内心诉说的地方

曹若菲

总以为肿瘤离我家很远，没有家族遗传基因，当这一切到来的时候，没有任何预知。我的姥姥5月3日不吃不喝，在她身边陪了18天，于5月20日94岁的高龄离世。爸爸的眼睛说看不清东西，没有耽误时间到了眼科医院，住了10天医院，建议去北京。6月24日在同仁医院进行检查，平诊到主任医生，再到魏文斌主任，诊断为双眼原发性淋巴瘤，眼内注射甲氨蝶呤。主任医生告诉我，得有个心理准备，淋巴瘤通过血液转移，这个病的生存期2-5年，发展很快。当时的我不知道怎么面对，爸爸退休5年，刚刚享受生活，却得了淋巴瘤。发到这个平台，只是不知道在哪里诉说内心的苦。注射了2次药，病灶小了，现在已经是第6次了，每个礼拜往返于大连北京之间，只要有希望，都得坚持。做了petct检查没有转移，我却害怕，如一颗定时炸弹。我只是希望爸爸的生存期不止5年.……

xpy123

你的心情我太理解了，都是心里负担很重担心害怕，希望你老爸一天比一天好转

一般一切都好

积极治疗存活期不止五年，如果都只能错过2-5年又怎么会有治愈一说？

一片小树林

学会和自已的灵魂诉说，那就万事不求人。

随行者

我也和你一样恐惧，妈妈才51岁，我不想她的生命只有几年

linyueqing

淋巴廇到底能不能治愈啊，一会说可以，一会又扁不可以

曹若菲

linyueqing 发表于 2019-9-1 19:16
淋巴廇到底能不能治愈啊，一会说可以，一会又扁不可以

治愈不了，只能控制

linyueqing

曹若菲 发表于 2019-9-1 19:26
治愈不了，只能控制

治愈的说法是五年吧，

一片小树林

linyueqing 发表于 2019-9-1 19:16
淋巴廇到底能不能治愈啊，一会说可以，一会又扁不可以

有权威统计数据的，在有效治疗下20%可生存5年以上，10%可生存10年以上。走了的不会说话，说话的都是这20%或者10%的人，就会错误的感觉这病能治愈的多。今天朋友圈里还有一个走了，女的31岁，8月22日还说要跟一样来广州治疗的，没来，不到10天走了。

一片小树林

还有这病初发初治，不管几期，一般都没事，有问题都在复发后，复发才难治。

曹若菲

xpy123 发表于 2019-9-1 18:34
你的心情我太理解了，都是心里负担很重担心害怕，希望你老爸一天比一天好转
...

谢谢

天佑爱人

都先把之家里边的知识，还有病例看看吧，十几年的大有人在

洪飞

你不应该是到同仁血液科看王景文主任的吗？看错科室了吧！

dean

我姑丈患病10多年了，期间还发现肠癌，现在也活得好好的，医院不少跑，做最坏打算，放宽心治疗，你永远不知道你是不是最幸运的那一个，加油吧

buzhidao

是我太天真，我都觉着妈妈只要努力配合治疗就能恢复。突然觉着好忧伤

linyueqing

一片小树林 发表于 2019-9-1 19:32
有权威统计数据的，在有效治疗下20%可生存5年以上，10%可生存10年以上。走了的不会说话，说话的都是这20% ...

這不分早晚期，分型的吗？我的醫生跟我说是80％，还有我有在洪飞很早的底下评论中，最早2011年評论的那些人中，很多人在后几年都有再次发贴子，說明都建在，還有看了一個文章是中國和美国的医疗生存率，中國的五年生存率確实是60％，美國的更高，看了台湾17年前的一个贴子讲五年存活率已有有％30到％40了呀。

linyueqing

一片小树林 发表于 2019-9-1 19:32
有权威统计数据的，在有效治疗下20%可生存5年以上，10%可生存10年以上。走了的不会说话，说话的都是这20% ...

还有我现在在的群建了快三年了，加的人也不少，我也呆了八个月了，都没有听说复发的，雖然有疑似要复发的，还是跟分型早晚期部位有关系的吧！

一片小树林

linyueqing 发表于 2019-9-1 21:05
這不分早晚期，分型的吗？我的醫生跟我说是80％，还有我有在洪飞很早的底下评论中，最早2011年評论的那些 ...

发达国家高，如美英法，中国是发展国家，要低一点。

一片小树林

linyueqing 发表于 2019-9-1 21:14
还有我现在在的群建了快三年了，加的人也不少，我也呆了八个月了，都没有听说复发的，雖然有疑似要复发的 ...

不同的肿瘤不一样的，如肝癌与乳腺癌相差太大了，不能一概而论，我说的是nkt淋巴瘤生存率，没说清楚，吓着你了，抱歉啊！

linyueqing

一片小树林 发表于 2019-9-1 21:21
发达国家高，如美英法，中国是发展国家，要低一点。

我看的就是国內和国外的生存率对比图了，台灣17年前也有30到40的生存率，何况到現在肯定多很多，醫生跟我讲的80％可能是根據預后評分来算的。