瑞金血液科志愿者团队，第25次活动纪实

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2019.8.12，瑞金血液科志愿者团队，第25次志愿者活动纪实


《第25次志愿者活动分组表》
第1组：王老师 ，阿噗 ，负责502（大B）504（滤泡）539床（皮肤T）；
第2组：唐青，刘叔平，负责517,518,519床（都是大B）；
第3组：小妮子，yiyi，负责513,529床（都是大B）；
第4组，郑小梦，王芸，负责506,507,510床（都是滤泡）。





赵主任与我们参加志愿者活动的全体队员的合影已经成为我们志愿者活动的一个标志，因此赵主任只要在医院无论多忙都要抽时间跟我们合影。


我跟阿噗是一组的。我们第一位交流对象是502床的一位弥漫大B病友。只见他垂着头，脸无表情，一副心事重重的样子。我问他：“你是哪里人啊？如何来到瑞金医院的？”，他说：“我是外地的，来上海打工，在一家单位做保安，不久前突发肚子痛，吃了止痛药没效果，后到上海第十人民医院看病，经检查发现肠套叠处有一淋巴瘤，就转到瑞金来了。”，经过聊家常式的一番交流，他紧锁的眉心逐渐展开。特别是看到我和阿噗跟他是同样的类型，都恢复的很好，脸上也开始有了笑容。阿噗就抓紧时机给他讲述化疗期间的注意事项，第一位交流对象的工作顺利完成。



第二位是一位滤泡型淋巴瘤患者。得知他采用的是R2治疗方案，我笑着对他说：“小毛病，你头发都不会掉，我们有几位志愿者也是采用R2方案，效果都很好，有的两年维持都快结束了。”，我跟阿噗说：“你看，这么个帅哥，我一定要帮你们这对帅哥，美女拍张照。”，他开始滔滔不绝地告诉我们：他是在一次体检中查出来的。起先他也不相信，自己身体这么好，一点感觉都没有，怎么会得癌症呢？我说：原申花队员孙祥也得了淋巴瘤呢。说起申花 ，他更来劲了说：他当了15年消防兵。当年的驻地就在申花基地旁边，与申花队员接触比较多，他还参加过汶川大地震的抢险工作，并在抢险过程中受了伤，被一颗山上掉下来的石头砸伤了额头，还给我们看他额头上约两寸长的伤疤。他说：他的照片至今都挂在消防局的展览室内。奥！原来是一位英雄，不由令我俩肃然起敬。我告诉他：“你虽然采用的是无化疗方案，但是 ，治疗期间白细胞也会降低，还是要注意多吃高蛋白食品，避免到人多的地方去，防止感染。”，我们的交流在轻松愉快的气氛中结束。
       第二天，我去病房看望病友，顺便又去看看他。他兴奋地告诉我：他看到524床的病友心理压力比较大，就拿我的例子来鼓励他说，你看人家王老师，年龄比你大，病情比你重，现在都恢复的这么好。跟他比起来，你的病根本算不了什么。我说：“非常感谢你的付出，你已经成为我们一位编外的志愿者队员了。”。

第三位是一位皮肤型T细胞淋巴瘤患者，我已经认出她是我上一次志愿者活动时的交流对象。由于当时护士正在帮她进行处理工作，不方便交流，我就在走廊上跟她的老公进行了简单的交流，并把她的儿子拉进瑞金淋巴瘤病友互助群，让他有问题可以在群里说，我们志愿者和老病友会给予解答。看到她们全家的确经济条件十分困难，就在群里发动其他病友为她募捐。由于误诊了半年，病情发展得很严重。医生都担心她很难过了第一关。
        令我惊奇的是：一个月过去了，我再次看到她时，面貌已经有了很大改观。原先皮肤上的红肿消退了，人也精神了许多。由于对她的情况比较了解，我们进行了简单的交流。鼓励她要有信心，一定会战胜疾病的。
        这时候，有人告诉我：赵主任来了。我马上召集全体队员到护士台，抓紧时间跟赵主任合影。合影完毕，赵主任一边去病房看望病友，一边跟我说：“你去519床跟他好好交流交流，他马上要做CAR-T了，思想上还有顾虑。”，可我到了519床，床是空的。问护士，护士说，他可能到19楼转化病房办理入院手续去了。




下面是第二组唐青写的小结：
        2019.8.12.第25次志愿者活动，这次我和刘医生一组。
先来到519床弥漫大B病人，我们自我介绍以前是跟他一样的病人，所以他比较接受我们的帮助，70岁的沈先生跟我们聊了一下他的情况，去年九月份脚踝上出现红肿现象，先后在十院六院就诊，现在不能下床走路，刘医生是骨科医生，关照了一些注意事项，现在还没有开始治疗，沈先生的事都是儿子管的，他不想了解自己的病情，今天他儿子不在，在聊的过程中我们说了鼓励和宽慰他的话。
518床弥漫大B病人，余先生79岁，看上去精神蛮不错的，由儿子陪护，我们聊了一下，感觉病人和家属的心情都比较放松的。正聊着，对面病房527床的家属过来要求我和刘医生给她女儿疏导一下，我们赶紧过去问了情况，感觉和小妮子的情况比较接近，刘医生建议请小妮子帮助开导应该比较有说服力，果然在小妮子的开导下，527床的漂亮姑娘心情明显好转，谢谢小妮子！我们都很喜欢你
最后来到517床，张女士62岁，弥漫大B病人，这时候王老师已经在进行疏导了，我们过去一起聊了一下，觉得大姐是个明白人，也很坚强！我们就说了一些鼓励的话语。希望这些病友们一切安好！

同组的刘医生进行了补充：
        唐青用上海话和患者勾通很融洽，特别是用自己的切身体会说教，我们分别谈了517、518、519、520，他们都是（大B），感觉每个病人都有不同程度的效果，表示有信心战胜疾病，一再说谢谢，527床主动找我们给她女儿疏导，母女俩都泪眼婆娑，女儿心情低沉，唐青努力疏导，女儿愁眉慢慢舒展，我们又请和她同样情况的小妮子来继续疏导，效果极佳，女儿笑啦，家属非常感谢！




下面是第三组小妮子写的小结：
        19年8月12日，第25次志愿者活动。今天我和yiyi在一组，这是我们第一次见面。然后这次我们的服务对象是529床和513床，因为513床出去做检查了，不在病房。所以主要和529床的曹玉麟大叔聊了一聊，曹大叔和我爸一样大，所以很有亲切感，他是胃部弥漫大B，但是检查到治疗一路都很顺利，他很喜欢跑步，我和yiyi说治疗期间量力而为，大叔很开朗的，说现在医学很发达的，都靶向了，都不是事儿了，yiyi和他说了下看看胃部淋巴的位置看看深度等，他询问我们治疗期间饮食方面的问题，正在聊的时候，唐青姐过来找我，说小妮子这里有个病友36岁的一直在哭叫我帮忙，觉得我能帮助到她，我过去一看，好漂亮的小姐姐啊，怎么就哭了呢，不行不行那么漂亮要快乐起来，她是527床的陈佳，其实她主要就是一下子接受不了，而且有点怕，我以我的经历和她风趣的聊了一下，她还挺接受的，一下子豁然开朗，开心的笑了起来，她说我是开心果，遇到我真好，这也是我做志愿者的初衷，把快乐和勇气传递给病友。而且她的妈妈和老公都很疼她的，更给可她支持和力量，后来我才知道，她不是我们这次活动开导的对象，她妈妈看到我们在开导病友，把唐青姐请进去的，唐青姐觉得我更适合开导她又来叫我，这就是活动中的缘分，在开导的过程中赵主任来了，赵主任知道陈佳姐姐情绪不佳，特地来到她的床前，和她介绍了我们志愿者，认可我们的开导工作，还说觉得我帮了她的忙开导的很成功，好开心啊！然后把陈佳小姐姐加了瑞金互助群，方便日后正式治疗时可以到病友群中寻求帮助和咨询，陈佳姐姐说，她好了以后也要加入我们的志愿者团队，她老公听了以后很赞同，说这是一个快乐的很有意义的团队，哈哈的确如此。期待小姐姐的加入哦。最后去看了540床的刘铮，今天看到他，他的状态好多了，笑了，因为医生说他淋巴瘤软化了，放疗效果挺好的，他很开心，希望他越来越好，加油哦！随后结束了此次志愿者活动。





下面是第四组郑小梦写的小结：
        19年8月12日，第25次志愿者活动。今天我和王芸姐一组。我们先来到506吴老先生和507孙老先生的床前，交谈过程中发现吴老先生心态还是蛮积极乐观的，看上去只有60岁左右的吴老先生还让我猜猜他的年纪，一猜果然猜错了，完全看不出已经是70岁的人。吴先生谈到自己是体检时发现颈部有一肿块，随后查出是滤泡型淋巴瘤，然后问了一些饮食方面的问题以及化疗期间的注意事项。我加了吴先生的微信，把他拉进互助群，并且叮嘱他有任何问题随时在群里咨询，吴先生向我们表示了感谢。在506床隔壁的同为滤泡类型的507床孙老先生却话不多，在旁边默默听着我们与506床做交流，偶尔开口问一些饮食方面的问题。随后我们结束了与506、507床的交流，来到510顾大姐病床前。在与顾大姐交流中我们发现，她的心态非常不好，入院三天天天以泪洗面，她说自从知道自己生病，曾经热爱的广场舞舞蹈队不参加了，家门也不出了，生活完全被打乱。王芸姐作为曾经的滤泡型患者，如今康复近五年，现身说法开导顾大姐，告诉她心态是最重要的，淋巴瘤并不可怕等等。经过王芸姐生动有趣、绘声绘色的疏导，顾大姐表示她的心态好多了，脸上也露出了笑容，此时我们心里也松了一口气，任务算是圆满完成。病房看尽百态人生，衷心希望每个病友都能好好的。


       在活动开始前，裘护士长跟我说：513床的患者情况比较特殊，他是一疗后由于反应比较厉害停止治疗，现在是三个月后又来住院的，他心理压力很大，要我特别关照他。但是，当天他去做检查了，我们无法与他进行沟通。
        第二天，我总觉得护士长交办的任务没有完成，心里总不是滋味。于是，我赶到病房补上这一课。
        我们还是从聊天开始，我问他：“你怎么当初1疗后就放弃治疗了呢？”，他说：“那时候，反应实在太大，生不如死啊！”，我说：“理解，理解。我当初也曾因为实在难受产生跳楼的想法。后来想到我对家庭，老婆，女儿有责任，还是坚持下来了。”，我还告诉他：我的一位同期病友3疗后得了重症肺炎，难受之极，打电话告诉我：要放弃化疗。我告诉她：一定要坚持！放弃化疗就是等死。后来，也康复了，还成为我们志愿者团队一员，昨天也来参加志愿者活动了。我又问：“怎么现在又来治疗了？”。他说：三个月后，发现淋巴结又大起来了，保命要紧。现在我抱着一切听医生的，一切的治疗都交给医生。我说：“这就对了嘛，你担心的高血压，心脏病，胆结石，脂肪肝，我都有，我现在不都是好好的嘛。”，后来，我们聊到了都在农场生活工作过，聊到了我们都曾是上海市少年科技指导站的学员，那可是全上海中学生中的佼佼者啊！当时，我们测绘组全上海只招20名。我是凭本事考上的。我们的老师是同济大学的，他说：你们将来都可以报送同济大学。可惜文化大革命将这一切化为泡影。我们越聊越起劲，不知不觉一个多小时就过去了。我说：怎么样？现在轻松多了吧？回答是肯定的，这个可以从照片中得到印证。



        照片中的516床病友是我们瑞金淋巴瘤互助群里的成员。今天顺便看望她。她是边缘区淋巴瘤患者。由于，她曾患严重的心肌炎，所以，只能采用R2方案，她向我抱怨说：两种靶向药都不能进医保，目前在申请来那度胺买一赠二，但村里，镇里就是不肯在证明材料上盖章，现在女儿上县里去了。我问她：你家有几套房？回答：两套。我说：这就对了嘛，人家药厂的赠药行为是照顾困难户，是少数人，不是人人都可以享受的，你有多余房子就不属于困难户，村里当然不肯盖章了。你要想穿点，毕竟现在这两种药降价幅度都很大，你还没到没钱治病的地步。再说，你不开心，免疫力就会降低，对你的治疗没有好处。经我的一番劝解，她的心情也好了许多。由于时间关系，我与她握手道别，并祝她早日康复。

        明天，我将受邀去千岛湖参加罗氏药业医学部的年中大会。在会上，我作为一名淋巴瘤康复病友的代表发言。我将感谢罗氏药业研发的“美乐华”对我们B细胞淋巴瘤患者带来极大的生的希望。同时也希望能不断改进，进一步攻克耐药，过敏难关。希望能尽快研发出针对复发难治型淋巴瘤患者的新药，造福广大的淋巴瘤病友。
        9月中旬，瑞金医院血液科将召开主题为“CAR-T技术和自体移植”的患者教育会。会后将进行第26次志愿者活动。

滤泡家属期待

真的觉得你们是一群天使，为病友送上最贴心的关爱，谢谢你们！

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xyp2019

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mfz

啊你们做得真好！把坚持、自信、开朗、关爱的正能量带给病友！我也是弥漫大B现6疗结疗了，但不是在瑞金看的痛，家住上海的，能否加入你们病友群一起交流学习呢？谢谢王老师！

夜光

mfz

mfz 发表于 2019-8-13 19:13
啊你们做得真好！把坚持、自信、开朗、关爱的正能量带给病友！我也是弥漫大B现6疗结疗了，但不是在瑞金看的 ...

写错字了，病，而不是痛。

流浪的河

王老师 下次去  叫上我