的帖子，我仿佛看到了硬币的另一面。我无从判断shenjiangan先生和我老公是不是同一种疾病，我也无从知道中国和美国的医疗差距，我只是想通过自己的亲身经历，告诉大家，绝境中在哪里都会有希望的。
当然，不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法，学习别人跨科室的诊治过程，体会别人和谐医患关系的由来理由，对我们每一个人都是有帮助的。
在发这个帖子前，我也犹豫再三。怕被别人认为太高调，怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前，钱不是最重要的，你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发，做力所能及的最优选择。
比如去美国，也可能花了巨大代价却依旧医不好，如果面临这样的结果，我会坦然接受，因为我已经做了全部的努力了。也许在美国，医疗费过于巨大，我们可能要举债，我会毫不犹豫，因为和钱比起来，人要重要很多很多。这无关对错，只是我的选择，我亦会为此负责。
感谢看过这个帖子的每一个人，90多条回复全部是祝福和温暖的话语，这在网上真的很难得，谢谢大家支持！
我把自己的经验和大家分享，如果能给需要的人一点点启示，一点点帮助，我就无比满足！

没事干

一个杭州人的上海求医经历（中国看病版）
发表于 2014-5-4

活  着
一、疼痛
“您已经跑步8公里，平均每公里用时4分钟5秒钟，加油吧…”运动软件机械的声音提醒我运动量到了。浙工大的操场上，我呼哧喘着粗气，逐渐把速度降下来，大颗的汗珠喷涌出毛孔，随后汇合成小溪，把全身浸润透。

从腰包上取下运动饮料，小口喝着，体会流失的水份和能量慢慢地回到体内。“今天跑得不错，就是这该死的疼痛怎么老也好不了，都已经发病快两个月了，后背和左胸还是疼的不行。”十分钟力量和放松练习后，我起身朝着家里走去。

从2010年开始，胃部、胸口、颈背等身体各个部位的疼痛时有发作，最严重的时候疼得整整一个多月没法睡觉。四年中，我跑遍了杭城各大医院，X射线、CT、磁共振、钡餐、B超、胃镜、心电图等等，只要能想得起来的检查都做了，就是不能确诊。往年，疼痛最多持续一个半月的时间就不药而愈，今年的病情发展有点失去控制的味道。


二、决定

“啊！！！”我郁闷地低吼一声，颈背部的疼痛简直让人没法好好干活了。从电脑前站起身来，我凑到更衣柜的棱上左右摩蹭着脊椎两侧的酸痛处。科里的文字工作很多，同事的肩颈部位都有些问题，几乎都在用这个土法按摩放松肩颈。

同科室的一位同事休假去了，手上工作多得脱不开身，“等他回来后一定要去医院好好查查。”我决定。


三、颈椎病？

同事终于回来了，我马上请了一周的病假，打算先把颈椎病彻底治好。
浣纱路上的S医院里人山人海，每个科室都塞满了来自省里各个地市的病人，里三层外三层地围着医生。如果没人介绍，就必须在很早起床排队挂专家号，还不一定能挂到。我不打算做清高的圣人，于是通过熟人介绍，和老婆一起直接到住院部找了医生。

医生姓F，很年轻，但是看得出在专业上很自信。由于同院的同事提前打了招呼，F医生非常热情，虽然从我描述的症状来看基本认定是颈椎病，还是给我开了磁共振检查。2013年初以来，各种体检时已经拍过两次片子，我对影像检查其实是抗拒的。但是由于这几年肩背老是出问题，老婆放心不下，坚持彻底查明病因，以迅雷不及掩耳之势付了钱，我也只能认了。好在不用排队等候，检查结果隔天就能出具了。


四、肿瘤？
隔天下午老婆要去接孩子，我一个人慢悠悠的晃到医院，取了片子在医生办公室等着。F医生在开会，听说要半小时后才结束。虽然不能完全看懂片子，但是我想总不会有太大的问题，因为骨骼没有明显变异还是看得出来的，不由得开始心疼那几百块拍片的钱。等待的时候玩了把游戏，翻了翻新闻，还麻烦一个不认识的医生帮忙看了下片子，他从纸牌接龙中抬了下头，扫了一眼，说是没有什么异常。我打算走人了。

刚走到电梯口，F医生急匆匆的回来了，一边从我手上接过片子，一边笑着说开会真无聊，早就想逃出来了云云，我也会心的笑了起来。突然，F医生眼神一凝，他快步走到读片灯前，夹好片子仔细看了起来，脸上的笑容有些僵硬起来。

“F医生，我的颈椎病很严重吗？”我有点担心，毕竟请假时间长了不好办，一周内搞不定就麻烦了。

“唔…说不好，你等一会，我请老师来看看，他应该还没走。”

两分钟后，一个50多岁的医生走了进来，看了一眼片子，然后问：“病人在哪里？”

“是我。”

老医生有点诧异的看着我：“从片子上看，你应该已经…这样吧，你去E医院脑外科找A主任，就说是xxx介绍来的，你这病不是颈椎问题，应该是椎管内肿瘤导致的脊髓空洞…”

后面的话我没怎么听明白，整个人陷入了呆滞状态。什么肿瘤？什么脊髓？是在说我吗？


五、又拍片了

解放路上的E医院明显比S医院更高大上，不找熟人带进去，排一周的队你都见不着脑外科的主任。A主任应该是圈子里的权威人物，坐诊时还带着个洋人学生，神情淡定，体态雍容。他认真地看了我的片子，问了些发病的症状，然后判断是椎管内肿瘤占位造成的脊髓中枢神经压迫（前一晚查了些资料，我已经能听懂一些术语）。由于片子拍的时候不是冲着肿瘤的判断去的，因此不够清晰，A主任建议再拍一张增强的。

心里存着一丝侥幸，我当然同意了。


六、瘫痪

增强的磁共振片子出来了，A主任却到滨江区的分院做手术去了。焦虑不安的父母和姐姐都急着了解病情，于是我又托熟人找了脑外科副主任先看了片子。副主任显然不是很乐意，毕竟已经是下班时间了，我又不是他的病人。漫不经心的扫了一眼后，副主任就判了死刑：“椎管内肿瘤，发病率10万分之2.5，做不做手术都要瘫痪。”

“瘫痪的概率是多少？”老婆的嘴唇有点发抖，有点发紫。
“百分之百，做手术只是救命，瘫痪是肯定的。”
“如果不做手术呢？”
“压迫中枢神经，先瘫后死。”副主任目光坚定，神情冷峻：“要不你们去灵隐烧烧香，希望会大一点。”

我彻底傻了，甚至没留意到对方言语中残忍的调侃，呆呆地走出医生办公室，站在走廊尽头的窗口前一言不发。老婆捂着嘴，蹲下来开始干呕，这个诊断显然瞬间就击垮了她。我走过去把她扶起来，两人抱头痛哭。

走廊另一头父母和姐姐在四处打电话找关系，商量着哪怕是出国动手术也要保住不瘫痪。
医院大楼外，杭城夜色已至，在朦胧的泪眼中氲开构成了一幅不真实的画面，恍若地狱…
全家人不甘心的等待中，A主任终于行色匆匆地回来了。在仔细的看了片子后，他认为手术还是“值得一试”的，至于成功率则很难说，有很大的可能会瘫痪。这个保守的说法显然不是我们想听到的，而我们也隐隐地察觉到对方似乎并不是很愿意接手，难道是手术风险太大了？

第二天，我和老婆咨询了S医院的神经外科B主任后，肯定了上述猜测。由于我们并没打算在S医院动手术，B主任可以把话讲得非常透。按照他的说法，由于肿瘤和脊髓是紧密结合的，为了减少术后复发的概率，手术中将不可避免地切除一部分中枢神经。现在医患关系紧张，出于避免纠纷的考虑，一般医院都是等到病人瘫痪后才施行手术，否则万一病人竖着进来、横着出去就说不清楚了。同时，他还提醒我们，这种肿瘤是不能保守治疗的，拖的久了瘫痪是必然的，时间越长术后恢复情况就越差。

全家连夜动员起来，发动一切关系去寻找更有把握的医院或者说医生。


七、上海
隔天就有消息传来，姐姐和老婆的朋友分别帮忙联系了上海的长征和H医院，同时，很多朋友都说浙江的神经外科和上海还是有一定差距的。病情不等人，我和老婆立刻连夜奔赴上海。


八、抉择
这天，注定是疲倦的，不论是身体还是心理。宾馆的床太小，不幸的是我还认床，后背的疼痛和黯淡的前景让我更是彻夜难眠。大清早，我和老婆直接奔向H医院，结果被告知查房时间医生都在忙。


一个身材高大、颇有气势的中年男医生身后跟着几十号性别、年龄不一的医生，像黑社会寻衅般穿梭在各个病房间。看到我们站在医生办公室门口，“带头大哥”眉头一皱：“你们是干嘛的？出去等！”
“呃…我们在等L医生…”
“出去！这里没有什么L医生，哪怕有,我也不会让他见你们！”

“带头大哥”身后闪现几个彪悍的身影，伸胳膊撸袖子，作势欲赶。我们被镇住了，琢磨着再不滚蛋他们会不会掏手术刀。小命比人强，我和老婆屏着气，迅速转身逃出病区，头都没回一下。

半小时后，病区的大门再次打开，我们随着人流冲向医生办公室，很容易就找到了朋友介绍的骨科L医生。L医生40出头的年纪，梳着大背头，很有点小开的味道。他很热情的接待了我们，看了片子后表示一定是肿瘤，并且一定是在这里动手术，因为H医院是全国的神经外科权威。问及手术成功率，他很肯定的说是80%。为了增强我们的信心，他还介绍我们去同院的神经外科会诊，对方给出了相同的结论，并且同样说到，在H医院做手术是最合适的。好强的自信！让病人心里暖暖的，这点和杭州某些医院的风格完全不同。

吃午饭的时候，我和老婆几乎已经决定就在H医院动手术了，毕竟有了之前杭州的经历，H医院医生强烈的自信对我们的影响太大了，根本没曾想，到了下午，我们幼小的心灵会受到更大的冲击。

下午，姐姐和姐夫从杭州赶了过来，姐姐的一个朋友辗转介绍了长征医院的神经外科肖建如主任。肖主任很忙，办公室里人来人往，我们等候了将近一个小时才得空。肖主任50不到的年纪，身材高大，两眼眯成了一条缝，眼袋很大，看上去精神不是很好（后来才听说他经常通宵做手术，第二天照常上班，强！）。说明来意后，肖主任一边看片子一边说：“肿瘤，不会有其他可能，马上住院动手术。”“成功率呢？”“80%吧…就算90%好了，难度不大的，你懂的。”

我的天！浙江省头把交椅的E医院不愿意接的手术，到了这里都排不上号？落差之大让我张口结舌。要知道，当一个医生说90%的成功率时，就意味着完全的把握！后来了解多了才释然，原来全国的脊柱肿瘤患者几乎都集中到了北京和上海的少数几家医院，长征医院是其中的翘楚，一天做七、八台脊柱外科手术再正常不过了。这就好比让一个木匠十几年如一日打同一套柜子，哪怕闭着眼睛他都能完美地复制出同样的作品来，无他，但手熟尔。

听说为了确保质量，国外很多外科医生每周做手术的数量是规定的，所以从经验上来说远远不如中国几大城市的外科医生，他们经常会慕名来中国学习。这些都是题外话，打住。

话说我们的心神激荡得不轻，当晚回到杭州后还是满心的惊喜。虽然不可能像感冒一样吃点药躺几天就痊愈了，但至少从全瘫、必死的魔咒中解脱了出来。

到家后已经快晚上十点了，虽然很累，我们还是立刻分头通过各种渠道搜集相关资料，了解到H医院的神经外科几乎是全国最好的，而肖建如则几乎是全国椎管内肿瘤手术的第一把刀，这让我们很难抉择。


九、准备

作为军队医院，长征医院的效率相当高，隔天下午就打电话过来说病房安排好了，两天后就能入住，这也帮助我们下定了决心。我和老婆把女儿送到丈母娘那里，收拾好行囊，坐在床上无言对视，内心忐忑…

十、住院

一大清早，姐姐和姐夫就开车接上我们直奔上海。高速公路上，我拍照发了个微信朋友圈，配上文字：我一定会走着去，走着回来！却没注意照片是横过来拍的。姐姐看到后觉得不太吉利，让我给删了。没曾想，最后我还是躺着回杭的。

到了长征医院，肖主任的助手李博医生很热情地接待了我们，并帮我们顺利的安排好病床。上海的医生基本上都很热情，包括我的主管医生杨兴海教授等，术后但凡有什么问题打电话发短信询问，他们都会很耐心详细地解答，一些病历、病理报告什么的他们还会帮忙寄过来，亲，包邮哦！这在杭州很多医院是无法想像的。由于脊柱外科的病房在装修，只能借用其他科室的病房，而脊椎肿瘤手术的“生意”特别好，每个小小的病房中要塞进6张病床，我的还是加床，放在门口，靠近电梯间，供来往的病人和家属等参观。

病房里病人很多，家属更多，药水、体味、菜肴等各种气味在狭小的空间内蒸腾。椎管内肿瘤比较特殊，一旦复发就意味着终身都甩不脱了，而多数病友都不是第一次动手术了，因此情绪不怎么高，很少有人说话，偶尔忍不住疼痛了才呻吟几声。倒是家属们高声交换着病情和手术费用等话题，让病房里一直嘈杂得很，像早上的菜市场。

听着护士台不时响起呼叫铃声和家属的交谈，虽然这天后背的疼痛出乎意料地缓解了一些，我还是失眠了。


十一、过敏
家里所有人都赶到了上海，按照医院的通知，今天是手术的日子。
从前一天晚上八点开始我就禁食禁水了，靠挂水维持着，18个小时过去了，真的、真的、真的很饿…小李医生来过几次，让我们签了一大堆声明和协议，我没有仔细看，表示了对院方的充分信任，而事实上，我连完整的手术过程都不清楚，直到很久以后才知道脊柱上被切除了3块椎板骨，而用来替代骨骼的钛合金钉棒系统价格贵得吓人。当时我只是模糊的知道，手术中要切开背部的脊椎骨，然后切开脊髓，然后把肿瘤剥出来。护士小妹很温柔地把手术后的注意事项详细的做了宣讲，还帮忙找了个护工，把我的头发剃了个精光，我的光头造型很帅。

无聊的等候中，我昏昏欲睡，连手机都懒得玩了。正当我快要死于饥饿时，小李医生兴冲冲地进来宣布手术台安排好了。打了镇定针，换好病号服，拿上片子和石膏床，躺到担架床上，老婆挤过来和我握手，我还没想好怎么安慰她，就被护工推走了。

手术区比想像中大多了，护工推着我七拐八绕的来到18号手术室前就走了。手术室的门开着，里面一群医生护士在扎堆聊天，只有少数人还在忙碌着，看来前一台手术接近了尾声。一个年纪很轻的麻醉师走过来给我上了脚部静脉针、手腕动脉针后就走了，期间没有跟我说一句话，搞得我很孤独。

10分钟后，没有任何人来问我任何问题，走廊上风很大，我开始感觉有点冷。
又过了10分钟，我还是孤零零的躺在床上，只盖了一条很薄的毯子，很冷。
终于有人来了， 小李医生穿着手术服，戴着口罩， 把我推进了手术室。手术室里同样很冷，我开始感到呼吸困难，像是有什么东西把喉咙堵住了。5分钟后，那个年轻的麻醉师施施然的飘了进来，打算给我最后一击。

“嗯？你抖什么？不要紧张，没事的。”
“医生，我不紧张，只是有点冷。”
“还冷？你身上和脸上都捂得发红了，等等，这个是…”麻醉师开始感觉到有什么不对劲了，把毯子整个拉开上下检查起来。此时我身上到处是疹子，双眼、咽喉、鼻腔都开始严重充血，说不出话也睁不开眼，像条离开水的鱼一样无意义的挣扎、呻吟着。麻醉科主任闻讯赶来，立即就判断我是药物过敏，中断了手术并给我上了抗过敏药物。

我像头死猪一样被推回了病房，家人们面面相觑，都不知道接下来该怎么办。稍晚的时候，肖主任来了一趟，告知刚才是麻醉药物过敏，概率小于万分之一，但是既然被我赶上了，就必须脱敏后才能继续手术，万一手术开始后才发作很难抢救，几乎就是必死的结局。

姐姐的朋友很给力，马上就介绍了H医院特需门诊皮肤科的一个专家，约好了第二天早上碰头。

没事干

十二、风险
H医院的特需门诊相当不错，环境整洁，医护人员和蔼可亲，上次那种“带头大哥”型的医生在这里是不可能出现的，因为这里的病人不外乎三种：老外、官员、有钱人。没有长长的排队，没有大呼小叫，一切都看上去那么和谐，除了——价格，呵呵。

我们见的是个45岁左右的女医生，她详细询问了手术当天使用的全部药物和过敏时的症状，然后从中点出了一种叫“鲁米纳”的镇定剂，说有60%以上的可能是这种药物导致的。由于是药物过敏，甚至都没法脱敏，只能用其它药物替代，至于替代药物是否同样会引发过敏则无法预料，手术风险很大。

得到了答案，我们却更忧心忡忡。


十三、等待
姐姐先回杭州去了，这几天她忙得不轻，需要休息一下。我和老婆没回去，等着病房再次空出来，期间又做了一次磁共振，幻想着也许是之前的片子拍得不好导致的误诊，结果当然不如人意。
每天，我和老婆都待在宾馆里默默地上网查着资料，在短短几天内成长为椎管内肿瘤的专家，围绕一些绕口的专用名词展开深层次的讨论，讨论往往在我疼痛难忍、精疲力竭时及时结束。
由于疼痛加剧，我整夜整夜的失眠，精神变得很差，体重下降到140斤（1米84的彪形大汉），似乎吃什么都吸收不了。家人们都让我不要紧张，要放松下来好好休息，积极准备手术。而在我看来，身边每个人都很紧张，除了我。


十四、再次住院
5天后，病床终于空出来了。
病房里还是像菜市场一样热闹。28床马鞍山的大姐已经理好了光头，因为以前手术时伤到了喉咙而说不了话，只能笑咪咪的坐着看我们聊天；29床云南大理的阿姨病情很重，刚做完后路手术，还有一次前路手术，这时躺在床上一言不发，她和28床一样都已经是第五次复发了，神经像铁一般坚强；31床安徽安庆的大哥和我手术排期是同一天，这会儿正和陪护的弟弟商量着住哪个康复医院；两张加床上的病人都在和家属说说笑笑，一个是因为头回发病无知则无畏，另一个是因为天生乐观，总之他们很好地调节了整个病房的气氛；我躺在30床上，想着上一个躺在这张床上的合肥小伙子才23岁，就已经在八个月内接受了三次手术，这辈子可能都摆脱不了这个噩梦，不禁内心戚戚。


十五、玩笑开大了
今天要动手术，排在上午第一台，而且手术室换到了门诊大楼，听说那里的设备要新一点。
早上九点，护工早早地把我推到了门诊手术区，1号手术室。新建的手术室果然高端大气，一切看上去都很整洁，手术区的温度也比上回有了很大的提升，这让我信心倍增。手术护士很麻利地为我完成了术前埋针等准备工作，期间我们友好地交换了一些时政事件的观点，并就双方当前收入水平均较低这一现状达成了一致看法，小护士们纷纷表示如果不解决待遇问题，将在近期内辞职走人。

这时，一个熟悉的身影迈着稳健的步伐信步走了进来，要不要这么巧啊，又是他？年轻的麻醉师看了我一眼，擦了擦眼睛，然后确认就是我，然后，就没有然后了。、

麻醉师很直接地表示心里没底，拒绝为一个潜在的药物过敏患者施行麻醉。我又被华丽丽地推回了病房，家人们的心脏都有点受不了了。

小李医生急匆匆地赶来，解释说是因为沟通上出了点问题，门诊手术室没有准备急救包，麻醉科担心万一出现过敏无法及时抢救，只能把手术安排到下午了。好吧，不就是再多饿几个小时嘛，哥们撑得住。

时间在无聊的等待中滑过，傍晚六点传来消息，手术室准备好了。这回是11号手术室，一个不认识的麻醉师，虽然他对我坚持不用鲁米纳镇定剂有些不解，但还是做完了前期工作，拆开了麻醉包打算进行乙醚麻醉，一切准备就绪，很顺利，直到那个年轻的麻醉师刚好下班前来串门，然后，就又没有然后了。

这回小李医生也不知道该说什么了，只是表示麻醉过敏确实很危险，麻醉科不愿意担风险也是可以谅解的。家人都很担心这么折腾会让我的情绪低落，事实上我一点也不在乎，只是觉得有点荒诞，这么多巧合都落在我身上？内谁，帮忙去买张双色球，哥要倍投100注。


十六、我回来了

事实证明“熟人”无所不能。在姐姐朋友的活动下，麻醉科终于同意配合手术，并由科室主任亲自上阵以确保安全。去手术室前，我突然觉得自己该说点什么宽一下家人的心，憋了半天也琢磨不出什么豪言壮语，只好拉着老婆的手小声的说了句：我一定会回来的。回头一想这不是灰太郎的台词嘛，操蛋。

不可思议的是，时至今日，我唯一忘记了正式动刀的是几号手术室。整个过程乏善可陈，因为麻翻了嘛，啥也记不得了。手术开始前，我郑重地对小李医生说：“帮哥哥把刀口缝得漂亮点，别到了夏天光膀子吓着孩子。”语毕，一个透明的罩子轻轻落到嘴上，然后我就睡着了，二个月以来睡得最沉的一觉，没有梦。

不知道过了多久（老婆说差不多六小时），一束强光照射到我的脸上，我像到了高潮一样全身一抖就醒来了（很恶的比喻，但是确实挺形像的），然后感到刺骨的冷，如坠冰窖。一个医生把暖风机插到被子里试图升高我的体温，然后迫不及待地让我动一下脚。

我动了下右脚，右脚以夸张的角度转了一整圈。
我又动了下左脚，左脚…没动，什么情况？
一定还没醒，一定是个梦，我这样跟自己说：“要镇定，手术可能快结束了，麻药快失效了，所以出现幻觉是正常的。”
一个声音很开心地响起：“不错啊，手术很成功，双脚都能动，以后好好做康复，一定能全部恢复的。”
双脚？“医生，我的左脚没动呀？”我弱弱地提醒。
“不是呀，动得挺好的，唔，可能感觉上有点障碍，但是活动没问题，会好起来的。”

我还在回味这种“动了，但是自己察觉不到”的奇怪感觉，手术床被推回了病房，家人们呼啦一下全围了过来。他们已经提前得知了手术结果，所以个个都是一副如释重负的表情，很开心的样子。时至今日我还是很享受这种被人担心、被人牵挂的感觉，这辈子有那么几个人心里有你，就没白来一趟，值了。
老婆握着我的手，看着我身上插的那些个管子，嘴唇蠕动着，想哭，又想笑，情绪复杂。
我说：“老婆，我回来了。”


十七、最长一月
我在长征医院只住了三天。对院方来说，每台手术都能带来巨大的收益；对病人来说，上百双眼睛巴巴地盯着空出来的病床。因此，我实在没有理由在这里久待下去。

那三天里，每天都要挂一大堆药水，据说有消炎的、活血的、营养神经的、提高免疫力的，诸如此类。和杭州的医院不同，几乎所有的上海医院都不提供每日清单，所以我们都不知道花了多少钱在那些或透明或混浊的药水上，只是从有经验的病友口中得知至少3K/天。让我开心的是，第二天开始就有小兄弟和同事从杭州赶来看望我，这交情真不是盖的。

不论是清醒还是入睡时我都不敢擅动，刀口的疼痛不算什么，毕竟有麻醉包镇着，那三根吓人的管子才让我如临深渊。白色的是深静脉输液管，黄色的是导尿管，红色的是体内引流管，各司其职，牢牢地把我绑在床上。我怀疑自己都快神经衰弱了，脑子里总是不经意地冒出管子脱落然后各色液体乱喷的场景。

病房里不是个恢复的好地方，各种噪音24小时萦绕在耳旁，哪怕是在深夜，几个重病号的监护仪也尽职地以每分钟若干次的频率“滴滴”响个不停。就算院方不赶人，我也待不下去了。术后第四天，我转到了康复医院，暂且叫K医院吧。听说术后康复很重要，姐姐和姐夫四处托人打听哪家医院较好，还实地考察了其中几家，累得不轻，最终定了这家。自从查出这个病后，姐姐和姐夫就一直在为我奔忙，姐姐每周都请假在上海陪护我几天，期间还放弃了单位的竞聘。我从未当面感谢过他们，有些人，有些事，记在心里就行。

K医院在浦东新区，和我的大学母校隔江相望。医院周边是新建的小区，和马路有一段距离，很僻静。胡闹的是，病区却着实吵闹不堪，一是护工大姐大哥们天性奔放，豪爽的嗓门怎么也收敛不了，二是护士台的呼叫铃声全天无休，用的是理查德克莱德曼的《致爱丽丝》，能轻易把你从最深最甜蜜的睡眠中唤醒，以至于现在我听到洒水车播放这首曲子还有一种想呕吐的感觉；三是最扯蛋的，住院部居然有二个楼层在装修，从早上一直到晚间八点多，各种风镐、电钻、榔头声不带停的。

住院期间换过一次同房病友。起先是个还在读职高的温州小姑娘，因为和同学打闹撞在桌角上把尾骨给搞骨折了。在遇到她之前，我完全不相信一个女孩子的神经能长成那样。很难形容那种感觉，毕竟一起相处才短短一周时间，故事不多。这个爽朗、阳光、善良（以上为正面评价）和脑殘、大条、缺心眼（以上为负面评价）的17岁花样年华、全家都笃信基督教的少女给我的住院生活带来了一丝亮色，她的一些举动和言论常常让病痛中的我忍俊不禁。记忆里最深刻的是由于医生一再晃点出院时间，归心似箭的她可以连续好几个小时唱同一首歌——《回家》，小姑娘作词，小姑娘作曲，小姑娘演唱。到现在我和老婆仍与她保持着联系，每天通过微信旁观她的喜怒哀乐，为她点赞。

小姑娘逃走后，在病床还没整理出来前，一个65岁左右的老婆婆推着她的先生迅速占领了我的邻床，据说是受不了原先同病房的病友打呼噜，一刻也呆不下去了，看来是一对爱安静的夫妻。稍后我确定了这个判断，晚上七点不到，老夫妻就郑重宣布——该睡觉了。虽然我是病人，身体比较虚弱，但是这个时间点也睡不着呀。出于尊老爱幼的好习惯，我和老婆只好戴上耳机偷偷地用IPAD看看电影或者小说，连大声咳嗽都不敢。在接下来的二十多天里，这位来自无锡的上海知青老先生说的最多的三个字就是“锅特伊”（关掉它），对象包括灯、电视、排风扇、空调等所有能发出光线、声音、热量的电器，你们是有多爱地球，多节能减排啊！在多次暗示实在无法这么早休息而得不到回应后，我和老婆决定小小的抗争一下。晚上七点，我们准时打开IPAD看电影，只是没插耳机。老先生和老太太显然被激怒了，无法接受权威被挑战，在几次骂骂咧咧没有收到明显成效后，老先生违背承诺首先使用了大规模杀伤性武器——老式收音机，用几乎顶格的音量开始播放恐怖的沪剧。好吧，我们严重错估了对方的战斗力，经过15分钟无力的抵抗后就缴械投降，洗洗睡了。抗争失败带来的严重后果在接下来的十几天中得到了充分体现，我和老婆在这场主权斗争中彻底败下阵来，不分白天黑夜地被老红卫兵们全方位虐得体无完肤，一直到逃回杭州才慢慢恢复元气。


在K医院，我的作息时间基本上是这样的：
1、清晨五点，换班时间，一大群护士鱼贯而入，打开大灯，把我翻来覆去，指点品评，待我睡意全无后迅速撤退；

2、六点，清洁工开始拖地，一把臭气熏天的拖把从厕所、走廊、大厅一直到拖完所有病房都不带清洗的；同一时刻，护士台开始雷打不动地播放《凤凰传奇》，我起不来，老婆懒得起来看，所以直到回杭我们都不知道，护士妹妹们是否合着音乐在走廊上跳广场舞；住院的前十天，这个时候我就已经挂上药水了；

3、七点，医院会发放所谓病号餐，大多数时候是一碗白粥加一个馒头，反正我从来没吃过，包括中饭、晚饭都送给我的护工了；
4、早上八点到晚上七点，由于很早就被吵醒，人会很困，所以一整天都迷迷糊糊的，大部分时间在睡觉，只有在吃饭和换药的时候清醒一下；

5、晚上七点后，慑于老先生的淫威，我基本上都必须睡了，但是又睡不着；药水还没挂完，走廊上时不时传来《致爱丽丝》，通宵不断。


有三件事不得不提，因为记忆实在是太深刻了。

一是反人类的开塞路。
手术前就开始禁食，因此是没有大便的，我直到第五天还是没有便意，医生说这样不好，上开塞路吧。当天晚上，月黑风高，护工大姐用一支极大、极粗的灌肠液直捣黄龙。开始我还羞赧地闭着眼睛，大气都不敢出，5分钟后小腹剧烈的疼痛就让我眼都瞪圆了，但是大姐说还不是时候，再忍忍；10分钟，疼得实在不行了，我咬着毛巾，汗如雨下，大姐还是残忍地不肯打开“开关”；12分钟，我跟老婆说：杀了我吧，我不行了；14分钟，双眼都失去了焦距，无语凝噎；15分钟，大姐看到我已经被折磨得没了人形，终于满意地抽掉开塞路，仰天大笑而去；接下来的10分钟不足为外人道也，总之是…极不好闻的。待到清洁、通风完毕，我像个被QJ的小媳妇一样趴在床上哭泣，感觉再也不会爱了。

二是注水肉事件。

转院前对K医院了解得不多，想当然以为特色应该是康复，事实证明我错了，这家医院和娃哈哈一个系统的，靠卖水为生。前十天，我每天要挂10瓶以上的药水，最久的一天从早六点到次日凌晨三点，21个小时，共计14瓶药水，3针肌注。我和那些生在中国的家畜境遇类同，因为它们临终前也必须承受和我一样的痛苦，并且一样能为某些人带来超高的经济利益。到第十四天，我终于反抗了，拒绝了大部分药水，只留下一些必须的。这之后，主治医生脸色就不是那么好看了。直到转院前的五天，他的情绪才有所好转，因为我的引流液中查出了细菌，必须要加抗生素，所以药水又多了起来。

三是高烧24小时。

身上插了三根管子很不方便，转个身都要小心翼翼，生怕不小心脱落了，那可是会要命的。在转院后的第十一天，我终于忍不住提出拔管。最先去除的是导尿管和深静脉，拔管的那天我感觉轻松多了，没曾想当晚就发起了高烧，体温一度将近40度，并持续了整整一天。我感觉头疼得像是下一秒就会爆开，嘴里尽是胡话。老婆急坏了，让医生赶紧给我上退烧药物，同时每隔半小时就用酒精药棉给我物理降温，还不时擦去我额头冒出的汗水。在这生不如死的一天里，老婆真的做到了衣不解带、夜不能寐，在我难受得冒起自杀的念头时，是她握着我的手轻声低语地安慰我，是她时刻不离地照顾我，是她给了我继续活下去的勇气和力量，没有这个女人，我熬不过那关，毫不夸张。

在K医院的那20多天，是我生命中最困难的一段时间，没有之一。感谢老婆和姐姐悉心的照料，感谢上海亲戚多次带了好吃的饭菜来看望我，感谢留在上海打拼的同学纷纷来温暖我，感谢领导多次打电话来慰问我，感谢这个世界没有抛弃我，真好。
当所有的插管被拔掉，病情日渐稳定，爱丽丝小姐快要把人逼疯的时候，我终于获准转院回杭。

十八、家
那天，救护车把我拉回到上塘路上的R医院，杭州的天很阴沉，似乎还下着小雨，记忆不是很清晰了。病房很新，就是小了点，最让我开心的是稍抬一下头就能远远地看到在朝晖现代城的家，一个多月没见的家，HOME，SWEET HOME。

同病房的是个20出头的小鬼，在单位组织的拓展活动中异常活跃，拳击、摔跤、动感单车无所不能，八个月前在练习前空翻时不幸摔断了颈椎，然后在康复治疗时不幸被实习医生折断了腿骨，然后在骨折手术时又不幸麻药失效提前醒来，然后因为卧床时间太长又导致好几处得了褥疮…简单的说，他从头到尾就是个悲剧。不过小伙子性格还不错，虽然是高位截瘫，在床上躺了大半年，连举起手臂的力气都没有，情绪却尚可。我送他一句“NO ZUO NO DIE”，他居然欣然接受并颇有点以此为荣的小得意，我只能感叹他心真大。巧的是，小伙子家又是信基督的。

回到家乡后，不知怎么心就定了，每天跟老婆说说笑笑，日夜不停地接受来自亲人、朋友、同事的轮番探望，批次多到要预约。由于在K医院把这辈子的药水都挂完了，我坚决不再做注水肉，而神经康复又没什么好的口服药物，因此每天的住院费用清单就乏善可陈，早上查房时主治医生的眼神幽怨得像是久旷的寡妇，我是不是做错了什么？好在腿脚恢复情况还算满意，眼看就快过年了，我开始试探着提出出院回家。

在家人和医生的共同审视下，我抬了左腿抬右腿，向左翻身后向右翻身，一切看上去都很让人满意。于是，2014年春节前两天，一个寒冷却阳光普照的冬日，我回到了阔别已久的家。

没事干

十九、后记
回家后的第二天，我躺在床上，瞪着天花板开始回忆和构思这篇小小的记录，然而直到三个多月后的今天，我都能下地走路了，这些文字才正式完成。写作期间，由于拖得时间太长，一些很重要的记忆都模糊了，在家人的帮助下才找了回来。

需要说明的是，部分情节作了艺术加工，部分细节作了删减，一些感受作了夸张，然而更多的、绝大部分都是事实，是我这四个多月来切身的体会，切肤的苦，钻心的痛，劫后余生的叹，亲人朋友的爱，都是最真的，比真金白银还真。

不管余生还剩下多少，从今以后我都不打算再回忆起这段经历，也许在临终前才会去回味这段文字。因此，完稿前我想对悉心照料我的亲人说声我爱你们，对挽救了我生命的医务人员说声辛苦了，对关心爱护我的朋友和同事说声谢谢，对文中调侃过的所有人说声对不起，为了情节需要牺牲了你们，其实你们都很棒，鞠躬！（鞠躬对象不包括E医院的副主任，作为医生，没把握可以不接我这个病人，但是借用专业强势肆意恫吓、调戏一个处在绝望中的弱者，你的品行不值得尊敬）

经历了风浪的我，有强烈的劝说欲，如果你把以上一万多字都看完了，不妨再耐心听我最后碎叨几句；如果从开头直接跳到结尾，那么下面这段文字也不失为一碗口感尚可的心灵鸡汤。

前些天在微信上看到罗胖说过一句话：人总是要走的，从这个意义上讲，我们每个人都是绝症病人。过去的36年中，我活得很自我（杭州话叫“旺”），几乎没有信仰，看到罗胖这种腔调一定会嗤之以鼻。自从死里逃生后，对生命的敬畏导致我对这类话题感同身受。在短暂的几十年中，怎样过好自己的日子是一门艰深的学问，又是最自然的选择。生命很脆弱，不知何时死亡就会降临，因此或从容，或忙碌，或精彩，或平淡，或伟大，或渺小，都是一种合理的活法。得不到的大可不必太过计较，拥有一切的也实在无须趾高气昂，现在的我们是平等的，因为都活着；将来的我们也必将是平等的，因为都会死去，有种你别死。呵呵，开个玩笑，别太当真。生死之间有大恐怖，同时也有大欢愉，无所谓对与错，体验过就是成功。


扯远了，浓缩精华版鸡汤结尾：

尽量不要作，烟酒、熬夜要适度；不影响生活的前提下，把工作做好；多陪陪家人和孩子；存点钱以备不时之需；一定、一定、一定要对得起爱你的人。做到以上这几点，恭喜你一定很幸福，那么，多活几年。没了。

海爷

小金金 发表于 2014-9-6 17:24
海爷全文发上看看

没事干已发了，我就不发了。你可在微信上看。

春秋三十三

在谈天说地板块不是专门有个帖子介绍这个事情吗？