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彩虹-糖:我的确诊经历,与大家分享。

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发表于 2014-8-21 11:23:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建泉州
我的个人经历,可能不一定具有代表性,但是有些地方或许值得大家去思考,希望大家多多交流。
【7月16日】 脖子有些痛,以为是落枕(其实之前右侧脖子就一直不舒服,因为颈椎不是太好,就没当回事儿)触摸后发现右侧脖子,在耳朵下方肿起一块,按了会痛,感觉右边脖子比左边的要粗。
【7月17日】 去市中医院挂了普外科,按肿块处,有些压痛感,医生开了三天头孢呋辛,挂水三天后没有消肿,但是压痛感有所减轻,医生又开了三天头孢,让继续挂,结果还是坚挺无比,心里感觉不妙,由于肿块比较大,而且质地较硬,活动性差,不由开始怀疑淋巴瘤。医生说,肿瘤的话一般不会痛,让我不要紧张。但是肿瘤也会有炎症成分,所以痛不痛,我个人觉得不是鉴定标准。如果肿块较大,比较硬(触之如鼻尖或乒乓球),而且推之不动,则要高度警惕了。
【7月24日上午】怀着忐忑的心情到XX大学附二院挂了血液科,医生说回去再挂一周阿奇霉素看看,说一般情况下,淋巴瘤会不止一个地方的淋巴结肿大。但我表达了极大的忧虑和担心,医生便开了个彩超单,让我先去做个彩超。【彩超结果】显示“右侧颈部II区,III区,IV区见数处低回声,较大一处为27mm*23mm*16mm,形状呈欠规则形,内部回声不均,内部可见多处点条状强回声,未见淋巴门回声,其内可见数处血流信号,建议活检。”,检查前,我查阅过中国期刊网的有关文献,一般情况下如果“长径除以短径<2 或1.5(简单说就是趋向于圆形);形状欠规则;髓质破坏,未见淋巴门回声;内部有点条状血流信号”有1-2条,就要高度怀疑了,我看我基本都占着了,回家后抱着儿子就痛哭了一场。把彩超检查结果告诉了我的一个医生朋友,他又去咨询了他们的一个主任,他们主任说,这个结果也有可能是炎症的,不一定的,而且离真正确诊还有一段路要走呢。但我知道这次肯定“完蛋”了,十有八九就是了。心情沮丧到了极点。
【7月24日下午】离家近,就去中医院做了血常规:白细胞9.69 (接近10); 中性粒细胞% 81.7;淋巴细胞%13.8;中性粒细胞7.91;嗜酸粒细胞% 0.1;嗜酸粒细胞0.01;血小板分布宽度8.8;平均血小板体积8.3;大血小板比率11.6。这些列出的都是不正常的指标,长这么大,我都没有这么差的血象。这次报告单一下子出现了八九个箭头,真是少见,也更加坚定了我的猜测,中标了。把结果发给我一医生朋友,他说这个可能和你的炎症有一定关系,血小板和血红蛋白都还正常啊。
【7月25日】 在XX大学附一院(本市最好的医院)进行活检手术,托朋友找了普外科的一个主任亲自给我操刀,切除一个较小的淋巴结,大的那个淋巴结据说因为太大,只切了下面的边缘部分,颜色粉红闪淡蓝光。主任说,切下来的组织看上去不像是肿瘤,更像是炎症,后来了解到,如果是灰白或者灰黄可能不是太好,当然这个也不是判断良恶的金标准,和B超一样,只是经验之谈,仅供参考。活检后顺带又做了一个X光胸片,显示肺部纹理增多,无明显活动性病灶。回家后,茶不思,饭不想,开始考虑自己的“身后之事”,想了很多,以后老妈怎么办,儿子怎么办,老婆怎么办?(其实这个时候,家人的压力不比你小,你反而需要多安慰他们,多鼓励他们,其实这个时候,他们比你更加伤心难过。)
【7月29日】去拿病理报告那天,结果报告还没有出来,找人打听一问,说我这个需要做免疫组化的,一听还要做免疫组化,当时我就觉得确诊了,活检基本就能确定性质了,免疫组化只是为了确定具体分型,为后期治疗确定参考,比如确定你是不是生发中心来源等。后来通过论坛上的学习,才知道,没有免疫组化,再好的病理专家也只有80%的准确率。比如滤泡淋巴瘤和滤泡反应性增生,可能显微镜下比较难以区别,需要免疫组化来确诊。医生朋友又去问了他们病理科同事,说一般穿刺不需要做免疫组化,活检基本都要做免疫组化的。(医生朋友近期被我这个2B朋友快烦死了)。第二天拿到的打印出来的病理报告为:(右侧)颈部反应性增生,建议免疫组化确诊。此刻心情放松了许多,毕竟检查的结果是反应性增生,那么再做个免疫组化吧。起码,从显微镜下基本排除了其他类型的淋巴瘤,最多也就是惰性的滤泡淋巴瘤吧。
【8月1-4日】:在等免疫组化结果期间,在中心医院做了血常规,血沉,乳酸脱氢酶,超敏C;肝、胆、胰,脾,肾B超等检查,均显示正常。心情又稍微放松了一点点。
【8月6日】拿到了附一院的免疫组化报告。 【免疫组化结果】:滤泡CD20,CD79a,CD10结节状阳性,Bc1-2阴性,滤泡周边Bc1-2,CD2,CD3,CD5,CD23,CD43散在阳性,Ki-67滤泡区阳性,mum1,CyclinD1均阴性。【诊断结果】反应性增生。看到这个结果心情顿时轻松了很多,但是有位病友说,他之前在三甲医院也诊断为反应性增生,结果回去三个月后就发烧了,送到北京友谊医院请求会诊,诊断为滤泡性淋巴瘤,另外,还把他们的检查报告发给我看,我一看他们的免疫组化报告,CD20弥漫阳性,CD10滤泡内外阳性,CD3滤泡间阳性,BCL-2阴性,BCL-6阳性,KI-67是20%左右,看了一些文章说,85-90%的滤泡淋巴瘤BCL-2是阳性,但也有10-15%可能不表达BCL-2蛋白的,也就说也可能会是阴性,一下子,心情啪叽又跌倒了谷底,我这个怎么连BCL-6都没做,可见多不专业,结合近期的一些症状,断断续续的咳嗽快一个月了,身上偶尔会痒,还有容易长红疙瘩,皮下莫名其妙容易出现血斑,我觉得我很有可能也误诊了,淋巴瘤的诊断比较复杂,误诊率还不低。心情又开始沮丧起来。
【8月12日】跟医院借了白片(也是一波三折,最后写的借条,找的熟人才借),然后委托淋巴瘤之家帮我申请北京友谊医院的周小鸽教授会诊,在这里我要再次对淋巴瘤之家表示感谢,给我们提供了极大的方便,否则还要自己去北京,住宿,找医院,挂号,他们的帮助为我节约了大量的时间和精力。等会诊结果的日子依然很煎熬,每天看着肿大的脖子发愁,淋巴瘤之家论坛成了我的精神寄托,每天在上面闲逛,也学到了很多有用的知识,无意间看到了周小鸽的一个关于《滤泡淋巴瘤的诊断》的讲座,然后认真的拜读了一下,毕竟周小鸽是淋巴瘤这方面的绝对权威。他谈到滤泡淋巴瘤的诊断,通常要做7个指标的套餐,CD21,CD20,CD10,CD3,BCL-2,BCL-6,KI-67。CD21一来确定是不是滤泡,如果FDC网格不完整有缺损的话,那么就要怀疑是不是瘤子了;CD20,CD10好像说是确定B细胞生发中心的,如果滤泡内外都是阳性,那么就要高度怀疑了;CD3是用来做对比的;BCL-2如果阳性,那么基本就是滤泡了;KI-67,反应性增生一般在50%以上,滤泡淋巴瘤指数通常比较低,如果高了,那么就是高侵袭性,要按照大B来治疗了。所以不是简单看是不是阳性,还要看怎么个阳性。根据我理解的内容,于是我再回头去比对了我和那位朋友的报告,我发现他的CD10,CD20是弥漫性的,也就是滤泡内外都是阳性,而且KI67很低,而我的只是结节状阳性,估计我应该没问题,心情顿时又轻松了许多。
【8月20日】淋巴瘤之家给我发来消息,说报告出来了(我看日期18号就出来了,可能没有及时拿到),已经发我邮箱,让我注意查收,打开报告的时候,我的心脏都快要跳出来了,周小鸽如果说是淋巴瘤,我估计中国没有谁能够改判了。他是绝对的权威啊。报告结果还是反应性增生。
【镜下所见】 淋巴结结构基本完整,淋巴结内间分布正常的淋巴滤泡及淋巴窦,部分滤泡间区扩大,滤泡间见小淋巴细胞,浆细胞及组织细胞,其中散在分布活化的免疫母细胞。【免疫组化】北京友谊医院病理科:CD3滤泡间阳性,CD20滤泡阳性,CD21显示规则的FDC网,KI67阳性细胞10%,CD30NS【病理诊断】淋巴结淋巴组织反应性增生
看到这个结果,我顿时心里乐开了花,感觉自己获得了重生,获得了第二次生命。但,我对结果唯一比较诧异的地方就是,我的KI-67怎么只有10%,不是说反应性增生这个指数会比较高吗,一般高于50%????不太理解,不过之前的经历告诉我,毕竟人家才是权威,我只知道个皮毛而已。
当然,这些天我又开始怀疑活检是不是没有切到病变的部分啊?彩超结果摆在那儿呢,已经判死刑了啊,难道彩超结果有错?难道经验性总结有出入?可那个外科主任说,一般一根藤上的,不会这里结个西瓜,那里结个南瓜。所以目前我的故事,我觉得只是画了一个逗号而已,还没有画上完美的句号,我还想去做个系统的检查。但是与之前百分之八九十的概率相比,已经降到现在我觉得不足百分之十,心情稍微轻松了点,如果真的还是淋巴瘤,那只能说老天爷是真的存心想“玩死”我。通过这些天的学习和了解,我觉得淋巴瘤也不是那么可怕,网上流传着这样一句话“如果上天要我得一种肿瘤,我希望是淋巴瘤”,就算是,年龄小于60,无发烧、盗汗和体重减轻等B症状,血红蛋白,血小板等正常,乳酸脱氢酶正常,没有脾肝等肿大,其他部位(腹部,腋下,腹股沟,锁骨等等)浅表淋巴结目前没有触及到肿大,我觉得预后因素还是比较不错的吧。
总而言之,希望我的经历对大家能有所帮助,如果你真的怀疑,那么就去活检吧,活检才是唯一的金标准,其他的,即便是再高度怀疑,那也不是确诊的标准,与其惴惴不安,惶惶不可终日,还不如去活检,早日确诊,早日面对。(开始写在网页上,写完修改按回车删字的时候,结果变成网页返回上个菜单,再按前进,所有内容都没了,喵了个咪,你妹的!!!!犹豫了一下,最后又重新在WORD里再次手工打一遍,只希望大家能少走弯路,少一些辛酸。)
彩虹-糖 在此与大家共勉。2014-8-21

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 楼主| 发表于 2014-8-21 11:39:36 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
病理会诊:专家看切片
本帖最后由 天行健 于 2014-8-21 11:42 编辑

另外需要补充一点的是,有人为了确诊去做穿刺和PET-CT,穿刺由于组织较少,可能也不太好做免疫组化,准确性相对而言低于活检。PET-CT也容易出现假阳性的问题,比如炎症有可能SUV摄取值也高,我个人的理解就是,如果PET-ct结果是阴性,那我觉得肯定没啥问题,如果阳性,则需要活检确定。对于穿刺而言,如果有问题,那么基本就有问题了,如果穿刺发现没问题,那么还是不能排除淋巴瘤的可能。如果有可能的话,我还想去做个穿刺,如果没问题的话,我觉得我是的概率就更低了,不过一切还是要听医生的安排。

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发表于 2014-8-21 11:55:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
看得我心惊胆战,幸好不是的太好了,我做活检的时候医生说,如果不是淋巴瘤的话这种经历对我是很大的收获,会让我一生都珍爱自己,恭喜你了

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发表于 2014-8-21 13:17:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢糖的分享,没有白收留你那么久啊!!!!
活检都没问题了,你就别折腾穿刺了,穿刺还没活检准呢。
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2014-8-21 13:42:51 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看来这段时间学了很多知识啊,
一切都会好起来的
CD20+,CD10-,Bcl-6-/+(部分细胞阳性),Bcl-2+,MUM1+,CD3-,CD5-,Ki-67+(约70-80%)。

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发表于 2014-8-21 13:58:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
哎,上学了那么多年都没现在看淋巴瘤知识认真啊

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发表于 2014-8-21 14:09:51 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我是马上健康,做了复查,又出来俩在左侧,还没做活检呢

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 楼主| 发表于 2014-8-21 15:27:02 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
安,释然 发表于 2014-8-21 13:17
谢谢糖的分享,没有白收留你那么久啊!!!!
活检都没问题了,你就别折腾穿刺了,穿刺还没活检准呢。
...

也感谢这个期间大伙儿对我的关心,鼓励和支持,所以大家应该同舟共济,也希望对别的朋友能有所帮助。

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 楼主| 发表于 2014-8-21 15:29:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
404518588 发表于 2014-8-21 11:55
看得我心惊胆战,幸好不是的太好了,我做活检的时候医生说,如果不是淋巴瘤的话这种经历对我是很大的收获, ...

是的,一般人估计无法体会到,只有经历过这件事,才能真正地体会到,什么才是真正想要的,什么才是最宝贵的。

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 楼主| 发表于 2014-8-21 15:30:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
木一 发表于 2014-8-21 14:09
我是马上健康,做了复查,又出来俩在左侧,还没做活检呢

希望你也没有事情!

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 楼主| 发表于 2014-8-21 15:31:38 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
孙雪云 发表于 2014-8-21 13:42
看来这段时间学了很多知识啊,

确实学习了不少知识呵呵 不过和无为,洪飞,克金等比起来差很远了。

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发表于 2014-8-21 20:20:47 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
404518588 发表于 2014-8-21 13:58
哎,上学了那么多年都没现在看淋巴瘤知识认真啊

你难道是学医的吗

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发表于 2014-8-21 20:28:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
祈盼彩虹 发表于 2014-8-21 20:20
你难道是学医的吗

不是,上学成绩不好,现在怀疑淋巴瘤天天看资料

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发表于 2014-8-21 20:31:55 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
天行健 发表于 2014-8-21 15:30
希望你也没有事情!

加你qq没加上

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发表于 2014-8-21 21:05:43 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽马鞍山
从你活检后就通过群友中山打听你的消息,好消息

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杰出贡献博学多才一生平安家人平安

发表于 2014-8-22 11:23:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
这是最近为数不多,但却非常好的未确诊友友们的正能量了。

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一生平安

发表于 2014-8-22 13:10:16 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
恭喜啦,这下可以放心了,这么大的经历,足以让你珍惜生命。

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一生平安

发表于 2014-8-26 01:43:58 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
痛苦死了,医生不给活检。

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发表于 2014-8-26 11:05:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
楼主我的活检组织医生给我看是红色的啊,怎么看是不是灰色了?

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 楼主| 发表于 2014-8-26 11:49:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
至死不渝 发表于 2014-8-26 11:05
楼主我的活检组织医生给我看是红色的啊,怎么看是不是灰色了?

只是经验之谈了,可能灰白色不太好而已,重要的就是病理了,其他都是辅助的

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