请问群里有原发性骨淋巴瘤的病友吗？

当厄运来敲门 · 发表于 2019-4-1 10:24:56

去上海医学中心看专家，专家说基本上就是原发性骨淋巴瘤。就是没有典型症状，无发热，无淋巴结肿大！这种骨的原发性淋巴瘤很少见，也没有专门的治疗方案。请问群里有相似的病友吗？另外有知道擅长的专家吗？谢谢

黑线 · 发表于 2020-7-27 05:45:38

我家也是原发性骨淋巴瘤，没有典型症状，只是腰部有些酸疼去做的核磁共振和进一步检查、活检，然后就确诊了。同问这类擅长的医院、专家。

Lility · 发表于 2019-4-1 10:32:49

我家妹妹浆母细胞淋巴瘤，原发部位没说，但是没有淋巴结肿大，却全身多处骨质破坏，蝶窦还有个肿瘤

鱼泡泡潜水 · 发表于 2019-4-1 10:53:52

怎么发现的骨，骨痛吗，

鱼泡泡潜水 · 发表于 2019-4-1 10:57:18

右膝关节核磁吗？能给看下胫骨单子吗，我也是骨痛

当厄运来敲门 · 发表于 2019-4-1 11:09:58

鱼泡泡潜水发表于 2019-4-1 10:57
右膝关节核磁吗？能给看下胫骨单子吗，我也是骨痛

是的，多关节骨疼，腿部核磁发现多处异常信号，然后活检的

当厄运来敲门 · 发表于 2019-4-1 11:13:31

鱼泡泡潜水 · 发表于 2019-4-1 11:14:13

当厄运来敲门发表于 2019-4-1 11:09
是的，多关节骨疼，腿部核磁发现多处异常信号，然后活检的

我是双腿疼，背疼，其他关节骨头都疼，可是要怎么找病灶呢

当厄运来敲门 · 发表于 2019-4-1 11:16:00

鱼泡泡潜水发表于 2019-4-1 11:14
我是双腿疼，背疼，其他关节骨头都疼，可是要怎么找病灶呢

去医院做下核磁

鱼泡泡潜水 · 发表于 2019-4-1 11:17:38

做了右膝关节，有积液，信号如常

父亲早日康复520 · 发表于 2019-4-1 15:04:49

我们是复发到右侧膝盖疼起来特别疼也是组织破坏严重

tao孩子 · 发表于 2020-2-23 17:50:51

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没有终点 · 发表于 2020-3-8 13:56:55

我的是全身多骨破坏，最严重的三四椎病理性骨折，起不来了

祝豪英 · 发表于 2020-6-9 12:50:25

Lility 发表于 2019-4-1 10:32
我家妹妹浆母细胞淋巴瘤，原发部位没说，但是没有淋巴结肿大，却全身多处骨质破坏，蝶窦还有个肿瘤
...

要移植吗

Lility · 发表于 2020-7-14 10:22:53

祝豪英发表于 2020-6-9 12:50
要移植吗

我们首次化疗后就吃来那度胺控制了，没有做自体移植

a2120015 · 发表于 2020-7-20 23:10:48

有群吗？

腰骶骨间变 · 发表于 2020-7-26 22:31:21

我是

福州—母亲弥大B · 发表于 2020-8-20 09:19:59

我妈是左胫骨，一期化疗刚结束

青青子衿123 · 发表于 2020-9-6 07:35:31

黑线发表于 2020-7-27 05:45
我家也是原发性骨淋巴瘤，没有典型症状，只是腰部有些酸疼去做的核磁共振和进一步检查、活检，然后就确诊了 ...

亲，你在哪里治疗啊？方案是什么

柔软的胖芳芳 · 发表于 2024-2-2 23:57:18

我们家这个也是，但是没有骨头痛这些症状，就是贫血，头晕。

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