参会纪实|世界淋巴瘤日主题话剧观影

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当我同时收到罗氏药业的小严（医学部），小邢（销售部）发给我的活动通知后激动不已。当即回信一定会参加。9月15日当天早晨，我早早地到达世博会博物馆。执勤保安告诉我：“这里还未开门，你想早点进场可以到边上工作人员通道进去。”，我在边门等了一会儿只见“淋巴瘤之家”的掌门人-洪飞先生推着行李箱匆匆赶来。我借他的光提前进场，找了一个好位置坐下。


上图中，左1是罗氏药业副总裁、医学部的总负责人。不久前，我受邀参加罗氏药业医学部年中大会时跟她合过影。今天她一进会场，我马上起身跟她握手致意。左2是上海瑞金医院血液科原主任，沈志祥教授。听介绍说，沈教授是我国第一例使用罗氏药业生产的“美罗华”治疗淋巴瘤患者的医生之一。2014年，我查出得了弥漫大B淋巴瘤。11月，我开始在瑞金血液科病房进行治疗。我有幸遇到我的主治医生，赵维莅教授。是她的鼓励，让我从绝望中走出来。在她的精心治疗下，我已经平安度过54个月。在那次住院期间，我经常看到沈教授的身影。听护士说，他是血液科的老主任，目前已经退休。但他还是每天8点准时来到病房，查看患者的病例，到病房看望病友。他的心始终放不下患者。这也许是瑞金血液科的传统。你看，我国血液学的开拓者，已经96岁高龄的原瑞金血液科的老主任，王振义院士至今还经常出入病房，为解决疑难杂症出谋献策。中间一位是中国抗癌协会康复会会长。右1为洪飞先生，右2是北京大学肿瘤医院党委书记、大内科主任、淋巴瘤科主任，朱军教授。他在我国治疗淋巴瘤领域可谓是一位响当当的人物。

以“淋巴瘤之家”的工作人员，一位患弥漫大B淋巴瘤，已经康复7年的娟娟姑娘的真实经历改编的话剧中的剧照。
据坐在我旁边的小严介绍，原先他们是请一位专业剧作家编剧，可是看了他写的本子后感觉不太真实。于是决定选一位真实的淋巴瘤患者，就找到了娟娟姑娘。图6是娟娟姑娘在台上发言。



本次活动的组织安排很有特色。在话剧演出中插入了来自全国的部分医院的著名的淋巴瘤专家讲述自己在治疗淋巴瘤患者的过程中发生的人和事。但我最关注的还是我们瑞金医院的王黎主任。她是赵主任的得力助手之一，在治疗淋巴瘤方面颇有造诣。会议开始前，我看到王黎主任和李小秋教授的坐席离我不远，我一直在等待着他们的到来。看到他们刚落座，我马上走上前去，先向王黎主任问好，然后，握住坐在旁边的李教授的手说：“您还记得我吗？是您给我做的病理报告，2016年9月的世界淋巴瘤日活动上，我还跟您合过影呢。”，他笑着点点头，然后好奇地看着我穿的瑞金医院血液科志愿者马甲上别的各种徽章。王黎主任马上解释说，我们专门为志愿者队员设计制作了一批勋章，每年一枚。在今年四月份志愿者团队成立一周年之际，赵主任亲自为志愿者队员别上勋章。以后，马甲上的勋章越多，说明志愿者坚持做志愿者活动的时间越长。图8，图9是王黎主任在台上向现场观众介绍淋巴瘤是怎么回事。


最后，大会在由西京医院梁蓉教授领唱，全场人员合唱《我爱我的祖国》雄壮的歌声中圆满结束。



本次活动见到了许多专家、教授，也见到了“淋巴瘤之家”的洪飞，娟娟等工作人员，还见到罗氏药业的一批领导，如副总裁，医学部的郭总监，以及医学部，销售部的老朋友。
我这里要提一下两位新认识的朋友。一位是袁老师（见上图），她是一位弥漫大B的患者。康复至今已经19年了。她也是西京医院志愿者团队的成员，我们是同一条战壕的战友。她还告诉我：她的亲哥是一位T细胞淋巴瘤患者（已经两家顶级医院病理确诊），已经康复34年了，目前还在工作岗位上忙碌着。他们兄妹两人的例子无疑给我们广大淋巴瘤病友增添了极大的信心和希望。还有一位就是西京医院血液科著名的专家，美丽的梁蓉教授。她跟我说：我们是一家部队医院，是受政府领导的。我们跟政府有关部门不便提什么要求。而你们不一样，你们可以代表广大淋巴瘤病友向政府有关部门提出要求：让国外的治疗淋巴瘤的新药尽快地在中国上市，尽快地进入医保。听了她的一席话，我感到很温暖。梁教授在治疗淋巴瘤患者的同时还在为患者能用得上药，用得起药而操心。由此联想到会上有位专家在演讲中说到：为了抢救一位经多种方案治疗无效濒临死亡的小姑娘，亲自发起“水滴筹”很快筹到款，经北京301医院杨清明教授用CAR-T疗法终于治好了小姑娘的病。我跟广大淋巴瘤病友庆幸我们不仅遇到了一大批良医还都是仁医啊！

我参加了2016年9月在上海中山医院由“淋巴瘤之家”参与组织的世界淋巴瘤日患教活动，2018年9月在上海瑞金医院的世界淋巴瘤日患教会活动。希望今后“淋巴瘤之家”继续在上海多参与组织世界淋巴瘤日患教会活动。造福广大的淋巴瘤病友。
向战斗在抗击淋巴瘤第一线的专家和医务工作者致敬！向为广大淋巴瘤患者提供良药的罗氏药业，复星医药表示衷心的感谢！向淋巴瘤病友的娘家，“淋巴瘤之家”的全体员工表示深深的谢意！

贝壳珍珠

满满正能量！

哇哈哈走向明天

正能量

哇哈哈走向明天

优秀的志愿者

mfz

王老师是优秀的志愿者活动总结写得好照片拍得更好

NC190102

一批值得称赞的志愿者!

来福

向每一位为了医疗事业默默付出的人致敬

夜光

很佩服王老师

朱威加油

坚强活着

你们好优秀

幸运的花儿

看到我的主治医生王黎主任了，很好的医生！住院的时候鼓励我不要担心，能治好！

喜乐927

袁老师当年治疗有自体移植吗？