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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞（非生发中心起源）
就诊医院武汉同济医院
目前状态治疗中
最后登录2022-4-6
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与瘤共舞，笑看人生
我是一个尽量让自己活得没心没肺的人。40岁以前最关注的是年轻、美丽和身材，从没想过自己这么年轻就要面临生死。
确诊
2017年4月我脸上皮炎越来越严重，中医西医各种治疗均无效，5月颈部淋巴结肿大，但是因身体没有任何不适也没重视，还在为减肥各种努力锻炼，后在同事劝说下去医院做彩超，医生严肃的建议我去外科看看，我才意识到情况不妙。记得那天下午我拿到活检结果，看着上面写着确诊为非霍奇金淋巴瘤，好拗口的名称，我很开心，哈哈不是癌。但是主任告诉我这是血癌的一种，那时我懵了，坐在血液科大厅看着人来人往我哭了。最怕痛的我经过各种抽血，骨穿，腰穿，手臂插picc管，终于6月26号化疗开始了。
倒霉的20%
治疗前主任医生告诉我，淋巴瘤治愈率高达80%，方法多，药物多，我听了好乐观。谁知两次化疗后，颈部淋巴瘤进展了，8月份重新来一轮活检、骨穿，换个二线方案继续化疗，又两疗后再次进展，再换96小时连续滴注方案，反应太大了，白细胞中性粒细胞变为0，血小板剩4，口腔溃疡到连水都无法喝，牙龈出血眼底出血，肛周感染发烧各种症状接踵而来。熬到6次化疗后医生建议做自体移植，因为手臂血管不好采用大腿静脉插管准备动员采干，那个痛啊，我至今难忘，可惜因为化疗强度大骨髓抑制太厉害采干失败。记得那天是2017年的除夕下午，爸爸妈妈在家收拾东西准备带上美食到医院来陪我过年，我和老公商量放弃移植，拔管回家，拔掉腿上管时我哭的好伤心，老公安慰我说：这次不能移植是老天的安排，我觉得是好事。后来证明他是对的。
无法移植那就继续化疗，化到第9次时发现病情再次进展，那时最经常听的就是医生安慰我说没关系还有很多方法，一边又遗憾的说我是淋巴瘤20%耐药难治里的一员。第10次再次换方案化疗后，坚强的我被打趴下了，这一年半的治疗，我努力学习淋巴瘤的知识，意识到血液病治疗周期长是个持久战，为了不让家人太辛苦，我坚持整个治疗由自己安排，住院不让家人陪护，尽量自己的事情自己做，我在住院部是有名的乐观坚强的代表。可是这样的我还是被打趴了，躺在病床完全无法自理。医生查房其中一个副主任小声的说了一句，叶丹这样其实已经没有办法了，就算自体移植估计也没用，最好试异体移植。这句话让我彻底绝望，而且我已经无法再承受住化疗，我立马和老公打电话哭着说我放弃治疗想回老家。
我是王牌
2018年7月我回到阔别已久的家乡，在亲人的陪伴下我没有放弃，每天学习，查找资料，通过淋巴瘤之家认识了我的贵人于老师，加入他创建的白雪世界，在群里了解了最新的免疫疗法car-t，知道国内car-t治疗排第一的是武汉同济医院血液科周剑峰教授，在于老师和各位病友的帮助下我来到武汉。
还记得2018年8月的那天下午，我带着所有资料找到周教授，教授了解完情况微笑的告诉我：你化疗无效，但身体状况很好，来得很及时，你会成为我的王牌的。那时我的天立马蓝了，信心满满。医德高尚的周教授立即接收我入院进行一系列精准检查，2018年11月安排我做双靶点car-t。在教授的医疗团队的精心治疗下，虽然经历了免疫治疗所产生的因子风暴，发烧，呕吐，心率过快等各种状况，我打胜仗了！
car-t后3个月复查后，我的主治医生郑教授通知我petct显示cr（完全缓解）了，我和老公当场激动得哭了。没停的治疗快两年了，第一次听到自己cr，那种心情无法言语，我激动得全身哆嗦。现在是治疗后8个月了，身体在慢慢恢复中，上苍保佑，我的坚持得到了回报，遇到了我的恩人！我也不负教授终于成为了王牌！
亲情，爱情，友情
两年的治疗时间是漫长的，对于我和我家人来说是精神和身体巨大的双重压力，妈妈几天白头，老公瘦了十几斤。大病面前，老公不离不弃，里里外外的事情操心着。妈妈70岁了因为晕车不出门的她跟着我到处跑，照顾我。家里亲戚调整时间轮流请假照顾我，各种新鲜的食材送过来。你若不离我就不弃，没有他们我不可能坚强乐观的面对。没有于老师和白雪世界的战友们的鼓励和帮助，我不会知道并了解car-t不会果断的奔赴武汉治疗。感恩每个关心、帮助我的家人朋友。现在的我是涅槃重生，享受家人在一起的时光，享受我重生的每一天……
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发表于 2019-8-29 09:14:11
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