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宝贝,天堂没有病痛

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发表于 2019-6-22 11:58:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国云南
到了昆明,也是住进了重症监护室,情况也非常危急,说如果再次插管我们就要想清楚了,因为插了就难下,还有孩子口腔已经经不起折腾了,不能再让他受罪了。真是煎熬,每周一三五下午能进去看,周一去看,还比较呆滞,见到爸妈次激动,不会说什么,周三。见到我们就哭,说不要走不要走,顿时眼泪夺眶而出,孩子爸那么坚强的都哭了,让我们白天黑夜都不能走,我说,得问问医生,他就搂着他爸,让我去找医生说,天,真是,心里难受得不得了,只能跟医生说争取到普通病房,这样就能照看他,不离开他了。还好,周五去问医生能不能送玩具给孩子时,说可以,说等下医生让签字,能转普通病房了,真好,转到十楼血液科,孩子精神状态还不错,会说简单的短句,看动画片,要喝水,要吃稀饭,见到我们吃什么,也说要吃,但很不吃不下,孩子一个月不吃瘦得皮包骨了,都不忍心看,第二天,就出现高烧,医生知道我们有想转北京的意思,就说北京大城市,用药医疗肯定比昆明好,也说了孩子状况不会一天比一天好,能转赶紧转,第三天决定了,既然在昆明医生说棘手,风险大,身体条件不允许上药,就到北京搏一搏,白天把药打了,血小板输完了,他四孃打了滴滴,定了九点多的机票上北京,希望在北京能有奇迹。孩子争气,到了北京,凌晨三点多病友帮说好了的,我们夜里到,医生下来带着办了如院手续,博仁医院,环境好,但刚到急诊没人上班,让人挺恼火,还有看到病区病人那么少,也有怀疑,但是,这是经过考虑了的,入院就赶紧输液补体,抽血检查,七支,然后就这种检查,我还跑右安门医院约派特,17号,又抽12支,早八点就下去做核磁,但孩子不配合,要买睡着的药,老火,去北儿买,我就去了,电梯遇上刘主任,还带了北儿的一个主任,我先去买药,在北儿时,接到博仁医院医生电话,说让回到医院跟我们说病情,我心里就没底了,是不是有什么大问题,心慌慌的,问孩子爸也说等我到了再说,孩子一见不到我,就用他爸手机打来我又赶时间,没好好跟他说话。回到医院,就有不好的预感,他爸说北儿的主任看过之后说,没希望了,具体到医生办公室刘主任跟讲了,说孩子情况很不好,今天还出现了消化道出血,的确,一天都在血便,身体瘦弱,血象不稳,上化疗药可能下不来,不上控制不住,……也说没希望了,我的天,最后还是这样的结局,我可怜的宝贝,从跟医生谈完话回到病房,孩子就比较暴躁,面临抉择,孩子快不行了,病情加重,上不了药,强行上基本不行,马上就会下不来,孩子想回家,就领回家吧,已经到这步了,白天四个通道输血输液输血小板,也不再抱有希望,孩子在哪里医生说得都差不多,趁着输液的时候比较清醒,跟孩子说了很多,他想做的事情,就是去游泳,去打篮球。买玩具。买球服,要吃冰淇淋,要吃青菜,还说让外婆煮,还要去老祖那,吃青菜,要吃闷饭,要吃米线,能说话以来。说得最多的就是关于吃的,脾气暴躁,让我们干嘛都叫快点快点,跟外公视频,跟老祖视频,跟四孃视频,本来还应该跟爷爷奶奶视频的,但后来就便血好几次,换尿片好几次。孩子爸忙办出院的事,我忙定机票的事,孩子也知道要回家,还比较高兴,跟他爸说他不疼,回家了,后来护士跟他弄什么的时候,我听见好像说:我不想死,(后来医生说孩子说的是不想撕,撕手上的什么)顿时奔溃了,拉着医生就哭起来,医生一边安慰,说当父母的已经尽力了,能从云南到北京最好的医院…

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发表于 2019-6-23 18:23:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
好心痛的。
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 楼主| 发表于 2019-6-22 12:11:48 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
士兵 发表于 2019-6-22 12:07
张主任这几天也没在博仁

我们去博仁时跟张主任联系过,让刘主任安排,病情刘主任也跟张主任沟通过,都说晚了,错过了治疗时机,在当地耽搁太久,又处置不当
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发表于 2019-6-22 12:04:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
心疼,家人真的是尽力了, 这可恶的病魔
希望我可以幸运点儿
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发表于 2019-6-22 12:07:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
张主任这几天也没在博仁
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2024-7-11
发表于 2019-6-22 12:29:22 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
请您节哀。您这种痛苦我也曾经历过,虽然病情不同,但那种疼到心灵深处的痛苦只有经历了才能切身感受到。一切向前看,慢慢会好起来的。加油
爱的大家庭,我们共同的心愿
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 楼主| 发表于 2019-6-22 12:40:38 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
我的期望 发表于 2019-6-22 12:29
请您节哀。您这种痛苦我也曾经历过,虽然病情不同,但那种疼到心灵深处的痛苦只有经历了才能切身感受到。一 ...

谢谢
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发表于 2019-6-22 12:44:26 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
我一个病友是昆明的,也是伯基特,才13岁!在当地诊断是此病,医生直接让其来华西救治,还提醒一刻不能耽误,索性治疗及时,都不用放疗就出院了……所以遇到有自知之明的好医生真的很重要!最后祝愿孩子在天堂快乐无忧
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发表于 2019-6-22 12:59:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
看的眼睛都流下来了....
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发表于 2019-6-22 13:00:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
节哀,保重自己
世上无难事 只怕有心人
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发表于 2019-6-22 13:05:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
虫儿妈 发表于 2019-6-22 12:11
我们去博仁时跟张主任联系过,让刘主任安排,病情刘主任也跟张主任沟通过,都说晚了,错过了治疗时机,在 ...

节哀,看来伯基特还是发展的太快了,一点也不敢耽误。我家孩子也是伯基特在博仁。
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2024-10-24
发表于 2019-6-22 13:46:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
看哭了,孩子受苦了,你们也很辛苦。以后的日子好好照顾自己
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2022-8-7
发表于 2019-6-22 14:15:07 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
看的心里真疼,眼泪汪汪的,孩子这样痛苦真是要大人的命呀!不明白病痛为什么会降临到孩子头上!
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发表于 2019-6-22 14:35:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
哭泣啊
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2019-10-17
发表于 2019-6-22 16:00:41 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
看你写的我就心疼,节哀。
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2023-5-4
发表于 2019-6-22 18:51:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
看哭了好心疼!
2018.1月 活检,PETCT:低级别滤泡型1期,没B症状。不用化疗,需放疗14次。2019年3月增强CT复查,复发左腹主动脉旁
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发表于 2019-6-22 21:10:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
真难过
平安是福,2017.10.16
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发表于 2019-6-22 22:55:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
节哀
已经过了轰轰烈烈的年纪,平平淡淡才是真,爱你!我们一起好好陪孩子长大!加油!
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2020-8-7
发表于 2019-6-22 22:55:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
在这边看到太多的孩子,真的让人痛心
已经过了轰轰烈烈的年纪,平平淡淡才是真,爱你!我们一起好好陪孩子长大!加油!
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发表于 2019-6-23 00:35:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江西上饶
赳心,流泪,自己多加保重。
希望能战胜086
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发表于 2019-6-23 02:50:52 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
节哀,流泪
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