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病理报告弥漫大b细胞（生发中心起源）
就诊医院北医三院
目前状态康复1-3年
最后登录2024-5-7
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今天是2019年5月5日，是我值得纪念的日子，我今天终于出仓了，从4月12日到今天为止23天，本来是可以早几天出仓的，但是由于赶上了五一，大夫让我等到放完假再出仓，正好血象能稳定些，多住的这几天挺让我煎熬的，本想着能早点出仓回家，因为真的是在仓里度日如年，但是大夫说什么就是什么呗，也是为了我好，只好一天天数着日子度过。
以下是我的每日记录，可供大家参考。
我是在仓里没有受多大的罪，只吐过一次，拉肚子是从进仓开始一直拉到了出仓，肠胃功能一直不太好，在仓里我是根本没有胃口，医院要求必须自己家属做好饭送过来给加热，不能定医院的餐，由于我胃口不好只是每天让我妈妈中午给我送一顿饭，送过小米粥、大米粥、鸡蛋羹、烂面条、各种汤类，但是很抱歉，我对这些都没有胃口，根本不想吃，为了应付我妈只是吃几口，早餐和晚餐我也是23天没有吃，我只瘦了7斤。护士都说我是成仙了，靠一口空气活着。在每天几乎不吃饭的情况下，我感觉不到饿，当然在这里不推荐我的做法，能吃尽量吃，这样对身体恢复和血象恢复都起着重要的作用。从开始化疗就要进行24小时心电监测，一直到回输结束。可能是化疗的作用，我总感觉胸口憋气，护士给我吸了氧气，我觉得吸氧的时候感觉好了很多，所以吸氧5天左右。我之前分血采了两回，所以回输也输了两天，第一天输了七袋，第二天输了五袋，回输我也没有什么反应，想着重新培养好的细胞进入我的身体，有着一种重新启动的感觉，有点小开心。回输之后护士给我打了两针长效升白针，结果当晚开始发烧，烧到了第二天，后来大夫说这种打完升白针发烧的现象是正常，不用担心，这才让我悬着的心放了下来。后来就是每天等着白细胞，血象上来了。这是一个漫长的过程，每天早上六点多护士会来抽血，看着我的血象一天天的涨上去，我信心满满。我一共输了两袋血小板，第一次输血小板的我才知道原来血小板不是红色的，而是一种黄色的液体。第一次输血小板没有任何反应，第二次输有过敏的反应，输完之后脸上奇痒无比，起了4个跟水痘般大小的痘痘，护士说这是过敏反应，给我打了一针抗过敏的针，过了一个小时左右吧痘痘下去了。我的血象一直很给力，长得惊人的快，我是以125合格血象出的仓。每天大夫查房都说我状态好，说我效果很好，我听着心里甭提多高兴了。
在仓里其实是很无聊的，我有精神的时候就看会电视，浙江卫视每天重播跑男，以前没怎么看过，这回一看还挺有趣的。没精神的时候我就躺着，听听音乐。手机下载的60多G的电视剧根本没看上。每天早上七点先是护士给量体温，测血压，抽血。护士一般一天进屋四次。八点开始输液，然后保洁阿姨进仓搞卫生。每天中午以后睡一个午觉，其实也没睡多久，因为一般下午两点多护士打利尿的针，然后我就是开始无限循环小便模式，这感觉真是带劲，感觉膀胱都不是自己的，10分钟左右上一回，大概得来个六七次，就结束排尿了。四点左右开始坐浴，擦身上，然后保洁阿姨进屋给搞卫生。输液到凌晨左右结束。
我在仓里哭过两次，一次是因为我找一个病友阿姨聊天想问问她最近身体怎么样，结果两天她都没有回复我，我又询问其他病友阿姨的信息，有个病友告诉我她最后一次联系的时候，是咨询cart的事情，阿姨说话已经很虚弱了，后来聊着聊着也是突然没有信息了…..我不敢想阿姨现在的状况，因为我怕是不好的事情，我最后一次见到她的时候，我俩是在同一个病房，她已经是不能下地的状况了，大夫给她试了二线方案，和用在别的病的方案的给阿姨试试，但是都是没有什么效果，让阿姨赶紧去301试试cart，阿姨跟我聊天说她不想去了，我劝她一下午，她也听不进去，然后就出院了。我不知道阿姨现在怎么样，我只是祈祷她好，我在微信给她最后的一条消息是：阿姨，看到了，一定要回复我，我很担心你。可是至今，都没有回我的消息。
第二次哭是在出仓头一天，大夫告诉我我明天能出院了。我把我要出院的消息告诉了跟我要好的朋友和亲人之后。我的小分队们一个个都为我高兴，说以后终于能各种玩耍了，这一年我脱离了那么久，终于归队了，欢迎我回来。也有一个曾经的好朋友，她来医院看过我一次，后来就一直没有联系，她告诉我这一年没有联系我，是害怕，因为我自从生病后，很少再发朋友圈，她不敢联系我，她怕听到不好的消息，这次终于放下心了。还有一个好哥们，我就是跟他打电话，打着打着他就哭了，他说我生病之后，他奶奶也查出癌症，化疗了6个疗程结疗了，他的爷爷78岁前几天心脏搭桥手术很成功，现在我也要出仓了，真好，还好身边的人都还在，我能听出来他哭了，本来我是笑着告诉他这些的，结果我哇的一下就哭了，我告诉他其实我生病之后很少哭的，我怕我的心情影响到我的妈妈，我不敢在她面前哭，我只能忍，把心里的苦，委屈化作动力，坚强面对086，我始终坚信我一定会好，我要战胜它，我必须战胜它，我想活下去…..
我是今天中午过后出的仓，出仓前大夫给我开了天晴甘美和针芪扶正，并叫我一个月以后复查。护士问我说用不用轮椅，我笑了回了句你看呢，她说我看是不用。在妈妈的搀扶下，我是腿抖的状态下走到了医院大门门口打的车。走出病房楼的一瞬间，我看到了许久未见得天空，有些刺眼，但是感觉无比温暖，终于出来了，如获新生。保安大叔对我说了句出院快乐，我开心的回了句谢谢，真好，一切是这么的有爱。顺便附上一张今天的天空，路上经过盘古七星照的照片。
以上就是我这23天在仓里的一个总结了，分享给各位可以参考，希望能够帮助到正在准备自体移植的伙伴们，自体移植真的不可怕，只要你有足够的信念，能够抗熬，20多天很容易就过来的，而且现在自体移植很安全，大夫和护士能够给你随时的帮助，没有什么可担心的，妥妥的把心放肚子里。
以下是我生病来的各种经历，我也想写下来，一路走来将近10个月，好在现在都结束了，有好的有不好的，把它们都留在这里吧。
我是在2018年7月查出的淋巴瘤。之前是一名大学生村官，就职于昌平区十三陵镇的某个村，我每天的工作就是协助党支部书记和村委会主任做一些电脑上的工作。在考上村官的时候我真的特别高兴，因为我觉得能够用我的一己之力去服务社会，并且是在落后的村庄，带动村庄发展，让农民脱贫致富，是一件特别伟大的事情。经过我的努力，终于把村里的一项杂技表演成功申请为昌平区非物质文化遗产，北京市非物质文化遗产正在申请中，希望能够通过。
我所在的村里有村民1000多人，是个名副其实的大村，但在我所在的村委会，只有我一个人会使用电脑，很多工作就落在了我一人头上，以前我们村是有两个村官的，到了我这届，减少了村官聘用人数，所以两人的工作量就落在我一人头上，有的村官命好分到了只有100多人的村子里，但我还是乐此不疲的按时按量的完成我的工作。我是一个很认真的人，许多工作都是下了班拿回家还在继续工作。由于我对工作的负责，曾经被评为年度优秀大学生村官，和光荣加入了党组织，成为一名光荣党员，这都是令我骄傲的事情。
长期的巨大工作量，再加上长期劳累，并且营养不良，应该是导致我得病的原因。我家住在海淀，距离我上班的地方30多公里，每天在路上坐公交来回要将近3个小时，再加上公交车不通村门口，要走上4公里，是上下坡的路。中午由于单位食堂在镇政府，坐路车半个小时发一趟车，经常赶不上点，而且要走很久的路，每天中午我就随便吃点零食对付。导致了我后来体重越来越瘦，暴瘦就是086发病其中一个原因，但是我却忽略了，我觉得只是胃口不好，那我就少吃点，而且瘦了之后我发现比以前好看了，各种衣服都能搭配，瘦了之后我还觉得是一件挺好的事情。最瘦的时候是80斤，那时候穿女生最小S码都大，我经常去逛童装店，买12岁的女童装上衣。其实单位每年都体检两次，但是没有胃镜检查，只是每次查血我都是贫血，我自己也没有当回事，没有去进一步检查。
三年的期满后，我报考了海淀区文职警察，以我曾经的工作基层经验，以及复习了许久的公务员试题，我很轻松的过了笔试和面试，最后一步是体检。结果在7月份中关村体检中心，大夫看我肚子肿胀，用手摸出了我腹部有包块，建议我做去大医院做进一步检查。我来到了北医三院的消化科，大夫判断我情况严重，帮我预约了最近的胃镜。后来胃镜的结果是胃底、胃体及胃窦多发不规则肿物，大小约1.2乘1.0-----3.5乘3厘米。淋巴瘤？胃癌？我没想到是这样的一个结果，傻眼了，记得曾经看过的电影滚蛋吧肿瘤君，里面的年轻漫画家熊盾就是得了这个病。光头、化疗、死在妈妈怀里，这一幕幕画面全都浮现在我脑子里了。我问了大夫哪个好治一些，大夫说是淋巴瘤。我网上搜索淋巴瘤，说这是唯一一个可治愈的癌症，我祈祷着是淋巴瘤吧，想多活些日子。后来病理结果也出来了，弥漫大B，胃部淋巴瘤，四期，四期不就是晚期吗，完蛋了，老天不容我，想要收了我。消化科大夫说我这个得赶紧治，发现的晚，不能耽误了，帮我联系了血液科。去了血液科，我的主治是赵伟大夫，一个看着很冷的大夫，大夫说暂时没有床位，要回家先等电话。
回家之后赶上当时的我不是药神上映，我去看了这部片子，看的我稀里哗啦一直在哭，天价药使那么多的病人用不起，去吃仿制药，我想着我这个病也是血液病，会不会也要去YD买假药？我会不会也治不起病？
那天我和我交往刚2月的男朋友在饭店吃饭时接到了赵大夫的电话，说有床位了，让我今天晚上赶紧过来住院，当时已经是7点了，我说大夫我家离医院一个小时，我现在在外面东西也没有收拾，到医院怎么也要10点了，太晚了，不行明天去吧。赵大夫说再晚也要来医院，我胃里的溃疡很严重，随时有大出血的可能，如果出血了送医院很可能来不及，叫我不要拿生命开玩笑。听大夫说的这么严重，我赶紧回家收拾东西然后去了医院。跟男友分别的时候我说不然我们分手吧，刚认识俩月，也没有什么感情呢，我得的是癌症，我不想耽误你。他的回答是他要陪着我，治好了就结婚，治不好就陪我走到生命尽头。我当时就哭了，说不清的难受。我们虽然认识两个月，但这两月他对我特别好，他小我一岁，却特别会照顾人，对我也是特别的容忍，宠我像个小公主，其实一开始我是看不上他的，他没什么学历，挣得也没我多，长相一般，身高跟我一边高，但是他对我是真好，以前一直觉得姐弟恋肯定男孩不成熟，会受气，结果是时时刻刻都甜蜜，如果不生病，我是准备好把我后半生交给他的。
到了医院后就是做骨穿、腰穿，我骨髓里没有。开始了R-chop治疗，大夫说用脂质体对心脏伤害小，但是要自费，我妈说为了我好，换，我问了大夫价格，5000多，心疼这钱。三疗的时候跟大夫说我不用这个了，我年纪小，也没有心脏病，还是用能报销的吧。后来也换过二线方案，六疗后CR，八疗后自体移植。得病了之后我是真心疼钱，因为工作了三年也没存下多少钱，我的家庭条件也不是很富裕。
父亲在我12岁是酒驾去世，全责，跟着他的好兄弟，我妈所说的狐朋狗友，酒肉朋友，在十三陵喝酒，然后去了玉店买东西，当时爸爸脑袋碰了店里的一个挂件，玉店老板是爸爸的朋友，还说这是不吉利的，多待会酒醒了再走，哎，他就是这么的倔的一个人，不听话，呆着他俩哥们就开车走了。在七孔桥变道超车，被夹在了两辆公交之间。车当时就报废了，我爸爸和副驾驶当场死亡，后座重伤。记得当时我妈总是去法院，各种开庭，我爸全责，醉酒驾车，最后逼得我妈要跳楼，法官看着实在可怜。家里赔的底光，一条人命，加上一个重伤。
当时我六年级，爸爸的事情上了法制进行时，全班人都知道我家的事，我被一个男同学当众嘲笑我爸爸是开车撞死的，从那一刻我的人生彻底变灰暗，我始终记着他的嘴脸，我恨不得宰了他。好在当时没过多久小学升中学。我终于离开了这所我不愿提及的学校。我的人生开始变得小心翼翼，最怕开家长会，学校还总是不定时的收户口本，我恳求我妈别去派出所消爸爸户口，我不想让别人知道我是个没爸的孩子。直到我高中毕业后我妈才去派出所销户。世界真小，高中我竟然跟那个挨千刀的小学同学一个学校，我终于能反击了，凭借我的好人缘，每天放学后我都会叫着一帮男生去揍他，见一回揍一回，后来他实在受不了了，受到了同学的各种嘲笑，他告诉了他的妈妈，他妈妈跟我妈妈认识，后来我妈教育了我，说要学会原谅，我拗不过我妈，停止了对他的报复。整个三年他看见我都是躲着走，我终于解了气。
由于我的成绩一直是不高不低，后来老师说可能是在三本和一个好大专之间，如果想靠本科就报考了艺术班，可以考个艺术本。我跟我妈商量我说我想上本科，说出去有面子，也好就业，我妈疼我，同意了。后来考上了北京城市学院，北京四大名校：北大、清华、联大、海跑。海跑就是我所在的学校，为什么叫海跑，原名是海淀走读大学，学校没有宿舍，没有操场，牛逼的三本，民办学校，学费一年2万，有钱人想上本科的都来这个学校了。考上了开始犯愁，一年2万，再加上吃和宿舍，一个月怎么也得三千块，我家条件不比别人家，我妈一个人挣钱，我说我要面子，同院的我发小我俩一届，都考上这个学校了，她去了我没去，丢人。为了我当时所谓的面子，我妈硬是把她的金首饰都给卖了为我凑够了第一年的学费。当时的我青春期，脾气倔，死要面子考到了这个学校，后来开学了我才慢慢觉得妈妈是真不容易，妈妈靠她的肩膀撑起了这个家，我没有帮上她任何忙，还给她施加压力，后来我良心发现了，决定我要开始改变。
大学期间每年寒暑假，我都参加春运志愿者，不仅能帮助老幼病残人员，还能给我几百块钱的补贴，大学期间曾被评为优秀志愿者和优秀共青团员。再后来我找了个周末兼职，周六日两天在婚庆公司打工给200块钱，这就是我的生活费。终于不用每周开口跟妈妈要生活费了，给妈妈省下了点开支。在婚庆店的日子过得也很开心，几乎每个周末都在布置婚礼会场，我主要负责布置会场，有时候人手不够我就担任下音响师、灯光师。看着那么多新人喜结连理，真心为他们高兴，并且还管饭，每周都能蹭顿婚宴。嘻嘻嘻。婚庆店的工作后来干到大四，大四要实习，终于要挣钱了，甭提多高兴了，因为太想给妈妈减轻压力了，一直后悔当初的选择，如果我上一个普通的大专，一年学费只要几千块钱，妈妈就不至于这么辛苦。
整个大四在海淀人才服务中心实习整理档案，和我的大学闺蜜一起工作，工作挺有意思的再加上好朋友天天在一起时间过得很快，每个月2000块钱的收入，抛去我的日常开销，我把我所攒的一年工资都给了我妈妈。我妈夸我长大了。我心里甭提多高兴了，我也开始可以为这个小家出我自己的一份力了。
大四即将毕业班主任告诉我们能考村官，而且今年要求提高，必须本科以上，这是我这三年来第一次觉得我是上对了这个本科，在家复习一段时间，我顺利的考上了，我记得当时报考昌平的考生是900人，录取了不到200人。到了十三陵报道，十三陵一共招收13名，一多半是研究生学历，剩下的本科里我是个三本，显然我学历是最次的，但是我暗自窃喜，我跟你们研究生一本二本拿的工资是相同的，很显然，我是赢家。所以我也一直激励自己要好好工作，学历上我是差，但是工作起来我并不比你们差。前两年到手工资2800真的不多，我每月上交1500给我妈妈，第二年终于盼到涨工资，涨到4800，每月给我妈妈2500。剩下的钱抛去日常开销我都存进我的小金库，后来周末做兼职，各种不同的兼职，为了就是多挣钱，弥补我曾经考大学的任性。
村官第三年赶上家里的车时间久了验车验不过去了，必须要换新车，妈妈说手里刚攒下点钱，随便换个车能开的得了，我说现在都自动挡了，手动太累，想买个自动挡的车，我把我的小金库掏出来了，给妈妈换了一辆高尔夫，我妈说我真能攒钱，我想这就是我回报妈妈的时候了。有的时候跟朋友聊天，聊到工资问题，他们好点的是自己挣钱自己花，次的月光还伸手跟父母要，我觉得我跟他们比起来，算是个孝顺的孩子了。可能是我曾经的经历改变了我，也可能是我的妈妈改变了我，我有着这个世界上最善良最包容最美丽的妈妈，她给了我她全部的爱，妈妈我爱你。
再后来就是生病前认识的男朋友，对了，现在应该称呼他前男友，一疗的时候大夫说要有陪床，他怕我妈妈太累，直接辞去了工作，每晚在医院陪我，白天换我妈陪床，一疗他在医院陪我20多天，那时候腿经常没劲，他就给我按摩。二疗后我不需要陪床了，他就每天来医院看我，给我鼓励加油，平时出院后只要我身体血象正常，我俩就出去玩。直到陪我到移植。期间有过争吵，他都容忍我，后来慢慢发现他的妈妈一直不赞成我俩交往，后来发展到他姥姥全家都不赞成，很多次都是我提分手，他都把我挽回了，就在这次移植中，我又一次跟他提出了分手，因为我真的是想分手了，我得知他的妈妈曾经受过刺激，得过精神病，我不想因为我的存在，让他妈妈伤心了，一个得过精神病的人如果再被刺激了，后果可想而知，看到这么多病友因为得病家庭破碎的例子，我已经看的很开了。我爱他，可是我不能自私的去拥有他，他不仅是我的男朋友，也是一个儿子，孝顺永远要比爱情重要。这次他同意了，并且真的就消失了，一次联系都没有，其实我也不知道他是因为真的累了还是其他什么原因而同意，我想我的做法是正确的，并且一段不被家人祝福的感情，以后会很累，我能为他做到的也就只有这些了。真心希望他过得好，他以后能够幸福。因为是真的有爱。
说了这么多，就算是对我过去的一个总结了，把我的过去留在这里，翻篇了。因为今天2019年5月5日，是我新的开始。我又重新活了一次，想跟我的过去告别，哪些好的坏的，都拜拜吧，我坚信我以后的生活会越来越好。这10个月虽然生病，但也确确实实改变了我，我变坚强了，我变宽容了，我变善良了，所有的一切都是在往好的方面去发展，感谢所有曾经帮助过我的人，我也希望我能够在之家这个平台上帮助更多的伙伴，我们一起加油，病魔并不可怕，只要我们有足够的信念，好的治疗水平，一个积极的心态，一定是可以战胜它的。人可能都有命数，但是你怎么知道086肯定就是你最终的终点呢？它可能只是我们度的一个劫，未来我们会更好！明天就是新的开始，加油！我的伙伴们！
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发表于 2019-5-6 00:00:46
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