有感而发

6岁患儿 · 发表于 2019-3-4 13:41:50

孩子1月份确诊伯基特淋巴瘤，前面刚一疗结束，趁二疗开始前，博仁挂了个张永红2月27日的号，想着多咨询咨询孩子下一步的治疗情况总没错，26号下午的飞机，飞到中途人感到极度不适，瘫倒气闷，感谢当时厦航工作人员的帮助，下飞机后救护车送到地坛医院，机场人员打电话给我家里人，爱人半夜赶到北京，身体没查出什么问题，27号凌晨6点出院赶往博仁，中途再次不适，到就近望京医院，补了氯化钾再次出院，但博仁的号已错过，准备等3月1号北儿的号，2月28日在酒店再次不适又到协和，各种检查无大碍，医生认为近期压力过大，建议看心理科，3月1号凌晨我在协和急诊等，我爱人赶往北儿，加号是第16号，我爱人说20号以内都能给看，耐心等待，8点多爱人打来电话张永红就给了一句话:我这边不接受咨询，要咨询去网上咨询。我爱人说尽好话也没用。
在社会上磕磕碰碰几年，从没把人心想得太好过，但自从孩子得了这病，获得了非常多病友的帮助，像正月初三去上海儿童中心挂了个潘慈号，虽说跟医生沟通得并不愉快，但好些病友都给了巨大的帮助，这次去北京，从杭州特地赶完北京，把自己弄的人不人，鬼不鬼，真没想到是这么个结局，不求你这么个专家具体能给个什么方案，哪怕给个大致建议像需不需要移植，自体还是异体好。
看到过一句话: 当你被生活强奸的时候，如果实在是没有办法与信心去挣扎和反抗，那就默默的享受吧，说不定还会带来意外的安慰_______我想说句:放你娘的狗屁！

lizzy. · 发表于 2019-3-4 13:48:07

看病真的好难

逆水而上 · 发表于 2019-3-4 13:52:28

宝妈辛苦了。心疼宝宝，也心疼你。加油！祝愿一切都好起来！

潜灵 · 发表于 2019-3-4 13:56:15

lizzy. 发表于 2019-3-4 13:48
看病真的好难

只有病友才能理解这种看病难的痛，一直想到北京去看，没联系好住院这边不敢走，去了又不能保证马上能住上，娃儿治疗不能中断，太难了

lizzy. · 发表于 2019-3-4 14:13:31

潜灵发表于 2019-3-4 13:56
只有病友才能理解这种看病难的痛，一直想到北京去看，没联系好住院这边不敢走，去了又不能保证马上能住上 ...

是的，我们家这次发热感染了，跑到医院几个科室都是冷冰冰的一句：没床，自己想办法。我们有办法还用跑医院吗！

Xujia1001 · 发表于 2019-3-4 14:16:38

那代问诊怎么问出来的呢？

cxf829917 · 发表于 2019-3-4 14:23:05

宝妈辛苦了！我们都是孩子的病人，你的心情我感同身受。相信好人总有好报，相信孩子一定能顺利康复！我们都一起默默地为孩子祝福！加油，宝妈！

诺诺爸 · 发表于 2019-3-4 14:27:15

可以代问诊或网上咨询，现场排号太难

兰蓝 · 发表于 2019-3-4 14:35:36

老百姓真的生不起病啊，其中的艰辛，深有体会。祝愿宝贝能早日康复。

盼儿安 · 发表于 2019-3-4 14:38:53

很多病友都可以咨询啊，不知道你家老公怎么跟她沟通的。我儿子六岁在博仁。如果你还在北京，可以再想想办法。

小卤蛋 · 发表于 2019-3-4 14:57:22

病人难，家属也难，深有体会！

牙齿晒太阳 · 发表于 2019-3-4 15:18:43

早日康复

我心爱的媛媛 · 发表于 2019-3-4 15:19:06

非常理解您！我们也去北京儿童医院了！北京看病太难了！为了挂个专家号，我们吃过晚饭就去排号机那，等到12点，挂明天的号，我们是第四名，也没挂上专家号！排床住院也知道什么时候能轮到，也不让陪床，又怕耽搁孩子病情，又回石家庄治疗了！

老家 · 发表于 2019-3-4 16:27:19

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老家 · 发表于 2019-3-4 16:28:33

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宝贝快快好 · 发表于 2019-3-4 19:38:38

不敢想去北京看病我女儿己开始放疗了放疗完就完成冶疗了多放松下心态吧

宝贝快快好 · 发表于 2019-3-4 19:46:42

得了肿瘤，一只脚就跨进了鬼门关。不是所有的孩子都能获救，但现在齐码能让一半以上的孩子冶愈长期生存。这是个人的命，有什么办法。想开一点，冶疗这么久听过也见过了。尽力就行别给自己太大压力。

安娜311 · 发表于 2019-3-5 12:59:53

愿宝贝早日康复，加油，父母一定要有信心。

轩宝加油 · 发表于 2019-3-5 13:29:02

上网好大夫吧可以咨询张永红

ty3332667 · 发表于 2019-3-8 02:08:44

难

有感而发

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