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病理报告伯基特淋巴瘤
就诊医院武汉同济中法新城
目前状态治疗中
最后登录2019-4-19
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10.30号在家摸着肚子有包块，我建议他去医院检查，一去医生说要住院，起初以为是阑尾炎，一步一步检查出来了
11.7号告知是淋巴瘤，当听到这个消息的时候，懵了，不敢相信，网上一查，太吓人了，当天，我决定带他去武汉同济
11.8号，挂了肿瘤科教授殷铁军的号，他一看病理，半天不说话，给我们几个建议，1.病理拿去会诊，2，做pedct就是全面检查看扩散没有3，建议我们去找周剑锋教授，他在淋巴瘤这个领域是比较厉害的，很幸运，我们当天就在中法新城医院找到他了，他收了我们住院
11.9至11.13这几天就是各种从新检查，骨髓穿刺，pedct，抽血，验大小便，等等，在这几天，毛哥的腹部一直疼，疼得睡不着，问医生说是瘤子在疼，而且它在疯长
11.14号结果出来了，医生判断为三期，没有隐瞒，直接告诉了毛哥，我能看到他的眼泪在打转，但是没有流下来，我们一直处在这不是真的，可能是误诊的状态，实在无法接受，也很迷茫，无助，恐慌，既然判断下来了，就开始做治疗，第一天买了美罗华6只，一天打完，是1万3，在上治疗心还算安的
11.15第二天化疗，买了3只多美素，一万4，也是一天打完，还好毛哥没有什么反应，没有想象中的那么难受，上了治疗后，他自己明显感觉瘤子小了
11.16至18，打了三天医院的化疗药，没有什么不舒服，状态还好，没有发烧
11.19号，医生说今天办出院，打完针，就办了出院，开了药回去吃，毛哥很开心，终于要回家了，告知15天后再来第二次化疗，第一期化疗住院共花了差不多8万，报销了一万，应该还算花了7万
11.20回家还有点不习惯
11.21感觉浑身疼，骨头都是疼的
11.22睡了十几个小时后，感觉恢复了一点
后面几天，像是没有生病一样，能吃能喝能睡
11.29号已经是第十天了，下午他说肚子疼，不舒服，怀疑是橙汁喝坏了，说睡一觉就会好的，在后面几天，他天天跟我说好像瘤子长大了，我就怕他又是瘤子疼，担心一晚上，决定明天还疼就立刻去医院
11.30果然，还疼，在网上问了很多人，也大了电话给医院，医生建议来医院，毛哥一直反抗不愿去医院，还吵一架，我坚持要去医院，住院后，医生来查房，告知，你这是高级别b细胞淋巴瘤，高度侵袭型，第一个治疗方法估计起不到作用，要换方案，让我们自己查查高级别淋巴瘤，了解一下，给我们解释，一般的淋巴瘤数值是10到40，属于惰性淋巴瘤，相当于一辆十几万的车，40到60，属于奔驰宝马级别的，70到90属于法拉利级别的，一听，毛哥沮丧了，说肯定没得治了，我们都沉默了，网上查了半天，查到有一些治好的案例，顿时心里好受多了，慢慢鼓励毛哥，总会有办法的
12.1今天就打了一些护心护肝护胃之内的针，医生说明天开始上大剂量的化疗药物，让做好准备
12.2其实很期待今天的化疗，毕竟上化疗就意味着可以控制瘤子长大，还比较心安，今天中午大了（安道生）化疗药，德国的，晚上10点又上了安道生，所谓的高剂量化疗就是，间隔时间短，化疗药隔几个小时就上一次，从早到晚一直都是在输液中，今天毛哥头发一把一把的掉，让我给他剃光头，我给剃了，当时我有些想哭，但是忍住了，我不能表现软弱，他剃了光头还是很帅
12.03因为要去做检查，毛哥肚子一直饿着在，10点钟做完检查赶紧吃早餐，护士也开始来打针了，每过十分钟，开始不舒服了，肚子疼，背疼，全身都不舒服，疼得厉害
哎，他说痛不欲生，感觉骨髓都在疼，叫了医生，赶紧给他看看，医生建议先停药，给他吸氧，做心电图，因为毒性太强了，怕他受不鸟，后面一瓶药打了5个小时
12.04今天还是打化疗药，今天没有像昨天那么难受，相对而言，状态还是很好的
12.05今天他感觉人特别虚弱，没什么劲，意志力也有点消沉，人感觉很累
估计是前几天的药效开始发挥作用了吧，今天还有多美素要打，晚点估计会更难受，现在就说想吐，胃不舒服，枕头上也都是头发渣，药效开始发挥作用了，目前还没有发现发热或别的症状
12.12休息了一个星期没打化疗，今天开始打美罗华，前面几天还好，没什么反应，今天又开始肚子疼，问医生说是化疗后的反应，看他坐立不安的样子实在很痛，今天打美罗华可能还会发热，他说感觉瘤子又长大了，问医生，医生说那治疗还没结束那是肯定的，所以还是等待吧
12.18一个星期过去了，他经历了肚子疼疼哭了，经历了打增白针浑身疼，要打吗啡止疼，经历了浑身没劲，走路脚软.......白细胞恢复正常了，医生说明天可以出院
12.20回去三天又开始发烧了，高烧，没办法只能带去当地医院打退烧针，而且还疼得厉害，要打止疼针，路都不能走了，坐下去就起不来，就这样在中心医院急诊呆了三天
12.26号，昨天过完圣诞节就立马带他来了，12.27号周教授查房，杨医生告知他基因突变了TP53，周教授当场就告知我们没救了，过不鸟春节了，我当时没听明白，又问一遍，我眼泪刷就出来，我看毛哥当时也愣住了，半天没吭声，周教授说赶紧安排坐cart，我求他们赶紧安排，可是年前cart已经截止了，当时郑教授也帮我们说情，让周教授亲自打电话给我们安排，插个队，在这里真的要真心的，诚心的谢谢各位教授，医生所做的安排，救我毛哥一条命，谢谢杨医生通知安排了1月4号采血做cart，在等待的过程中是痛苦的，是煎熬的，他的瘤子每分每秒都在长，疼得他受不鸟，而且人很绝望，从他眼神中看不到一点声气，每天就这样重复发烧，疼得死去活来，因为要cart，怕影响细胞，医生不能治疗，就这样干等，打了7只美罗华，但根本没作用，一天的个样，先是可以吃东西的，慢慢吃很少，慢慢坐不鸟，再不能吃不能喝，再到不能拉，人一天不如一天，精神也每天昏睡，清醒的时候没个把小时就又睡了，实在担心他熬不到采血的日子
1.10号，推迟又推迟，终于安排好了去采血，一颗心终于落地了，早上6点开车带他去本部采血，回来医生马上安排放疗和化疗，接下来终于可以治疗了，他第二天就可以喝点水了，慢慢又开始可以吃东西了，真好，采血后需要培养15天才能回输，这段时间对我们来说也是煎熬啊，每天止疼针不断，熬吧，看着一个个都出院，我们想都没想过要走，送走一个又一个，今天醒来，看他他还活着，那就是希望，也看着别人采血了等回输的这段时间没熬过去死了的，看着别人的亲戚哭，我也很害怕，我也很想逃避，但是没有办法，我不能懦弱，只能往前冲，每天不知道怎么熬过来
这时候的他已经只有110斤了，整个人瘦得不行，脸是打针打得水肿了
1.25号终于等到cart回输了，心情好激动，坚持到这一天多么不容易，接下来的日子就是打仗了，一切看命运的安排吧，
cart上身半个小时后就开始发烧了，来得真快，39度，只能吃退烧药退烧，不过也好，说明cart有效果，医生也说发烧是好事，连着回输了4天，人也没劲了，起初还能吃一点点，后面就只能喝水了，什么都吃不下
1.30号，cart回输第五天，因子风暴来了，医生说很高，必须做血浆置换，得给cart刹车
看着他脖子插着置换的管子，血从管子里出来再回去，好心疼他，也感慨万千，人生命的脆弱，看着他消瘦的样子，实在是可怜，但是为了能把病治好，一切都是值得的
2.5号，这已经是回输的第十天了，每天我和他爸爸轮流每日没夜的照顾他，因为一发烧就得吃退烧药退烧，退烧他就会出很多汗，衣服裤子，包括被子都会打湿，得及时给他换上干净的，半个小时就要给他量一次体温，一个人照顾肯定吃不消
精神还是清醒的，已经烧得昏天黑地的了，从一天烧6到7次，慢慢4-5次，基本上高烧39.8，退完没多久又开始烧，在这期间什么都没吃，只喝水
2.15号，慢慢已经好多了，不发烧了，由于因子风暴他的腹部有积水，期间打了几天卡净，止疼针也没停
总算是熬过来了，毕竟瘤子那么大，谁都没有把握说能治好，那时候我问医生，医生也说该做的他们已经做了，只能看cart效果了，如果不行，那他们也没有办法了，看两军大战的结果吧，期间也感谢医生细心的照顾，除了正常查房，每天都会去查看好几次，看血压心跳如何，就算休息也会让值班医生去看好几次，再报告给他们，感谢你们的救命之恩，永生难忘……
2.17一切都在往好的方向发展，医生说我们是幸运的，是这一批cart里各项指标最正常的，再观察几天就可以出院了，哇，太开心了，终于熬过来了
2.18我想马上就要出院了，那他还每天打止疼针，要回去了，我拿什么给他打，不行，得把止疼针给戒掉，因为他瘤子已经不疼了，说是胸疼，胃疼，问了医生也说是正常的，是cart引起了肠胃不适，以后慢慢修养就好了，所以跟医生说给他戒掉，不要再开止疼针了
一气之下自己下床跑去医生办公室去了，我的天呀，还好医生下班了，只有实习医生在，没有办法骗他把盐水换成止疼药，哈哈，还真的有效果，他也没发现，还打一半后把剩下的半袋放冰箱里冷藏，哈哈，你也是可以，没有第二个人像你一样了……
2.19号，终于可以出院了，心情那个激动啊，虽然只能回去休息一个星期，那也是好的，这次住院快两个月了，自费药也花了8万多，医院住院费有32万多，再不回去，也没钱了……
2.26号，又来复查了，离cart回输整整一个月，没想到的事情发生了，抽血化验没有cart细胞了
这可如何是好，医生说这意味着随时会复发，接下来就是各种检查，抽骨髓化验，瘤子穿孔活取化验，结果出来虽然cart细胞没有了，但是癌细胞也没有了，一个月时间，cart细胞把癌细胞杀完了，周教授过来说他做了500多例cart患者，没有遇见这样的事情，那真是奇迹啊，为了保险起见，建议我们再做一个干细胞移植和cart巩固，为了防止复发，这样就可以完全治愈了，那还等什么，肯定做啊，毫无疑问......顿时炸了锅，这个消息在白雪世界的群里轰动了，给那些正在接受治疗的患者带去了希望，这是多么值得庆幸的事情啊，奇迹终于发生了，皇天不负苦心人啊……感谢上苍的眷顾，感谢医护人员的尽心尽力.......
2.28接下来就为移植做准备吧，采血后就可以回去休息了，这次回去可以呆一个月时间，好开心...........
4月1号，再复查，又有奇迹出现了，上次cart细胞没有了，只有0.03，相当于没有，这次检查结果出来竟然有2.58，我的天啊，又涨起来了，而且乳酸脱氢酶只有130了（以前有1800）一切指标都在往好的方向发展，太开心了，结果出来的这天正好是周教授来查房，他也替我们开心，说小伙子很棒，还记得你过年那时候奄奄一息的样子，这样你就有百分之九十的治愈率啦，移植和cart还是做，为了保险起见，我说那当然啦，感谢你们的救命之恩，您说怎么治，我们就怎么做，一切听您的安排，有cart细胞在，那么不用那么急着进仓移植了，可以修养好身体再进去，太好了，感谢
4.5号，明显看得出他放松很多，心中的大石头终于落地了，好好修养吧，还有最后一关要过.........
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发表于 2019-4-7 10:03:20
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