纵隔大B淋巴瘤 马上六疗 因为4、5疗一直减量，紧张…（一）

qiaoqiao828

一转眼马上就要六疗了，不管是在群里，还是之家里，都是看的多，很少说话，和性格有关吧！今天突然就想和病友们说说自己的情况：去年8月底智齿发炎引起脖子淋巴疼（以前也有这种情况）当是炎症输液几天可是没什么好转，去医院看，说了一下近几个月偶尔咳嗽会有一种不一样的声音，医生听后说拍个胸片看看吧，结果天呐，胸口居然有阴影，于是增强CT看，大夫说是胸腺瘤吧？什么？不是吧，我怎么会得肿瘤？家里没有这类病史啊，我刚31岁，这么年轻，怎么会得这个病呢？我抱着妈妈嗷嗷大哭，全家人都崩溃了，于是北上找到权威的专家只一句话“穿刺”！妈妈总觉得穿刺刺激后会不好，迟迟不想穿，又找了几个大夫后结果都是说穿刺后才能判断病情（当时不知道有淋巴瘤之家，否则不会耽误这么久，也能找到更权威的病理专家），因为以为是胸外科，所以就诊于协和医院胸外科，介绍到北京医院进行了穿刺，穿刺感觉打了有10几枪吧，取出了组织。结果出来后是淋巴瘤！淋巴瘤？血液病？更是蒙圈了，但是胸外科的大夫说是不幸中的万幸，爸爸妈妈忍不住的泪水……可我还是懵的。辗转反侧，我找到了人民医院杨申淼大夫，，在人民医院开始接受治疗，我是二期A，IPI=0分，自我感觉良好，因为除了脖子因为上腔静脉压迫有血栓，左胳膊肿，脸也开始肿，吞咽有些困难，其他的发烧什么的都没有，所以当杨大夫给我用96小时方案R-DA-EPOCH，我认为只要完成六个疗程我就好了，就和感冒一样。但是，过程是我始料未及的…一疗后感觉自我良好，没什么大的反应，就是打完长效生白针后疼了一晚上，爸爸妈妈先回老家，我和老公打算一两天就回去，还高兴的和家里人视频说自己状态很好，结果一晚后脖子淋巴开始疼，杨大夫说先观察，又过了一晚上智齿开始疼，我才明白是智齿发炎了！！！而且发烧，最高38度多吧，其实这时候是骨髓抑制期但是我并不知道，不明白会有细胞低，一切都是未知，家里人也不知道任何情况，直到杨大夫回复让输泰能，六小时一次，为了安全于是半夜爬起来去人民医院急诊，第一次见到急诊的情况是如此恶劣，过道全都占满了床和患者。这时候抽了血才知道我的血项好低，4级骨髓抑制吧，白细胞0.9，中性粒0.35，其实已经开始涨了，不是最低点，这时候根本不知道有多危险，是群里一位病友告诉我严重性才知道的！口罩直接三层，因为是左右两颗智齿发炎所以根本吃不了东西，只能小米粥，细挂面，再加上六小时就要去一次急诊（为了方便，在人民医院清河分院附近租了房子），急诊需要去西直门，所以刚输了一天我就感觉不行了，真的有快要死了的感觉，液体只要一进到身体里就不舒服，于是权衡了一下决定让我休息一天，这一天真的是救了我的命，随后又输了两天再加上细胞已经升上来所以很快就好了。对了，忘了说了，因为上腔静脉压迫所以没有给我置picc，就是右胳膊扎了三个留置针输的化疗药，出院时胳膊疼的厉害，护士长说是伤了血管，静脉炎了，让我买喜辽妥抹，真的感谢护士长，很管用，抹了没两天就不疼了！再说接下来咨询了杨大夫说血项好可以拔智齿，于是去拔了一颗容易发炎的智齿，又是三天不能好好吃饭。这是我的第一疗！二疗开始当然就是置管啊，做了个ct，说是肿瘤小了一半，把我们高兴的不行（其实后来才知道，当时的小大夫肯定弄错了我纵隔的尺寸，其实只是小了可能不到1cm吧）于是左右胳膊各置了一个管，从此我的睡觉就变成了平躺，我又特别小心，生怕picc造成血栓什么的，胳膊很僵硬（一直持续到四疗才放开了和正常人一样，还是要感谢护士长的教导）二疗后知道低谷期是9-15天，于是第十一天验完血项还是正常，到了第二天中午突然我吃不了饭了，就是把香菇放到嘴里，可是你确咬不了，舌头动不了，眼泪忍不住的哗哗流，爸爸妈妈看见赶紧给我煮挂面，我只能用前牙咬断直接咽，喉咙还痛…原来其实溃疡了，是整个舌头溃疡，从上到下，从里到外，再后来我就说不成话了，只能用写的，再后来纵隔群里R姐给我寄来了sm33，唐山阿姨的鼓励，我又一次挺过来了！这次还是四级骨髓抑制，再加上我黏膜损伤严重，于是杨大夫决定把脂质体换成普通的艾达生。
前两疗我总结的经验想告诉还未化疗的患者：1、如果要化疗，有智齿的话一定先拔了它，否则它会在低谷期引发感染！一定忍痛要拔啊！2、感觉口腔不对劲（化疗后低谷期前）提前预防，我的主治大夫是让吃B6一次20片，一天三次，吃三到五天。化疗期间可以试着含冰块（我挂了北京口腔医院大夫给的建议，四疗才开始含，虽然还是溃疡了，但总觉得不含会更严重）sm33提前买上，我从二疗后每一疗都得多少用点！（未完待续）

血液住着风丶

我就是智齿，都剩的只有残根了，我们这边的医生不敢拔，影响我咬合，而且经常发炎。

梦里不知身是客

sm33是什么东东？你现在肿瘤缩小了多少呢？

qiaoqiao828

血液住着风丶 发表于 2019-4-2 13:20
我就是智齿，都剩的只有残根了，我们这边的医生不敢拔，影响我咬合，而且经常发炎。
...

我也是一疗后拔了一颗，另一颗到现在也没拔，大夫已经不建议拔了

qiaoqiao828

梦里不知身是客 发表于 2019-4-2 13:22
sm33是什么东东？你现在肿瘤缩小了多少呢？

三疗后中期评估小了一半，pr

qiaoqiao828

梦里不知身是客 发表于 2019-4-2 13:22
sm33是什么东东？你现在肿瘤缩小了多少呢？

sm33是一个凝胶，口腔溃疡的话，抹上很管用

梦里不知身是客

qiaoqiao828 发表于 2019-4-2 13:32
sm33是一个凝胶，口腔溃疡的话，抹上很管用

好的，多谢。我们现在也在人民医院清河分院住院，也是杨大夫给看，用的也是 r da poech这个方案。

早日康复吧

期待您的后续，很有使用价值，谢谢。祝您早日康复

qiaoqiao828

早日康复吧 发表于 2019-4-2 13:58
期待您的后续，很有使用价值，谢谢。祝您早日康复

谢谢

qiaoqiao828

梦里不知身是客 发表于 2019-4-2 13:36
好的，多谢。我们现在也在人民医院清河分院住院，也是杨大夫给看，用的也是 r da poech这个方案。
...

你们第几疗啊？希望我说的对你有帮助！

血液住着风丶

qiaoqiao828 发表于 2019-4-2 13:30
我也是一疗后拔了一颗，另一颗到现在也没拔，大夫已经不建议拔了

我是甲癌，做了一次核素治疗，这边医生不敢给我拔，我就跑到主刀这里问了，我主刀  牙体牙髓    还有颌面外科的都说可以，我回去了查个常规，血项正常就拔了，我四颗都要拔

也在路上

加油

qiaoqiao828

血液住着风丶 发表于 2019-4-2 14:24
我是甲癌，做了一次核素治疗，这边医生不敢给我拔，我就跑到主刀这里问了，我主刀  牙体牙髓    还有颌面 ...

我现在的身体情况可能不适合拔了…

qiaoqiao828

嗯嗯，加油！

血液住着风丶

qiaoqiao828 发表于 2019-4-2 14:40
我现在的身体情况可能不适合拔了…

小姐姐加油！

qiaoqiao828

血液住着风丶 发表于 2019-4-2 14:42
小姐姐加油！

嗯嗯，加油！

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