本帖最后由 扯淡小鬼鬼 于 2014-8-25 11:25 编辑
7月1日、2日提取干细胞，数量和质量都很好，7月3日出院回家休养。在此期间，我叫老爸去本地医院把有一颗有点痛的牙齿去补好。7月18日，回家休养刚好半个月，接到医生电话，可以入仓了。考虑到老爸的牙齿补了一半，7月19号还要再处理一次，于是和医生要求20日入仓。7月19日补完牙齿，下午赶到上海。
一、入仓
7月20日上午做了一个胸部CT，别的检查都没做，就入仓了。长海医院入仓貌似没有大家描述的那么严格，没有药浴什么的，就是淋浴，洗了个澡，就进去了。关于入仓要带的用品，每个医院都不一样，我就不详细说了，一般入仓前医生都会给一张清单，照着单子准备就没错。长海医院不允许带手机、电脑，舱里有一个破电视，频道只有4、5个，不过聊胜于无，可以看看国内外新闻什么的。 7月21日，又全副武装的出来做B超和心电图，穿着防护服，像太空人一样。估计是因为医院对床位的空置率有考核吧，所以医生迫不及待让我们入仓。大家所说的皮肤、五官、眼科、肛肠什么的都没有查，就这么稀里糊涂的上药了，幸好老爸身体底子好，没出什么大事儿。提到这个床位，就不得不提1700/天的床位费。我一开始以为自己听错了，看大家的移植经历，床位费一般都是300、400，浙一医院才150，苏州一院好像是500，算贵的了，没想到长海居然要1700，简直就是天价呀。下午教授找家属谈话，谈了预处理方案，还有移植中可能会出现的并发症什么的。因为长海在这一块是比较牛的，所以教授直接安慰我们，自体移植的话一般不会出现什么状况。关于预处理方案，我之前多次询问主治医生，要不要我们自己买马法兰，医生均说不用。结果这次谈话，教授说，现在买不到马法兰，所以会把BEAM方案改成CEAC，用环磷酰胺代替马法兰，我急了，说我自己能买到，不用改方案。教授说自己能买到也可以，因为马法兰这个药一般都是移植用的，市场不大，所以没什么假货，我们自己买来的药他们也给用。这里就得提醒大家，一定要问清楚要不要自己买药，我之前问过好几次，结果小医生均说不用，我还以为长海医院就是牛，直接就有马法兰，没想到他们是把方案给改了。等到这个时候我再去联系药贩子，用药时间就给耽误了。
二、BEAM强化疗
7月22日，星期二，打了美罗华。通过清似芙叶阿姨联系到了广州的药贩子，买了5支卡莫斯汀，共800元，买了5支马法兰，共10000元。因为是药品，不能走空运，又遇到台风影响，即便是用了顺丰，周二寄出，周四才到。中间打了几十个电话跟踪，终于在周四中午顺利的拿到了药。本来计划是周三开始打卡莫斯汀的，这样又延误了一天，老爸一想到一天就是1700，把他心疼的呀。卡莫斯汀是要冷藏的，我一开始没问清楚，药贩子只在里面放了一小袋冰袋，等拿到的时候早就已经化完了，也不知药效有没有受影响。大家以后如果要买的话，记得提醒药贩子多放几个冰袋，哪怕再多加50、100块钱呢，药效最重要嘛。 7月24日周四卡莫斯汀。这一天，我和妹妹去医院的献血中心，给老爸献了各一个单位的血小板。如果不献也行，到时候用血的时候会收互助金，要好几千块，我们觉得还是自己献一下比较好，几千大洋呢，能省则省吧。后来才知道其实一个家属献就可以了，我们是被医生忽悠了，献了俩。不过也算为无偿献血事业做贡献吧，虽然老爸用血小板的时候，互助金免了，但是还是收了1440元的输血费。 25日开始周五、周六、周日、周一四天都是阿糖胞苷600mg和VP16 300mg。 7月29日周二马法兰。 7月30日周三干细胞回输，输了10小袋。我们回输的细胞数比采集的细胞数略少一些，不知道是拿去化验了呢，还是冰冻过程中损耗了呢，还是拿去做研究了。 7月30日回输当天，老爸就开始拉肚子，拉了3次，第二天拉了3次，第三天拉了2次，第三次大便就是干的了。我听说一般都要拉一周的，还担心是不是买到了假的马法兰。结果第四天又开始拉，一拉就是8、9次，一直拉了半个月，这是仓里最吃苦头的地方。从这个时候开始，老爸开始吐、恶心，干饭也吃不下了，要求我们送粥，要知道以前老爸最讨厌喝粥了，一定要吃干货才顶饱。 8月3日，回输第4天，依旧拉肚子，抽了血，白细胞90，血小板51。 8月4日，回输第5天，发烧39度，更可恶的是下午4点发烧，居然找不到医生，等到7点多医生才赶过来，用上了退烧药，以及抗生素、抗病毒、抗真菌药。泰能、伏立康唑等这些药真的好贵，出院的时候一结账，发现这一天的烧烧掉了1万多的西药。 8月5日，回输第6天，烧退了。白细胞90，血小板13，输了一袋血小板。 8月6日，回输第7天，白细胞20，又有一点点烧，估计是输完血小板之后的反应。 8月7日，回输第8天，白细胞70，血小板13，向血库申请了血小板，但是没输上。
三、第十一天，回升 8月8日，回输第9天，白细胞420，血小板15，居然都涨起来了。但是医生说还不能完全肯定，还要看下次抽血，如果继续上升，那就没问题。 8月9日，回输第10天，礼拜六没有抽血。 8月10日，回输第11天，白细胞5300，血小板32，太意外了，居然一下子都达到标准线了。但是我也总觉得隐隐的不安，涨那么快，会不会是骨髓有问题？问了医生，他说老爸采集的干细胞质量、数量都很好，而且涨得快涨的慢和个人体质有关，所以不用太担心。 8月11日，回输第12天，没有抽血。 8月12日，回输第13天，白细胞4970，血小板81，长势喜人。停了升白针。 8月13、14号没有抽血。
四、换仓
8月15号，回输第16天，白细胞2370，血小板201。做了一个骨穿，估计是教授做研究用的，因为我们确诊的时候、移植前都做过骨穿，都是好的。这个时候人挺舒服了，不怎么难受了。考虑到预交的10万押金快用完了，询问了医生希望能出院了，但是医生说老爸还有一点点拉肚子（老爸有轻微肠炎，平时的时候也容易拉肚子），希望我们在舱里再住一周。后来经不住我们软磨硬泡，让我们转到了外面的万级层流仓，就是给平时打化疗打得白细胞很低的患者住的那种层流层，500块一天。不管怎样一天省下来1200，也挺好的。不过这次估计把教授得罪了，那个黑脸啊，不敢正视。 8月17号，回输第18天，白细胞2800，血小板160。8月19号，回输第20天，白细胞2700，血小板160。顺利出仓。刚好在仓里住了一个月。期间血红蛋白最低打到8点几，出院的时候恢复到10.5左右。
五、出院
8月20日出院结账，一共花了10万7千元，其中舱位费花了46700，西药费花了4万多，剩下的就是化验费啊、CT啊、护理费啊什么的。加上自己购买美罗华24350，购买马法兰等10800，一共是14万多。加上动员的时候花的5万7千多，刚好20万。
以上是我们移植的经历和费用。总体而言，长海医院在专业上面还是挺牛的，出现各种症状，他们都有比较成熟的应对方案，基本不用家属操心。但是有些细节还是需要家属自己盯牢，比如买马法兰的事情，我问了两个医生，都说不用自己买，结果等到用药的前一天才告知可以自己买。又比如恩替卡韦，一个不留神，护士忘了送进去，断药断了2天。
顺便再补充一下家属照顾的事情。其实医院里面可以订饭的，但是不好吃，而且在强化疗影响之下病人胃口会很糟糕，所以一般都是在医院附近租房子，自己烧菜送进去。医院门口会有很多打小广告的。我租了一个一室户的，价格贵得很，一月4600元，加上水电煤气刚好5000。前面几天老爸没什么反应，基本就是正常饮食。回输之后开始上吐下泻，一般就喝绿豆粥，然后加一点软软的蔬菜，看到鱼、肉都会恶心。里面备了两包梳打饼干，万一吃完又吐掉了，可以填填肚子。我、我妹妹、我妈妈三个人轮番请假，这样大家的工作可以不耽误。 | 
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发表于 2014-8-25 10:11:43
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