本帖最后由 活下去 于 2019-9-21 02:39 编辑
@医科主播
后纵隔淋巴肿瘤伴乳糜胸，5.5 X 8.8公分，发现时肿瘤包绕主动脉，侵犯双肺，胸膜，肠膜，将肺部，胸膜各咬一个洞，乳糜液充满右肺，右肺不张，非霍奇金，亚型不清楚，分期为4期B组，IPI评分5分，专家会诊“预后不容乐观”，结疗一年半！一年半定期的PET CT和血检复查，正常。
发病时已经年过60，治疗相对困难。化疗从2018年1月初开始，4月上旬结束。期间经历了多数病友共有的呕吐，骨髓抑制，口腔和食道真菌感染，等等。在各种药品和总共40针德国产的升白针辅助下（美国产的升白针效果没德国的好），主治医生严格地把控了21天周期准时的、完整剂量的化疗。
康复过程一波三折！化疗结束不到一个月，脸部爆发带状疱疹，眼科医生仔细检查后，长长的吐了口气---只分布在三叉神经，没波及到眼部神经（会失明）。此外，一开始就诊是因为呼吸困难到呼吸科，呼吸科医生知识有限，采用粗管子、无组织排放胸腔乳糜液，造成我的乳糜系统损伤，难以愈合，只能在胸腔一直保留着引流管排放积液，7个月后引流管胸脓肿感染导致败血症和高热送入急诊室， 几十年没打过抗菌素和点滴的我，在组合的几种抗菌素由计量泵通过静脉一直不停地注入下，7小时后开始降温，医生和护士们悬挂着的心才松了下来。 胸腔的乳糜系统最终是严格执行了营养科医生开具的0%脂肪食物清单饮食才慢慢愈合。 去年10月份化疗结束半年复查时，右肺仍然有3公分乳糜积液，同时右肺底部由于长期不张，已经萎缩成一团飘浮在液面上，医生的建议是通过游泳或其他有氧运动尝试逐步打开右肺。从去年10月带着这3公分的胸腔积液跃入游泳池到现在，每周3~5个上午去健身房，3个下午去游泳池，已经坚持整整一年！此次的PET CT，肺部已经全部打开，也无任何积液，血检的许多常规指标，更是比几年前健康时还要棒，以往的高血压高血脂无影无踪，化疗后持续了一年多的高尿酸也消失了。
周期准时的、完整剂量的化疗固然对CR和抑制复发是必要的，但对我们年龄大的人来说，的确是杀敌一千，自损八百。 去年10月份化疗结束半年复查时，PET CT显示乙状结肠有单一的高活性点，医生用结疗时的PET CT影像在同点对照后认为是化疗诱导的二次肿瘤。要求我不拖延时间，PET CT结果出来后第三天就肠镜切除。是一颗疯长的息肉，已经直径两公分，切成4段做病理，底部仍然是息肉组织但顶部已经癌变，真是万幸。脸部去年带状疱疹后残留的一块斑点从今年5月份开始缓慢变异、生长变厚，这次复查，皮肤科医生马上将其切除，病理结果是BCC（一种低恶度皮肤癌，免疫力低下及带状疱疹病毒变异造成）。然而，在所有的这些波折面前，综合越来越佳的身体状况和检查数据，我坚信已经爬出了死亡的深渊，下次的复查，已经改为一年之后。
细读着复查的各项结果和医生们对这些结果的评语和给我的邮件，止不住地手舞足蹈...... 人生已经是第二次了，每次在我坠入死亡的深渊时，幸运之神总将我轻柔地托住。第一次是32年前：经过15年的努力奋斗，刚刚被聘为助理教授，幸福的生活正在远方向我频频招手，可发现说话和吃饭时，舌根会有偶发性的、尖锐的刺疼。早期不在意，后来越来越严重，最后发展到完全不能说话和吃食物，只要舌头一动就刺痛难忍。家庭医生将我转给牙医，牙医转给神经科医生，神经科医生开具了脑血管造影和核磁共振检查，发现颅内动脉血管上长了5、6个血团，其中鹌鹑蛋大小的一颗刚好长在脑桥旁，压迫脑桥第五对神经造成舌根疼。这种疾病简称AVM，是全球中年及以下突发性脑溢血死亡最主要的原因。约4%的人群有AVM，但有的直到老年才溢血（那些长在毛细血管部位的群体），我的是长在动脉血管的枝干上，但万幸有一颗因其压迫脑桥而在脑溢血前发现了。
家庭医生和我们即刻展开了寻医，给国内许多医院都发过信，全部石沉大海。只有X01医院回信一封，说从未见过这样的怪病，也不知如何治疗。 家庭医生经过几个月的查询，在美国东部和西部各找到一家医院说能够治疗（注：美国的医疗体系是这样，就诊的医院和医生如果不能治疗你的疾病，他们有责任和义务帮你查询和转到能治疗的医院和医生，而不是一句话我们治不了把你往外一推了之）。
西部的医院在旧金山，方案是开颅结扎，后遗症是散失部分行动和语言功能。东部的医院在纽约，方案是参加正在研发的导管（介入）治疗，无任何后遗症，缺点是可能死亡在手术台上，并且由于尚在研究过程中，死亡百分比尚未知。我选择了后者，宁可死亡也不做活着的脑障者，在手术台上签署了认可书。
手术是从大腿股动脉血管插入一根导管，导管内含三根小导管，一根打造影剂，通过不断地打造影剂看清血管走向指导医生往体内输送导管。导管穿过心脏到脑部病变部位后，第二根小管子放出个小气球，减缓血液的流动。之后，第三根小管子内是200微米的塑料小球和胶的混合物，打入血管，该混合物见血就凝固，前端血管上的血球即刻萎缩，如此炮制，一根一根地将有病变的血管栓塞住。
手术持续了约6个小时，非常成功，我从麻醉中醒来的第一件事就是拼命地动舌头，咦，没任何疼痛了! 医生看见笑着告诉我无需这样，因为术后的造影显示脑血管已经全部正常了。之后，每三年脑血管造影复查一次，共3次9年。这次患淋巴瘤，初期做全身CT扫描时，有条CT结论是脑部发现若干条状的低密度影像，所有的医生都不知所措，告诉他们那是塑料才恍然大悟。
Tyche，我爱你，爱你！当我15岁怀揣着小学五年级的知识进入工厂、成为光荣的无产阶级一份子但发现那不是我想要的生活、立志通过读书改变人生后，凭借自己坚韧不拔的毅力，放弃了青春期美好的一切和吃尽了种种苦头，整整奋斗了15年！从国内读到国外，刚刚完成破茧成蝶的蜕变就坠入了死亡的深渊。是你的眷念，赋予了我之后30年美好的生活和两名优秀的女儿。30年后，你再度轻柔地将我从坠落中拉住！22个月前，伴随着隔壁病房半夜突然爆发出来的、歇斯底里的哭喊声和我的亲属朋友们在我面前刻意压低的哽咽声，我躺在病床上仓促手写死亡遗嘱，今天，我已经踏上了又一列30年充满了歌声、笑声的退休列车，下一站，阳光！
| 
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2019-9-21 02:31:59
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
楼主
