28岁女孩人生的道路充满艰辛

木头小鱼儿 · 发表于 2019-2-13 19:45:50

昨天去检查的petct，又复发了。

我是15年9月左右，左侧脖子有一个小疙瘩，感觉跟落枕了一样，去看了很多医生，都说没事喝点水就好了。直到16年7月，身体很虚弱，晚上发烧，盗汗，背上瘙痒，才去做了活检，是霍奇金结节硬化型淋巴瘤。

16年8月开始治疗。abvd8个疗程，16次。17年的春节，我在家里弹琴，想着终于可以拔管了，去复查的时候，查出复发。仅一个月复发，主要还是左侧脖子，有淋巴结肿大。又打了IGVE2次，第二次肝功不正常所以没坚持完。改为放疗14次左侧脖子局部。
放疗后休息一个月，发现双侧髂骨骨头上有发光亮点，可能是放疗时脖子活性高引起往全身扩散？

于是开始用beacopp方案。4次。基本cr，后用pd1进口的K药，体重160，每次两瓶。一共10次。当时完全cr了，后来过了一年平安无事，最近股骨头坏死去医院治疗，拍了核磁，发现髂骨处又有亮点了，而且腰椎也有，肺门也有，鼻咽部后侧也有，散在身体各处，但浅表淋巴结没有肿大。因为发现的还比较早，活性不是特别高，最高的一个点代谢10.6。其他都是2.4到6.8左右的。这种情况下一步怎么治疗呢？还能用pd1吗？因为患者肝功不好，可能承受不了大量化疗药。另外股骨头已经坏死比较严重，不能再用激素。能否考虑继续pd1呢？或者cd30等生物疗法呢？

我才28岁，没有孩子，我最爱的音乐事业也因此可能放弃了。如今我的右腿已经因为以前的化疗而无法走路。还要再次选择化疗吗？迷茫。。。希望有好心人，能帮我。

木头小鱼儿 · 发表于 2019-2-13 19:50:56

补充一下，当时国产实验组我没去。因为那时我着急打然后实验组还需要两个月左右才开始。所以我选择自己买进口的K药打。一次两只。我是开始21天一次，后来慢慢延长时间一个月一次，一共打了10次。

木头小鱼儿 · 发表于 2019-2-13 19:53:35

那时pd1对于我，相当有效。第一次打就感觉浑身轻松。第四次时做petct时就已经全部cr。所以说pd1是不是可以继续用？

诺诺爸 · 发表于 2019-2-13 20:00:29

可以继续用pd1

zhangqingbinsc · 发表于 2019-2-13 20:01:23

一方面，换不同的pd1可能会有效，但治愈率多少真难说，我也是二十几岁，咱们这个年龄缓解一两年又复发，意义不大。根治手段应该还是在异体，应该认真考虑这个问题了。股骨头你确实有点倒霉，但病好了可以换，相较于生命，这是小事了。

盼儿安 · 发表于 2019-2-13 20:07:48

淋巴结肿大吗？再活检做病理？

宁海小娄 · 发表于 2019-2-13 20:10:14

CD30单抗联合苯达莫斯汀试下看

五个月后康复 · 发表于 2019-2-13 20:53:12

宁海小娄发表于 2019-2-13 20:10
CD30单抗联合苯达莫斯汀试下看

病理没错吧？

zyy · 发表于 2019-2-13 20:58:28

加油，祝早日康复

冯梦蝶 · 发表于 2019-2-13 21:37:56

加油，小姐姐

abcdefghi · 发表于 2019-2-13 21:42:21

加油一切都会好的！

暮鼓晨钟 · 发表于 2019-2-13 21:52:57

心疼你。祝早日康复！

往昔 · 发表于 2019-2-13 21:53:17

加油我老公也是二十八岁

水蓝色 · 发表于 2019-2-13 22:11:32

放疗还能打全身都是吗？好吓人？我也是脖子！刚放完一个月！还没去复查！

凭栏望雨 · 发表于 2019-2-13 22:20:09

呃
楼主的经历听了好心疼，病理知识缺乏帮不到你。只能为你祝福，希望你能遇到好的方案、真正康复!

万物Richard · 发表于 2019-2-13 22:23:55

觉得现在就是要问一下杨清明。他可能会建议换一个牌子的pd1试下。加上cd30单抗，sgn35。
另外问一下在今天之前，医生有没有开罗盖全，骨化三醇vd之类的补钙，防骨侵呢。有没有经常去检查一下淋巴亚群。

安徽信天游 · 发表于 2019-2-13 22:29:49

为什么你这个霍齐金这么难治疗呢？而且股骨头坏死那么严重？心疼你啊，希望雨丝大神出来帮帮你。

依木木 · 发表于 2019-2-13 22:31:37

加油加油！！！一定会好的！

万物Richard · 发表于 2019-2-13 22:35:39

如果身体机能还好的话，可以再试一下其他的二线方案，cr然后移植

万物Richard · 发表于 2019-2-13 22:45:25

本帖最后由万物Richard 于 2019-2-13 22:51 编辑

我之前主治医生张*红*宇，他告诉我原来有骨侵的话，应该多补维d多晒太阳。他是好医生名录里的，很感谢他。我也读了NCCN的复查选项，查了一下甲状腺功能，发现甲低，百度学习到了因为放疗颈部也会造成人体无法合成维d，造成骨质流失，长久就会造成骨头出问题。所以以后多上论坛多学习吧，多看经历，会有帮助的。现在就去找杨清明教授，问一下他的建议。不要灰心，尽快调理好身体，如果身体机能不好就先用另外一个牌子的pd1加sgn35，各种提免疫力的方式都加上，实在不行试试cart，直到身体机能调理好，然后上二线cr然后移植

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