宝贝加油~T淋母淋巴瘤

壮志凌云的杉树 · 发表于 2019-3-1 22:45:04

我们结疗了，还需要维持治疗两年，我真的很希望有一天我能告诉病友们：我们五年了，六年了，八年了，十年了。。。希望我们能成为满满的正能量与病友们结伴同行

写下我们的经历，虽然不堪回首

2018.二月底，小朋友五年级，开学了，说有些气喘，在她睡着的时候我听她的呼吸，觉得确实有些气短，于是，让她爸在接她放学后带她去医院检查一下。在民航医院的儿科，大夫听完肺部，说感觉没问题，就让去拍个片子，然后，右半边的肺三分之一看不见了，医生没有耽误建议让我们上儿童医院或儿研所看急诊(ps：这位医生很负责，他不能确诊马上建议我们去别的医院，还留下了孩爸手机号，过了几天特意打电话问我们确诊了什么病？)。孩爸吓一跳带着去了儿研所，我下了班赶过去，没有想到自此之后我就再也没有回过单位了。

2018.2.27.急诊，十年来第一次输液，医生只给开了点头孢，让第二天挂呼吸科

2018.2.28.呼吸科，做了一堆检查，胸腔积液，心包炎。。。在得知我们2岁得过ITP，大夫直接带我们去了免疫科，免疫科说怀疑红斑狼疮需要住院检查，让我们等住院通知

2018.3.1.免疫科住院，自此开始了我们惊心动魄的治疗路，入院第二天一次性抽了二十多管血，小朋友一头冷汗，我心疼的要死，可比起后来，这算啥！因未确诊，没有用药，孩子的呼吸越来越困难，拍片显示右半边三分之二的肺看不到了，积液太多，开始抽积液，总共抽了三次，总共将近一千毫升。终于从积液里确诊T淋母淋巴瘤，骨髓未侵入。焦急的等待血液科病床，开始服用激素

2018.3.6.终于转入血液科病房，当时整个人是蒙圈的，分不清什么是疗，怎么也搞不明白为什么会得这个病，不能说话，止不住的眼泪，还不能在孩子面前流。

未完待续，我得找找一疗的用药，都快忘光了

fsmelody · 发表于 2019-3-1 23:04:10

086康复 · 发表于 2019-3-1 23:30:25

感谢分享，期待后续

逆水而上 · 发表于 2019-3-2 00:00:35

希望孩子以后永远健健康康的！

姚耀 · 发表于 2019-3-2 04:51:12

️️️

静水不悠然 · 发表于 2019-3-2 05:38:51

祝福孩子结疗后健康成长，永远告别086

nichun66 · 发表于 2019-3-2 06:27:42

祝孩子永远健康

我要的幸福 · 发表于 2019-3-2 07:31:24

心疼孩子抱抱父母

每天都要开心鸭 · 发表于 2019-3-2 07:40:00

阿姨，我也是肺部这里的T淋母，纵隔这里，只要您儿子积极配合治疗，有乐观的心态，相信他会好的，我也在化疗中，一起加油！

每天都要开心鸭 · 发表于 2019-3-2 07:41:14

我楼上打错了，是您女儿，我今年19岁，一起加油呀！

美好家园 · 发表于 2019-3-2 09:45:20

加油

认真 · 发表于 2019-3-2 10:42:32

祝好!

好运2019 · 发表于 2019-3-2 14:27:10

请问冶疗了几个疗程，什么方案，在什么医院，移植了吗？

可乐宝贝 · 发表于 2019-3-2 16:48:28

加油

共度难关 · 发表于 2019-3-2 16:49:11

加油加油

潜灵 · 发表于 2019-3-2 22:18:09

我儿也确诊为T淋母，不知哪家医院能治好，现在华西血液科化疗，效果很不好

潜灵 · 发表于 2019-3-2 22:19:25

希望楼主能分享治疗经验

潜灵 · 发表于 2019-3-2 22:20:54

有T淋母的病友吗，麻烦拉一下群

壮志凌云的杉树 · 发表于 2019-3-2 22:40:11

续
3.6-4.7一疗，第八天和第二十二天长春地辛，培门冬，柔红，第十五天和第二十九天长春地辛，柔红，三次腰穿，我们整个一疗状态不错，底子厚属于胖姑娘，好吃，但是因为培门冬不能吃太多，当时也不会照顾，整个培门冬期都是水煮的，这个饮食变化太大导致了后面的种种问题，所以特别温馨提示门冬期只是低油低脂低糖，不是无油无脂。
掉头发，呕吐，肚子疼，当时心疼的要死，可和后来比起来，这算啥，头发可以再长，呕吐有止吐药，肚子疼有止疼药。。。
描述一下孩子的性格，说好听是阳光开朗，说不好听是没心没肺，总得说起来属于情商不高，想法不多，满脑子吃吃吃的傻大妞，也感谢她的这个性格，坚强的走过了这段艰难的日子
住院期间看到卧床太久的邻床肌肉萎缩，我每天都鼓励孩子下地溜达溜达，在晚饭后推着液体在楼道里溜达，所以整个一疗，我们走的很顺利

壮志凌云的杉树 · 发表于 2019-3-2 23:06:50

续
在一疗第15天的增强CT显示效果不错，一疗后的增强CT竟然是和15天没有变化，我就着急了，去找大夫，大夫解释了一下，我说是不是可以理解为伤好后的疤痕？大夫说你可以那样理解。等细胞长起来后又去拍了PetCt，4.17.也是孩子的生日，每年生日都会拍照留念，今年生日照竟然是这样的留念

与此同时，我们也通过机构请了一个国际会诊，对方给出了一个1231方案，同病的一个小朋友也给的这个方案，但他没有基因突变，我们有好几个基因突变，其中有一个RUNX1基因突变表示预后不好，于是我们追着问机构，对方还是给出了这个方案没有变化，于是我们开始了第二阶段的治疗

宝贝加油~T淋母淋巴瘤

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