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弥漫大B细胞淋巴瘤康复7年了

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发表于 2014-6-10 09:16:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江台州
    大家好,我是一名B细胞淋巴瘤患者,今年我18岁了,我得病的时候才11岁,康复接近7年了吧。我想和大家分享一下我的故事,11岁那年,我颈部突然有一肿块,蛮大的,不痛也不痒,然后去县里面的医院看了医生,医生说没事然后给我开了点消炎药然而用了接近一个礼拜还是没有效果,刚好正值暑假我爸刚从上海回家看见我这肿块不放心便带我来到了上海瑞金医院检查,记得在门诊做过许多检查,穿刺什么的,然后医生说要住院观察,然后我就住进了瑞金医院,第一次住院有点害怕,毕竟还小有第一次去这么大医院,穿刺的报告是淋巴细胞增多,为了明确病情,医生决定要求活检,很快的我被推进了手术室的床上,当时打了麻药不知道手术多久了,稍微有点痛,那时候我也不知道自己怎么了,是不是要哭了,躺在床上一直流泪,然后接下来几天一直在等报告结果,意料之外,得了这个病,我马上被转到血液科进行治疗,我的主治医生是李卫,很感谢这位医生。化疗最痛苦的还是第一个疗程,我清楚的记得第一个疗程化疗带来的副作用,整天昏昏沉沉,嘴巴烂到喉咙,七天七夜没吃饭,空腔溃疡,所有的组织都烂掉了,医生又叫我爸到第九人名医院买了两瓶喷雾据说是长肉的,现在忘了,不知道那段日子是怎么过来的,还有第一次骨穿我疼的没力气叫了为止,没有打麻药,这种痛苦你们应该知道的,但我还是挺了下来,第一个疗程在医院呆了40天花掉了5万多,回家的时候我妈看见我那虚落的样子,我知道她不知道哭了多少次了,。值得我气愤的是在我化疗期间换了主治医生,这一换可能改变了我的命运吧,本来李医生说要化疗8个疗程本来是6个 巩固一下,但是换了医生后就做了6个,这也是后来我带瘤生存到现在的原因,患病至今我颈部有一种肿块附近黄豆大绿豆大,腹股沟多出肿块,至今一直存在,然而我也活了7年差不多了,我每年坚持检查一次,幸运的是五脏六腑腹膜纵隔没有异常,然后就一直保持这样,我还吃了三年中药免疫力明显增高好几年都没有发烧了,最近刚复查回来还是老样子,希望一直保持这样,我对吃的很禁忌的,海鲜鸡肉羊肉油炸辣的整整6年没吃,当然海鲜这辈子都不能吃了,这个病其实也没什么,大家要有好的心态才行。

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发表于 2014-12-28 15:57:39 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
病理会诊:专家看切片
weiwei 发表于 2014-10-18 08:30
我老公也是弥漫大B,康复九年,只是不明白他一直什么都吃,和正常人一样,从没有什么忌口的,依然很健康, ...

真好,九年!还会有19、29、39年……羡慕!
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发表于 2014-12-7 11:11:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
弥漫大B086是可以治愈的。你已经七年了,应该是治愈了。那些小肿块只要不长大,没有其他症状不必担心的。祝贺你!
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发表于 2014-10-18 08:30:08 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
我老公也是弥漫大B,康复九年,只是不明白他一直什么都吃,和正常人一样,从没有什么忌口的,依然很健康,我们一起加油!
天再高又怎样?踮起脚尖就更接近阳光
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发表于 2014-6-10 09:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
加油,继续康复下去!
渴望健康!

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发表于 2014-6-10 09:46:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
祝愿永远康复下去

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发表于 2014-6-10 10:49:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
永远健康、幸福
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2014-6-10 11:11:45 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
这么小,就叫你看透生死.......好好活着吧,必成大器。
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐

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发表于 2014-6-16 17:40:52 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照
谢谢楼主分享,请教母鸡肉也不能吃吗?还是只有公鸡肉不能吃?谢谢

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发表于 2014-6-16 19:26:10 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
个人觉得这么多年了,海鲜应该可以适当吃一些,尤其深海的,生活在海滨城市的彩虹不吃海鲜有时真不懂吃什么

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发表于 2014-6-16 19:34:57 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
想问一下,四川湖南江西的彩虹冶愈后有吃辣吗?生病前的我也爱吃辣了。

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 楼主| 发表于 2014-7-17 16:50:06 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
拥抱明天的太阳 发表于 2014-6-16 19:34
想问一下,四川湖南江西的彩虹冶愈后有吃辣吗?生病前的我也爱吃辣了。

197810281 进群吧大家可以讨论一下

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发表于 2014-7-17 17:55:41 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
弥漫大B?
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2014-7-19 20:51:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
好棒,向你学习
爸爸刚被确诊为边缘区淋巴瘤,倾向大B细胞淋巴瘤

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 楼主| 发表于 2014-7-22 20:49:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
安,释然 发表于 2014-7-17 17:55
弥漫大B?

是的..........................

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 楼主| 发表于 2014-7-22 20:49:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
逍遥笑小妖 发表于 2014-7-19 20:51
好棒,向你学习

会没事的...................

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 楼主| 发表于 2014-7-22 20:52:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
逍遥笑小妖 发表于 2014-7-19 20:51
好棒,向你学习

你也可以的

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发表于 2014-8-3 10:55:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝福安好

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发表于 2014-8-4 09:31:42 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州
气愤啥? 你能治愈这么久,就证明6疗程的选择是对的,特别是你这么小的孩子,以后减小了化疗药物远期反应的可能!

另外你不是带瘤生存,你已经算治愈了,你认为的瘤实质是咱们论坛里常说的肿瘤尸体。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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发表于 2014-10-19 15:09:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
真好,

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发表于 2014-11-9 16:57:25 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
好样的。继续坚持

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发表于 2014-11-11 18:03:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
厉害,坚强,努力!

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