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病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
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最后登录2022-6-4
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本帖最后由 xuguangqin 于 2019-7-4 11:46 编辑
5月2日晚上，我在外头遛弯。想活动活动关节，来回抡了一下胳膊，这时感觉左肩似有筋骨扭动，摸上去有一个肿块，竟有乒乓球大小，扁圆的，可活动。右肩并没有，我意识到这不是一个正常现象，一时有点心乱无措。在我半生中，除了感冒闹肚子，没得过大病。左肩这个肿块的出现，明显不是普通的病征。我想到癌的可能。
回想春节前后，左肩也过类似筋骨扭动的感觉，还以为缺少锻炼，关节不灵活所致。这么算起来，我知觉到这个肿块的存在已经有三四个月了。至于它的生成和长大，应该有更长的时间吧。
5月7日一大早，我走进朝阳医院门诊大厅。因为久不进医院，以为还是排大长队在窗口挂号，没想到都改观了，全部在自助机上操作。咨询台指导我挂耳鼻喉科。当天无号，而且显示屏上根本没有任何一日可挂的号，我只得打道回府。
同事告知，现在看病都是网上挂号了，而且也没有若干年前所谓“合同医院”的限制了。
我马上通过手机挂号平台，查询距离较近的医院号源。最后挂了中日友好医院的耳鼻喉科（有头颈肿瘤这个项目）的门诊号，主任医师冯云，挂号费80元，支付宝支付。之所以选这家医院，首先是因为它第二天有号，第二是因为它的距离也不算太远。
5月8日一早，来到中日友好医院，进挂号大厅的自助机上取了挂号条。取号时切记插入医保卡，这样，原挂号费80元可退还40元。如果插入身份证取号，就会被当作全自费处理，不会退40元了。
到耳鼻喉科诊区，还需要在机器上扫码报到，这样才能候诊，喇叭会依序喊名字。就诊的人有几十个，候诊区有椅子坐。一个六十多岁左右的老太太正和服务台护士吵嘴。她因为不清楚是否喊过自己名字，到服务台问询，结果护士话语中带有训诫的意味，意思指老太太光顾着聊天不听广播，这位老太太不爱听了，一顿数落，护士反倒不作声了。
冯云大夫是一号诊台。这是一个大屋子，有好几位大夫在接诊。
冯大夫简直忙得很，他一会儿起身到对过检查室，一会儿又回来向诊台边的患者嘴里喷药，同时还不时应对围在边上的其他患者或家属。
轮到我的时候，冯大夫简单问询了病况，摸了摸肿块大小，说是淋巴肿大，太大了，需要手术。随后开了内镜检查单，检查费150元。我到收费处交完费，再回到冯大夫处。
冯大夫给我嘴里、鼻孔里，都喷了好些药，可能是起麻醉作用的。这时他又忙别的患者。过了一定时间，他把一个内窥镜伸进我鼻腔查看有没有病变，以判断是否引起淋巴肿大的原因。没有病变。我以为他还要查喉咙，结果没查，我心想，你刚才往我喉咙喷那么些药做啥。
冯大夫开了两张检查单，一是颈部彩超，一是颈部增强CT。因为增强CT这一项检查已经排队到六月份了，要等二十多天才能做，我没法等，回头找冯大夫，又改成了普通CT。普通CT是190元，彩超120元。两项检查都预约到两天后。
5月10日下午，我按预约时间又来到中日友好医院，做颈部CT检查和彩超检查。
CT很快做完，彩超则费了一些周折。彩超室11号机的大夫对我左肩淋巴肿块查看了很大一晌，不能确定病况，说像囊肿，又说不像。后来大夫把我引到主任室。主任给我检查后，两人交流了一会儿，建议我做一个穿刺检查，才好确诊。我知道病况复杂，同意大夫建议。
当天的彩超报告单所见：“左颈后部可见多个低声淋巴结，较大者约4.8×2.8cm”。“超声印象”写道：“甲状腺右叶囊实性结节，考虑良性。左颈后部多发淋巴结肿大，需除外淋巴瘤，建议超声造影及CNB。”
11号彩超机的大夫又把我领到彩超科室的值班窗口。值班窗口的大夫开据了一个专家号，让我去一楼西侧挂号厅取挂号条。这个不能在自助机上操作，只能在人工窗口领，付费300元。拿到挂号条，回到原处，值班大夫开了5月16日穿刺的单子和相关的验血单。
到收费处排队，实付款1100多。然后到抽血室抽血。
5月13日，取到CT检查报告和验血单。
CT所见：“颈部多发小淋巴结影，左侧锁骨上见约39×33毫米软组织肿块。”诊断说：“左侧锁骨上区肿块，增大淋巴结？建议进一步检查。”
验血报告有好几项不合格。中性粒细胞总数6.8，正常值上限6.3。中性粒细胞百分数81.8，正常值上限75。淋巴细胞百分数13.2，正常值下限20。
5月16日下午，如约到中日友好医院彩超室做穿刺。整个过程很顺利，侧卧，先注射麻药，然后穿刺，“抽吸细胞学涂片4张，组织一瓶，基因一瓶”。没有明显疼痛感。
随后，我手持检测单和穿刺物质送病理科。病理检测费2900元，自付1060元。
5月25日下午，病理检测报告出炉。细胞学，分子学，都比较专业，我看不太明白，也不知道为何目的而测，看到说“无基因突变”这样的字眼，自认为就是没癌变，心情还是挺放松的。但报告中又建议做免疫组化十三项，搞得我疑疑惑惑。我不知道这是什么检测，是需要患者抽血还是再穿刺一回。
5月29日上午，我又挂到了中日友好医院耳鼻喉科门诊冯云大夫的号，把做过的各项检查检验报告单给他看。冯大夫说这是淋巴瘤，需手术。在本院手术大约等两周左右的时间。至于病理报告上建议进一步做免疫组化十三项，他说没多大必要。我问有没有可能是其他部位有病灶扩散引起的，如果是，单切掉肩部肿瘤岂不是不能根治吗？冯大夫说那就需要做PET CT才能诊断。
我略有犹豫地自作决定，打算做免疫组化十三项的检测，我认为，病理科的建议肯定是有道理的。冯大夫见我坚持，让我直接找病理科。原来，做这项检测不需要额外抽血或者穿刺什么的，用上次穿刺后的切片即可。
这样，我就在病理科开了单，交了费，申请做免疫组化十三项，一周后取结果。
在等待免疫组化结果的时间里，5月31日单位体检，我身体各项指标基本正常。血液指标也都正常了，与十多天前中日友好医院的检测有不小出入。我不知道体检的可靠性有多少。
6月4日，免疫组化十三项的报告出来了，判定我这个淋巴肿块是滤泡性淋巴瘤1级。但报告中补充了一句，说因为检测材料有限，请结合患者其他症状来确诊。
查百度，这种病进展慢，治疗容易见效，但不易除根。
我打算换到协和医院再看看，同事也都推荐。
我挂到6月6日上午血液内科周道斌大夫的特需号。周大夫重点看了免疫组化的检测单，让我在一个小床上平躺，以手摁压了肚腹大腿根等处。问我发展快不快，我说从五一发现到现在一个多月，肿块有增大的感觉。我说这话是我确实的感觉，甚至感觉有胀感，但是不是心理原因作怪，我其实也有点说不好。周大夫说，如果真是滤泡性淋巴瘤，不应该这么快增大，不应以月论，以年论还差不多。我觉得他的话有道理。
周大夫建议我到中日友好医院借切片重新做一遍检测，同时开了PET CT的检查单，这项检查是全身性的，医保部分自动扣除外，自费部分交了7000多元。到窗口预约，PET CT的检查定在6月18日下午一点。
随后，到中日友好医院病理科借切片。还以为可以现取，谁知还要预约，让下周一取。病理科嘱我取切片时带一千块钱压金。
6日10日，从中日友好医院取出切片，直奔协和。可是并不能直接向协和病理科送检，需先挂号才行，但当天无号了。问护士台，说下午五点后可在自助机上挂第二天的号，挂号费0元，这个号是不能通过手机app来挂的。
在门诊大厅等到五点多，幸运拿到号。
6月11日上午，来到协和医院四楼病理科。我原先想把中日的检查项目都做一遍，大夫说细胞学项目只有特需专家才能做，费用800，她可以写条介绍我上八楼。我解释说，只为了进一步确诊，如果细胞学一项不那么关键的话就不做这项了。于是，好心的大夫还给我三个切片，留下了十五个切片，只做免疫组化。在自助机交费，共240，自己实付72元。大约五至七天后可以取结果。
6月18日中午十二点半到协和做PET CT检查。按检查前的要求，准备了一瓶水和两盒纯牛奶。在注射室注药后，喝水，上机器检查前喝掉两盒纯牛奶，排尿。检查时间有十几分钟，第二天下午三点后可以拿报告。
6月19日下午，从协和医院取回PET CT报告。除了左肩淋巴瘤，未发现其他部位有明确症状。
免疫组化检测结果也出来了，是“滤泡性淋巴瘤2级”，而中日友好医院的检测结果是1级。协和医院没有图像报告，只有几行文字，这一点显得有点简单，不知为什么。
我预先挂了6月20日（周四上午）协和医院血液内科张薇大夫的号。我看过张薇大夫的视频，是个非常专业的大夫，而且我认为她还应该是站在科研前端的学者，所以我有很大的信赖感。不巧的是，张大夫因为临时参加一个国际学术会议，接诊日期延后到6月22日（周六上午）。
这里我有一个小失误。因为日期的变动，我不知道挂号手续该如何调整，预先特意到医院门诊二层护士台咨询过，告知我不用做任何事情，既然张大夫的助手通知你22日，届时直接来就诊就行了。
可22日我到医院就诊的时候，发现其他患者都有报到、排号，而我的旧号不行。推门问张薇大夫，张大夫问我，没退号吗？那只好排到最后再看了。
我没有就医经验，一直没弄明白当初该如何变更挂号手续。
这样造成的结果是，系统上无法显示我的当天就诊信息，张薇大夫不能在系统上给我写诊断报告，也不能开单子。张大夫看了我的各项检查，认为我可以单做放疗即可。张大夫很有专业气质，态度温雅，话语得当，切中要点。她对中日友好医院病理报告中的“细胞学”、“分子学”等项目，认为没必要做。因为免疫组化报告的结论中有“由于检测材料有限”的不十分确定字眼，张大夫认为如果结论有误，单独放疗的治疗方案就太轻了，将来如果复发演变成B大泡会很严重。不过考虑到协和的复测认同，她也说应该问题不大。她手写了一份诊断报告，建议我下一步到放疗科就诊。另外，她还建议我做一项骨穿检查，说和放疗的安排不冲突。
6月25日，就诊于协和医院放疗科胡克大夫。交放疗定位费用2700多元，建大病历，填写医保特病申请单，到老楼放疗科预约定位日期，并将所有前期检查材料留下。
6月28日上午，在协和医院老楼放疗科做定位。大夫告知等电话通知。
7月3日，协和医院的放疗科来电话，我以为是通知放疗安排，却不是，是向我要PET CT报告，我回答已留在医院，随后对方说找到了。我问大约等多长时间能安排化疗，说大约等一个月。
我从发现淋巴肿块，挂号、就诊、预约、检查、等结果，再挂号、就诊、预约、检查、等结果，一轮又一轮，到现在两个月了，还要再等一个月才能放疗。没料到这么漫长，这超出我的预料，但现在病患多，就医难，现状就这样。这么长的时间，扩散的可能有没有？如果真有发展快的，怕是要加重了。
自从做了穿刺后，我确实常感觉到这个肿块的存在，发胀发紧，问过张薇大夫，说穿刺后会不一样。但愿肿块慢点长吧。
另一方面，我又有点乐观，一直在犹豫骨穿还做不做，毕竟我这算早期，尚无明显外部症状，每天还能走路十来公里呢。
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发表于 2019-7-3 15:49:02
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