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发表于 2019-10-4 11:41:26 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国浙江

儿子才16岁，九月初发烧不退，后转到上海华山医院，petct结果不是很好，慢性EBV感染，骨骼多发性病变，脾肿大，九月底做了骨刺，等结果中，看到这样的结果，一家人都崩溃了，成天以泪冼面，但相信这风雨是暂时的，终将康复如初，祝福我们。

祝福我们早日康复！

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山哥

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发表于 2019-10-4 15:24:01 | 显示全部楼层来自：中国湖北武汉

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白白127

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发表于 2019-10-4 11:49:43 | 显示全部楼层来自：中国黑龙江牡丹江

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发表于 2019-10-4 11:50:35 | 显示全部楼层来自：中国黑龙江牡丹江

没有淋巴结肿大吗？

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楼主| 发表于 2019-10-4 11:52:31 | 显示全部楼层来自：中国浙江

无敌宝贝发表于 2019-10-4 11:50
没有淋巴结肿大吗？

没有

祝福我们早日康复！

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顺其自然，君

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发表于 2019-10-4 11:54:17 | 显示全部楼层来自：中国黑龙江绥化

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发表于 2019-10-4 11:57:45 | 显示全部楼层来自：中国黑龙江牡丹江

那会是什么病呢？EB病毒不太了解。

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Lixiankun

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发表于 2019-10-4 11:57:59 | 显示全部楼层来自：中国天津

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a4565699

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发表于 2019-10-4 11:58:56 | 显示全部楼层来自：中国安徽

没什么大问题

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孙美丽

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发表于 2019-10-4 12:01:39 | 显示全部楼层来自：中国山东烟台

坚强面对，积极治疗，之家的病友或者家属都是一步一步走过来的

丽丽

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楼主| 发表于 2019-10-4 12:02:11 | 显示全部楼层来自：中国浙江

无敌宝贝发表于 2019-10-4 11:57
那会是什么病呢？EB病毒不太了解。

也在焦急的等待穿刺结果。

祝福我们早日康复！

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发表于 2019-10-4 12:06:27 | 显示全部楼层来自：中国北京

祝福孩子会平安健康的

往后余生好运连连☀️☀️☀️

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楼主| 发表于 2019-10-4 12:10:07 | 显示全部楼层来自：中国浙江

谢谢大家，谢谢之家！

祝福我们早日康复！

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颜歌

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发表于 2019-10-4 14:02:48 | 显示全部楼层来自：中国浙江

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2023-8-19

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发表于 2019-10-4 14:05:37 | 显示全部楼层来自：中国江苏

如果是eb慢活的话，就要异体移植了

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发表于 2019-10-4 14:13:00 | 显示全部楼层来自：中国湖北荆门

同济周剑锋对eb有经验

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发表于 2019-10-4 14:22:05 | 显示全部楼层来自：中国河北张家口

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发表于 2019-10-4 14:36:12 | 显示全部楼层来自：中国

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一切都会好

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发表于 2019-10-4 14:46:38 | 显示全部楼层来自：中国

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