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无法确诊,折磨人啊,求大家支招

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家园豆

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2014-7-30
发表于 2014-7-13 23:50:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我是长沙患者,女性,30岁,于13年八月份发现自己喉部淋巴结肿大去医院做颈部彩超,医生说是急性淋巴结炎,吃了两个月消炎药但未消,10月份关节疼痛行动受累,贴膏药可缓解,后来全身湿疹奇痒无比,去医院验血血沉高又吃了一段时间类风湿药,12月后高烧不退,今年元月份到湘雅附二住院切了右侧颈部淋巴活检及第一次骨髓穿刺,结果显示反应性增生及骨髓增生活跃。2月15日因病情加重又住院,做了第二次骨髓穿刺,并取左侧颈部淋巴活检,结果同前,petct提示全身淋巴肿大并部分融合,疑恶性淋巴瘤,但医生说没取到病理依据不能确诊也不能治疗。因我当时住院15天期间每天高烧不退全身浮肿行动受累,医生已下达病危,家人商量后把我转到一家中医院,转院后连续三天10毫克地塞米松便退烧消肿,每天坚持喝中药,待我体能恢复后又取腋下淋巴结一枚活检,结果淋巴瘤证据不足,但不排除早期不典型t细胞淋巴瘤。后因激素减量至停时又发烧一次医生建议试用chop方案化疗一次,化疗期间我并未出现太大不适。出院后我带着这次切片和蜡片去了北京找周小鸽教授,他认为就是反应性增生。我高兴劲头还未过去几天后我又发烧了,遂又进行第二次化疗,让人郁闷的是这次化疗结束后我只有5天就有发烧。这种发烧吃药打针都不见效,唯有地塞米松一用就好。第三次化疗前我又做了一次骨髓穿刺及流式和fish,结果提示17%阳性免疫组化也有问题,结合临床考虑淋巴增殖疾病。于是第三次化疗用了美罗华,医生说效果会好些。确实到今天半个月了,我没有发烧,但是现在关节依然痛(医生怀疑是缺钙),干咳并身上偶现红斑不痛不痒。一个星期前我又到湘雅附一医院做了ct和骨髓活检,,湘雅的医生说骨髓没有问题,ct显示依然全身淋巴结肿大但较以前有减少缩小,考虑到浅表活检阳性率不高深部又不能取,遂建议我先观察等待,待淋巴结长大再做活检。我现在纠结的是,我忍耐了三次化疗喝了那么多难喝的中药好不容易把淋巴变小了,现在又要让它长回去,妥吗?我到底要怎样才能确诊呢?求大家支招

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发表于 2014-7-14 08:16:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
病理都没确定,你打美罗华???
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2014-7-14 09:25:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北孝感
还没搞清楚什么病就化疗?太大胆了吧

2013年11月确诊为霍奇金淋巴瘤混合型。ABVD以化疗四个疗程,还在治疗中

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发表于 2014-7-14 09:42:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
no zuo  no die
太危险了,没100%确诊就化疗,什么医院啊
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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 楼主| 发表于 2014-7-14 10:36:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
安,释然 发表于 2014-7-14 08:16
病理都没确定,你打美罗华???

关节疼痛,高烧不退,这些症状挺折磨人的,结合做过的那些检查和临床,其实几个医院的医生们心里都认定了是淋巴瘤无疑

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家园豆

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发表于 2014-7-14 13:22:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
不对吧,病理没确定就说是了。前年我朋友刚考到银行,工作压力大,然后就开始发烧,持续了一个来月,银行还不让请假。最后,实在没办法,她妈妈直接从国外回来带她住院到我们市医院。在医院一直打退烧针,打了退了,不打又开始烧,她妈妈还请了法师到医院做法。最后,我朋友膝盖痛的站不起来,身上也起了好多红疹子。没办法,她妈妈买了第二天去上海的飞机票,她哥哥背着她去的,根本没法走。到上海直接做了petct,说颈部,腋下淋巴结肿大,做了穿刺,没事,还是不放心,后来又做了活检,都没事,后来就回家了,现在都好好的,结论是急性淋巴结炎,她当时说挺痛的。

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 楼主| 发表于 2014-7-14 17:03:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
可是如果是淋巴结炎那我吃那么多消炎药也没消掉啊?况且三次化疗打下去应该什么炎症都没了,可我现在还是全身淋巴结肿大

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发表于 2014-7-14 21:15:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
医院很垃圾啊,快换吧

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发表于 2014-7-22 17:42:14 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
发烧是高烧吗?有没考虑是成人斯蒂尔病啊  ?

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 楼主| 发表于 2014-7-24 15:34:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
万般皆是命 发表于 2014-7-22 17:42
发烧是高烧吗?有没考虑是成人斯蒂尔病啊  ?

之前有考虑过,但后来医生会诊不知怎的就把这病排除了

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发表于 2014-8-24 17:02:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北孝感
本帖最后由 名文中 于 2014-8-24 17:04 编辑

高烧,对激素有效,看着像细胞坏死型淋巴结炎
你白细胞低不低?

另外,你别去中医院了,完全瞎搞,没确诊没分型就化疗?

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发表于 2014-8-25 17:01:45 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
什么医院啊,不确诊就化疗?你知道化疗药本身也是致癌的吗?
你活检那么多次 都是增生,你担心什么呢,观察就是了。
医院太不靠谱了!

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一生平安

发表于 2014-9-23 13:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理诊断还是很重要的啊,记得看过一篇文章,一个病患全身淋巴结肿大伴高烧腹水非常凶险,病理会诊,不断推测,最后是一种强烈的过敏反应,造成淋巴细胞异常,用激素后就慢慢消退了

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