大家帮忙看看 谢谢

编织幸福

我儿子霍奇金淋巴瘤 放化疗后PET做出来基本正常 有的医生建议自体移植降低复发  有的医生说不用  在可做不可做这种状况下 大家选择会做吗

zhangqingbinsc

你都问了好多次了，洪飞也说不用移植。一般只要不是太晚期霍奇金，初治顺利的话，国际上都是不讲移植的我看过很多材料，在霍奇金移植这方面都是这样的意见。你们的医生坚持让你们移植，是不是你们的治疗过程很不顺利，有没有什么不同于大多数病人的情况？这些你们最清楚，要多找些资料看，比如近两年的NCCN中文版，各种临床统计数据等等，你问问题之前最好做到自己心中有个答案。单纯预防复发，我隐约记得有材料提过如果初治顺利移植对于防止复发没有多少作用，最直接的就是这么多康复的病友，初治顺利的几乎都没有移植。现在化疗方案很多，新药又有很多，实在不行还有个SGN35，即使不幸复发了，还是有很大机会再次CR然后移植的，你如果现在就移植，将来再复发就很难办了。很多病人都会在治疗上纠结，我来这里三个月了，见过纠结于做几个疗程的，见过纠结于是否放疗的，见过纠结于字体还是异体的，选择总会有风险，但我们必须做个选择，你在听取别人的意见之前，一定要自己心中先有个答案。

编织幸福

zhangqingbinsc 发表于 2014-8-8 21:00
你都问了好多次了，洪飞也说不用移植。一般只要不是太晚期霍奇金，初治顺利的话，国际上都是不讲移植的我看 ...

谢谢你的回答 我们治疗的过程还算比较顺利的 我们是2期 我们的主治医生建议我们移植的原因就是我们六个化疗以后磁共振检查纵膈的肿块显示还在缩小 怕有活性 有1.46*1.92的残留 后来就放疗17次 后也有残留 后来加了一次化疗 过来35天以后做的PET显示没有肿大的淋巴结

编织幸福

zhangqingbinsc 发表于 2014-8-8 21:00
你都问了好多次了，洪飞也说不用移植。一般只要不是太晚期霍奇金，初治顺利的话，国际上都是不讲移植的我看 ...

我是问了好几次了 主要是我们什么都不懂 希望好心的病友说给我们听听

编织幸福

zhangqingbinsc 发表于 2014-8-8 21:00
你都问了好多次了，洪飞也说不用移植。一般只要不是太晚期霍奇金，初治顺利的话，国际上都是不讲移植的我看 ...

今天的医生说我们可做可不做的边缘 心里有疙瘩就做 没疙瘩就按照正常人对待  自体相当一个大化疗 3到5万元

zhangqingbinsc

编织幸福 发表于 2014-8-8 21:26
今天的医生说我们可做可不做的边缘 心里有疙瘩就做 没疙瘩就按照正常人对待  自体相当一个大化疗 3到5万 ...

我记得好多病友都是有残留的，停止治疗后一直都在缩小，缩小不一定是肿瘤细胞死亡的缩小，也可能是良性病变自动吸收，这个不用太过担心，4疗程之后做个pet就好了，那个更能够说明问题。你们既然可做可不做，那就真得自己下决定了，我们病友有些话不好说的，毕竟是外人。最后提醒一点，自体移植对于生育能力影响明显。祝你们的孩子在以后的日子里平平安安，健健康康，快快乐乐。

虚心

我家女儿也是二期，她只做了4次（总共）化疗和10次放疗。美国医生不主张过度治疗。很多时候并不是多一些就保险。我家半年以后Pet也缩小这个是正常的呀，如果医生连这个都无法理解和解释那么你到需要对他的专业知识怀疑了。

编织幸福

虚心 发表于 2014-8-9 01:56
我家女儿也是二期，她只做了4次（总共）化疗和10次放疗。美国医生不主张过度治疗。很多时候并不是多一些就 ...

你女儿在哪里治疗的

苏州施

编织幸福 发表于 2014-8-8 21:26
今天的医生说我们可做可不做的边缘 心里有疙瘩就做 没疙瘩就按照正常人对待  自体相当一个大化疗 3到5万 ...

如果可以不做，就先不要做移植，移植那是到了没有办法的时候再做的，而且移植的话，你那3~5万可能只是一个最初费用，后续的抗感染等治疗费用远远大于前期费用。先不做的话，给以后如果复发（当然，每个人都不愿提这种可能，但是这种可能性总是存在的），还有保留的治疗手段。以上只是个建议，如果感觉无用，请直接忽视。我是IV期B的，我和我的主治医生当时谈过移植的话题，医生就是用前边所说的理由告诉我的。

编织幸福

苏州施 发表于 2014-8-9 10:54
如果可以不做，就先不要做移植，移植那是到了没有办法的时候再做的，而且移植的话，你那3~5万可能只是一 ...

谢谢你 你说的挺对的 我们是2期 我在想如果现在移植  到时复发就没办法医治了吗

虚心

编织幸福 发表于 2014-8-9 08:15
你女儿在哪里治疗的

我女儿在美国治疗的。

克斤

虚心 发表于 2014-8-9 01:56
我家女儿也是二期，她只做了4次（总共）化疗和10次放疗。美国医生不主张过度治疗。很多时候并不是多一些就 ...

ABVD    28天一个疗程，一疗程分第1天，第15天两次化疗
你说的4次化疗  是指一共2个疗程么？

克斤

是我，会选择不做自体。

虚心

克斤 发表于 2014-8-9 14:47
ABVD    28天一个疗程，一疗程分第1天，第15天两次化疗
你说的4次化疗  是指一共2个疗程么？ ...

对，她做了2个疗程总共4次化疗，20Gy的10次放疗。

编织幸福

克斤 发表于 2014-8-9 14:48
是我，会选择不做自体。

为什么呢

编织幸福

虚心 发表于 2014-8-10 12:10
对，她做了2个疗程总共4次化疗，20Gy的10次放疗。

你女儿几岁 为什么去美国治疗 治疗后多久了

编织幸福

克斤 发表于 2014-8-9 14:48
是我，会选择不做自体。

克金我记得好像做过自体的吧

编织幸福

克斤 发表于 2014-8-9 14:48
是我，会选择不做自体。

克金我记得好像做过自体的吧

zhangqingbinsc

编织幸福 发表于 2014-8-10 19:53
克金我记得好像做过自体的吧

他是复发了，而且由于病理误诊复发后治疗的比较坎坷，所以一定要移植喽。霍奇金复发的几乎都会舱里见。

虚心

编织幸福 发表于 2014-8-10 19:51
你女儿几岁 为什么去美国治疗 治疗后多久了

我女儿得病的时候是18岁出头，她现在已经21岁了。目前恢复的挺好的，今年夏天她在纽约华尔街做英特。现在医生已经不用她做Ct和Pet了，只用她每一年做X光就可以了，因为医生觉得她年轻接受太多的放射不好。只是第一年的每半年要做Pet。因为我们住在美国所以就在当地治疗了。不是从国内出来治病的。呵呵。