有多少肝脾T细胞淋巴瘤的病友

26岁的坎

        肝脾T细胞淋巴瘤，一种罕见的高度恶性外周T细胞淋巴瘤，侵袭强，预后差 多数要做骨髓移植，费用高昂 一般家庭很难承受。
        在病理报告考虑自己有可能是这个病的时候，自己也大概网上了解了下，老实说 这些字眼真的戳中了我，担心、害怕、恐慌、为什么、怎么办，一下子出现在自己脑海里面的东西太多了。最近的心情也是极度消极，不愿说话，一下子感觉自己好像被这个世界给抛弃了一样 不知道怎么...

        我今年26岁。。刚刚组建了一个自己的小家庭，我最爱的老婆和一个快2岁的女儿。幻想着来年自己创业，做些自己想做的事情，为了这个家好好奋斗！

        可谁知刚到年中就摊上了这个事情，5.20 别人都在秀恩爱的时候，而我因为全身疱疹 伴随高烧不下 腹部剧痛而住进了医院，当时医生发现腹腔有很多积液，抽血检查发现身体血指标严重下降（专业术语可能不太会说，意思就是说身上血越来越少了），经过一系列的检查，最后确定是脾脏破裂，腹腔都是积血，随时要准备手术，否则会有生命危险。因为当时伴有水痘症状的全身疱疹，加上EB病毒高度指标，医生手术难度也很大，跟我们说了很多比较严重的后果，加上我的情况担心身上的疱疹会传染又没有合适的病房，就这样在急诊大厅睡了一个晚上。

        5.21号经过一夜的观察，情况不是很好，医生说必须要手术了，让我老婆签字。随即医护人员就开始各种管子，设备往我身上加了，老实说第一次做手术难免会有点紧张，问了好多自己现在都觉得好傻的问题，在医生的一顿操作下，我被推进了手术室，看着他们准备着各种手术器材 工具，我咽了口口水，不知道过去了多久就睡着了。

        5.22号在一阵剧烈疼痛下，我醒来了，那一刻看到腹部手术的创口和插在身上的两根引流管加上尿道管，身上各种留置针 测量仪器，瞬间 眼泪在眼眶里打转，从未有过的感觉！

        在医生的询问下确定不是受到猛烈撞击导致的脾脏破裂，属于自发性脾肿大破裂，医生要求做病理检测，然后做了骨穿 等一系列检查，庆幸的是当时骨髓查出来是好的没事，医生也表明可能不是那么简单的脾破裂，怀疑有可能是血液方面的毛病，接下来就等病理报告了。

        脾脏病理分别做了4家医院都是怀疑肝脾T，但都是TCR重排没有符合  所以都不敢下诊断 ，在医生的建议下7.12号又再度住院，这次是血液科 接受一系列检查，全身淋巴B超,增强CT,磁共振,pet-ct,各种抽血指标 差不多住了一周左右，检查大概意思都是有症状但不是很明显 目前状况都还良好 无明显病状，可以继续随访观察，再就是病理没有确诊 进一步继续病理就要送往北京周晓鸽教授那面会诊了，然后在医生的介绍下 7.31号我又再次给病理发往北京做会诊 然后就回去上班等消息了。

       距离手术至今已经两个多月了，按照医生之前的说法 肝脾T侵袭性那么强，加上自己网上了解的信息又是那么的严重不好治疗，我这样拖下去会不会更加对病情不利，貌似都是毋庸置疑的，经济条件确实不是很好，但是换做谁 又何尝不想再争取一下，哪怕是有限的时间....

        如果有同是肝脾T的病友，希望能带我一起交流交流，或者有跟我情况类似的病友也能跟你们多了解些这个病的信息，提前做好一些准备！谢谢各位病友！感恩大家！大家有什么建议或者指导的都可以给我留言，与其在恐惧中等待，不如主动出击为自己做点什么！现在的我就像一个无头苍蝇不知道该怎么做，是继续等待还是再上其他大医院，但是病理做了那么多都不能下诊断，去了大医院医生应该也不会轻易下治疗吧， 真的很揪心，有过来的病友希望能指导一二，谢谢各位！

妈妈发火了

不懂，帮你 @橙色雨丝

26岁的坎

妈妈发火了 发表于 2019-8-9 13:19
不懂，帮你 @橙色雨丝

谢谢

26岁的坎

之家有那么多新药的实验组  是否有肝脾T可以能入组的呢

086你给我滚

兄弟我也26，查出来中枢，慢慢接受吧

26岁的坎

086你给我滚 发表于 2019-8-9 13:31
兄弟我也26，查出来中枢，慢慢接受吧

说不接受，又能怎样，现实还是会毫不留情的砸下来，刚才看的网上一个T细胞案例22岁人就没了，没治好...叫秦思瀚，百度就能看到

猫和猫打架

086你给我滚 发表于 2019-8-9 13:31
兄弟我也26，查出来中枢，慢慢接受吧

你已经确诊了吗？

086你给我滚

猫和猫打架 发表于 2019-8-9 13:47
你已经确诊了吗？

基本上确诊了

086你给我滚

26岁的坎 发表于 2019-8-9 13:38
说不接受，又能怎样，现实还是会毫不留情的砸下来，刚才看的网上一个T细胞案例22岁人就没了，没治好...叫 ...

百度少看

26岁的坎

086你给我滚 发表于 2019-8-9 13:55
百度少看

真人真事吧，本来想查查资料什么的，无意间看见了，放到现在应该也跟我们差不多大了

加油吧666

今年3月确诊肝脾T细胞淋巴瘤，全血细胞减少，脾肿大

加油吧666

西达笨胺

26岁的坎

加油吧666 发表于 2019-8-9 13:58
今年3月确诊肝脾T细胞淋巴瘤，全血细胞减少，脾肿大

你已经开始治疗了嘛

加油吧666

26岁的坎 发表于 2019-8-9 13:59
你已经开始治疗了嘛

化疗了几次，效果不是很好，这个病没有标准的化疗方案，都是在试，

26岁的坎

加油吧666 发表于 2019-8-9 14:02
化疗了几次，效果不是很好，这个病没有标准的化疗方案，都是在试，

我是脾脏拿掉以后 目前还没有太明显的病状 医生说有可能当时发病在脾上面，切掉短期内可能是好的 但是还是要尽早治疗才是最好的，尴尬我却到现在迟迟还没确诊，你们是通过怎样的方式确诊的？这个病好像真的不是很乐观。。

加油吧666

26岁的坎 发表于 2019-8-9 14:06
我是脾脏拿掉以后 目前还没有太明显的病状 医生说有可能当时发病在脾上面，切掉短期内可能是好的 但是还 ...

就是，预后差！骨髓穿刺

26岁的坎

加油吧666 发表于 2019-8-9 14:10
就是，预后差！骨髓穿刺

侵袭到骨髓就已经严重了吧。。你们也是很年轻的嘛

加油吧666

26岁的坎 发表于 2019-8-9 14:17
侵袭到骨髓就已经严重了吧。。你们也是很年轻的嘛

加油

26岁的坎

加油吧666 发表于 2019-8-9 14:21
加油

恩 ，加油！

橙色雨丝

妈妈发火了 发表于 2019-8-9 13:19
不懂，帮你 @橙色雨丝

现有的病理报告和EBV相关报告能发一下吗？肝脾T确实非常棘手，论坛上鲜有能够来交流的病友。不过，根据描述，还有其它的可能性：1）肝脾T一般与EB病毒活动性感染无关；2）肝脾T在切脾做活检病理后仍不能确诊大概是好事，因为在有很好的组织样本和明确的怀疑方向的情况下肝脾T诊断并不是很难；3）EBV初次感染引起的传染性单核细胞增多症（传单）有高烧，肝脾肿大的症状，经常也有类似丘疹的皮肤表现，而且这个时候外周血和组织中增生的细胞毒性T细胞形态很像恶性，但是TCR重排往往不能证实单克隆性。如果真的是这种情况，那么等于是噩梦中惊醒。