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坚持有坚持的理由放弃有放弃的自在

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发表于 2019-3-13 20:57:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国云南
        上一篇感谢了与淋巴瘤之家的相遇,报告了病友我决定放弃治疗,得到了病友及家属的劝慰和关心,谢谢你们!
        作决定前我去了上海新华医院做检查,世间难得一遇的好医陶荣主任耐心细致的看诊,我准备了很多问题问诊了陶主任。病友们关心所提及的到的不要放弃治疗的理由、方法、方案,如参加PD1实验组,自购PD1联合化联,取陶主任的方案就近治疗,以及费用的问题等等,还有病友们没有提及到的,我都与陶主任进行了充分交流的,我与所有病友们一样的珍惜生命,眷恋家人,心存不一万个不甘心。钱是问题但也不是大问题。我放弃治疗的主要原因是复发后的病灶类及全身,复发化疗后一般还要配合自体移植,而骨髓又是复发后SU值最高肿瘤负荷,治疗的结果步步充满不确定性。
        我很想拽拽生命的长度,但是我也考量拽出长度的付出与回报。
         还是那句话病友们一定不要放弃一丝的曙光。
         我放弃有我的自在。
          方向不同,无厌无悔的选择甚好。
心若不动,风能奈何。

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2022-7-6
发表于 2019-3-13 21:07:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
不要轻言放弃,相信有爱就会有奇迹,人做不到的就祈求上帝,我相信耶稣会爱你,要加油啊!
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2019-9-10
发表于 2019-3-13 21:09:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
同为病友,能理解你说的一切,跟内心的痛。
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发表于 2019-3-13 21:09:58 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照

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发表于 2019-3-13 21:26:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
老黄,不要放弃,那天我们在同一个办公室问诊陶主任,自体移植风险很小的,我小孩还面临异体移植的坚难选择
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2022-10-6
发表于 2019-3-13 21:29:22 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
我支持并理解。虽然每个人都渴望生命的延续,但自己的身体自己最清楚,与其在医院里垂死挣扎,被各种仪器搞得无法呼吸,倒不如亲近自然与家庭,过自己想过的生活,与牵挂的人在一起,努力过好每分每秒。当然,不到最后一刻,千万别这样;若真到了这一刻,我也会做同样的选择。
头条号签约作者,资深体育评论员。
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2021-5-6
发表于 2019-3-13 21:32:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
能理解,但还是不舍。还是应该试试!
死亡的价值就是让活着的人能更好的活着。
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发表于 2019-3-13 21:33:19 | 显示全部楼层 来自: 中国

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 楼主| 发表于 2019-3-13 21:37:31 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
诺诺爸 发表于 2019-3-13 21:26
老黄,不要放弃,那天我们在同一个办公室问诊陶主任,自体移植风险很小的,我小孩还面临异体移植的坚难选择 ...

是吗,我去的时候你站在陶主任办公室门口,后来进到办公室座一排凳子上,我手忙脚乱找资料给陶主任,衣服掉地上你还帮我检起来。你也在之家里呀!真巧。
心若不动,风能奈何。
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发表于 2019-3-13 21:40:23 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
一片小树林 发表于 2019-3-13 21:37
是吗,我去的时候你站在陶主任办公室门口,后来进到办公室座一排凳子上,我手忙脚乱找资料给陶主任,衣服 ...

是啊,我们再战斗一次,好吗
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2021-12-9
发表于 2019-3-13 21:41:35 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
哎,只能長叹一声,無奈
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发表于 2019-3-13 21:42:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
老黄,加油,试试实验组,也许就有效果了呢
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 楼主| 发表于 2019-3-13 21:42:26 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
诺诺爸 发表于 2019-3-13 21:26
老黄,不要放弃,那天我们在同一个办公室问诊陶主任,自体移植风险很小的,我小孩还面临异体移植的坚难选择 ...

那天陶主任说了复发化疗后配自体移植再复发的概率才低,但是我骨髓侵犯非常严重,化疗能不能让骨髓达到可移植的概率并不高。
心若不动,风能奈何。
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 楼主| 发表于 2019-3-13 21:46:07 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
先苦后甜 发表于 2019-3-13 21:42
老黄,加油,试试实验组,也许就有效果了呢

我这个NK/T即便是复发,实体病灶也达不到测量量化大小不满足条件,陶主任帮我争取过了,进不了。谢谢你!
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发表于 2019-3-13 21:46:21 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
一片小树林 发表于 2019-3-13 21:42
那天陶主任说了复发化疗后配自体移植再复发的概率才低,但是我骨髓侵犯非常严重,化疗能不能让骨髓达到可 ...

你第一次化疗敏感是好的现象,再次化疗缓解的机率很高,再战斗一次吧
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2024-10-10
发表于 2019-3-13 21:47:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
再试试别的实验组哪,
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2024-12-26
发表于 2019-3-13 21:48:49 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
不要轻言放弃啊,生命对每个人只有一次
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发表于 2019-3-13 21:51:41 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北十堰
如果我是你的家人我会扇醒你,纵使只有百分之一的希望也要尽百分百的努力,你的命只有自己吗?你归属于家庭,理解大家害怕钱财两空,我更倾向于不留遗憾,家有病人才知道:在哪里生活有多少钱也不太重要!重要的是没爱才可怕我言重了,你恨我吧
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发表于 2019-3-13 21:53:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北十堰
容我再说一句:nkt对pd1很敏感,估计pd1联合化疗效果更好,当然你可以权当我放p
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发表于 2019-3-13 21:54:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
再努力一把吧!黑夜里也能看见彩虹的!
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