本帖最后由 manglaibayar 于 2019-2-12 14:55 编辑
淋巴瘤治疗日记和和思考
前言
“你是不幸的，但是你是不幸中的万幸的”
当影像科大夫对着我老婆和我这样说的时候，我们知道了我们来北京的目的达到了。
我们当时的来北京的目的只有两个
1 不能很快死亡。
2 不能让孩子还很小的时候变成没有亲生母亲。
同时我们也开始了淋巴瘤的治疗。
患者是我老婆。就称L女士。而我就M先生吧！
诊断
2018年6月，M先生正在外地出差。
突然接到电话，L女士在电话里说“我可能得了严重的病，剩下的生命可能不长了”
我们原本计划6月中旬去日本旅游一次。因为当时老婆觉得胃不舒服， 怕去日本后吃不了东西，去医院查了一下胃。也没发现什么特别的问题。
当时L女士和消化内科大夫聊天的时候顺便说了还有点咳嗽，后来他建议做一个胸片。 他开了一个胸片的检查单子。 结果出来后噩梦开始了。
结果显示胸部有巨大的肿块。
L女士拿着胸片的结果挂了呼吸内科的号，呼吸内科的大夫看了片子后问
“病人是谁？”，
L女士说
“我！”。
呼吸内科的大夫惊讶的眼珠子快要掉出来了。 她觉得眼前的这位年轻的女士不可能是刚刚拍了这个片子，自己拿过来的。但是确实这样的。患者就是她，L女士。
她建议L女士做一个增强CT和气管镜和肺癌四项。顺便去呼吸外科评估一下手术的可能性。 预约了气管镜后当时就去呼吸外科了。外科大夫看完了片子后明确的告诉L女士不能手术，巨大肿块已经包住大动脉了，不能手术。
因为我们去的医院是当地比较好的医院，所以增强CT预约的话时间比较长，就找了当地另外一个三甲医院做增强CT。
M先生当时还在出差，这一切都是L女士自己一个人去检查的。 L女士上午检查完了下午还去正常上班，下了班去幼儿园接孩子了。 这里要真的特别佩服L女士的心理素质。知道了自己得了病（大概率是癌症晚期），还和平常一样上班，接送孩子。
M先生和公司沟通后，决定终止出差提前回去。
气管镜预约在6月13，必须有家属陪同。M先生的机票是6月12号的。原本计划12号晚上到家，13号陪同L女士做气管镜的。
但是当时M先生的心态是崩溃的。
在北京转机时候
就坐在航班登机口，让飞机飞走了。
就坐在航班登机口，让飞机飞走了。
就坐在航班登机口，让飞机飞走了。
当时发现飞机已经飞走的时候已经晚上9点半了。但是必须想办法回去。但是改签不了了（第二天的飞机票全部卖光了）
在机场取回行李后，决定立即打车到北京西站，买上火车票，坐火车（十一个小时，已经没有了卧铺和坐票）回家。
M先生下了火车后直接到医院的时候老婆的气管镜已经做完了。
结果出来后
1 气管镜没有异常
2 肺癌四项检查里NSE值高。
3 增强CT显示有巨大肿块，包了大动脉。（把增强CT的结果刻了一张CD，把数据发到日本京都一家质子诊疗中心的放射科大夫会诊了一下）
综合上述三个结果，大夫认为肺癌。但是气管镜没有异常。大夫建议再做一次气管镜。NSE值高说明小细胞肺癌的可能大。
但是我们不认为是肺癌。因为家里有小细胞肺癌患者，知道一些肺癌的情况。如果是肺癌，有这么大的肿块，应该早就不行了。但是L女士当时基本没啥症状。
M先生当时找了一个在当地肿瘤医院的大夫（同学），让看了一下片子。同学告诉M先生， 光看片子上判断的话，病人应该活不过三个月。M先生当时特别紧张。不能让L女士这么快没了。。。。不能让孩子这么早没有了亲生母亲！
L女士和M先生决定，上北京继续检查了。
6月16号去影楼拍了全家照片（预约很长时间了，一直没时间照相的单子），
6月17号陪孩子玩了一天，
6月18号端午节到了北京。
6月19号跑到中科院肿瘤医院，挂号咨询了一下。
综合各位大夫的意见
1 肺腺癌
2 胸腺癌
3 畸胎瘤
就是没有一个大夫说可能淋巴瘤。
6月20号住了朝阳医院呼吸科，
21号做了petCT。
22号上午做了穿刺。
22号下午出pet结果，说淋巴瘤的可能性大。
因为病理结果出来需要一周时间，我赶紧查了一下淋巴瘤相关的资料。
6月29号病理结果出来了。结果是弥漫大B淋巴瘤。
当时L女士百度一下淋巴瘤，说就要放弃治疗。她百度上看到罗京的情况，认为自己也没啥希望了。M先生再一次崩溃。。。。
M先生说道“每个人都会死的，但是咱们不能现在就死亡。”
7月2号出了朝阳医院，挂了北肿的号。让大夫开了增强CT会诊单子，病理会诊单子，开了住院单子。大夫给出的方案是6-8次的rchop。
7月3号早上5点半到地下一层CT会诊的地方（每天只会诊十个）排队。
CT会诊完了，会诊大夫对着我们说了本文开头的那句话。。。。
过三天后病理会诊结果出来了。是李向红教授做的。写着支持原发纵膈淋巴瘤。
治疗
我们7月6号住到北肿，当天上了PICC管子。当时大夫认为胸部有巨大肿块，应该用下肢的PICC。去了PICC下管子的地方，大夫问我们怎么下管子。当时我们赌了一把。如果从胳膊上下管子失败，会白白扔掉4000元。 但是赌博成功了。
7月9号骨穿完了就开始用了美罗华和腰穿了。（7月7号和8号是周六日，因为最终方案没出来，就呆着）
7月10号化疗结束，7月11号出院了。
第二次化疗开始的时候因为住不进去北肿，就去307医院继续治疗了。
总体治疗流程和下图所述：
治疗过程
因为我们分期比较靠后，到了307医院的时候大夫给出的方案是化疗+移植+放疗。
到了307后第一次（实际上的第二次化疗）还是沿用北肿的方案rchop。
第三次化疗开始考虑到纵膈有巨大肿块，换了96小时的repoch。没有DA。
第四次化疗后第五次开始之前做了petCT评估疗效，得到3分。
算完全缓解。这时候终于放心了。小肠侵犯的地方没有任何东西了。
肺和纵膈还有残留。但是SUV摄取小于肝低。
第六次化疗结束后做petCT评估，肺和纵膈的suv持续减小，但是在胸骨哪里新出来一个不明的SUV。值等于肝低suv。调查相关资料后发现当时的结论是CRu。
第四次的CR→第六次的Cru。
但是考虑到后期还要移植，就无视了。
第七次就动员化疗了。当时给出的方案是rdice。
理由是之前用过的rchop，repoch没打干净的癌细胞用dice打干净了再采集干细胞。完了移植。
但是悲惨的结果来了，采集干细胞失败了。多次的化疗导致骨髓抑制厉害，采集不出来干细胞了。L女士和M先生慌了。
当时的选择有
1 再做一次动员化疗，完了采干，移植，放疗。
2 休息半个月完了用普乐沙福+惠尔血来采干，完了移植，放疗。
3 直接开始放疗，完了三个月后扑打两次化疗巩固。
4 打第八次化疗（rdice）后放疗，结束治疗。
四个。因为治疗一直比较顺利，根本没想到会有这样的挫折。
我们着急的用好大夫软件问诊了好几个大夫。大部分大夫建议还是再试一次采干。如果失败了的话没办法。如果可以还是建议移植。
但是301的杨清明大夫建议，应该立即开始放疗，完了3个月后补两次化疗来巩固一下。他认为目前化疗强度已经够了。现在继续化疗没有用处。应该抓紧时间放疗。
后来我们决定采纳杨清明大夫的建议。但是不知道我们的主任会不会同意。。。
第二天我们找到我们的主任说了我们的想法，她同意了我们的想法。
这样我们开始了放疗。
病人，家属，医生，都是为了希望而交集在一起的……
我们庆幸我们遇到了一个愿意和患者交流的大夫。
结疗
通过大半年的治疗，腊月25结束放疗回家了。虽然3个月后想打两次化疗来巩固一下，但是我现在还是当结疗来对待它吧！
6月13号的气管镜开算，总的疗程231天。住院114天。
移植一直是我心里的一个结，因为治疗前的骨髓有可能侵犯了，虽然当时做了骨穿，但是取材不佳，结论是高度怀疑有侵犯。（值小于1%）如果做了移植的话就没有遗憾了。
但是第一次采干失败后我们就放弃了移植。不知道我们自己选择的这个方向对不对，让时间来验证吧！
费用
1治疗费用
从6月13气管镜到1月29号放疗结束总共住院114天。
费用为如图所述：
费用
2 陪护和生活开支
诊断和治疗一共住院了9次院。除了第六次化疗L女士一个人去北京以外剩下的八次都有人陪同。在北京的陪护和生活开支
1 租房子的话一天的开支300左右。（包含房租150左右，合租）
2 不租房子有陪护200左右。
3不租房子没有陪护150左右。
4来回交通费一次800左右。
的样子。我们的生活总开支为大概3万左右。
所以这次的全部疗程的自费全部加起来大概13万左右。
二次报销还没处理，不知道还能报销到少。
思考
1 化疗和升白针的关系
我自己做了一个图来说明用化疗治疗淋巴瘤的作用。
我用最经典的21天周期的6六次话来说明一下。
癌症治疗概述
虽然每个人的情况有所不同，但是整体的感觉如上图所示。
每次化疗后10天左右时候回迎来一个身体的低谷期。低谷期过去后身体恢复的差不多了又开始下一次化疗。
骨髓抑制
我们第五次化疗后出现了4度骨髓抑制。所以第六次化疗后感觉抑制应该会更严重。第五次和第六次化疗
1方案和药剂量相同
2 距上次化疗的时间，第六次的更短
3 两次都没有感染
4 营养情况也大致相同
5 低谷期持续时间，第六次更长
都符合化疗的特性。
但是第六次没有出现四度骨髓抑制。
这里唯一不同的是，打短效升白针的时间点。
第六次化疗后打短效升白针的时间比第五次化疗早了一天。
雨丝大人写过一篇文章，骨髓抑制度可以来判断治疗彻底不彻底。（大家可以自行搜索）
所以打升白针的时间点对骨髓抑制度的程度有着直接联系。
我们做一个极端的例子，如果一个人化疗后每天打短效升白针，那他是不会有低谷期。
反过来哪怕我们用最轻的rchop方案，如果一直不打短效升白针，那也应该出现比较严重的骨髓抑制。 如果一直不出现比较严重的骨髓，那说明药剂量不足！
所这里我们队后来治疗的人员，一定要把握好打升白针的时间点。
2 治疗期间的防护和保养
我在上面的化疗治疗里介绍过，每次化疗结束后都有个身体的低谷期，这个时期里身体的抵抗力极为虚弱。 容易感染的。典型的有，感冒，肺炎，口腔感染，肠道感染，肛门生殖器感染等等。
反正总体来说进去的地方和排泄的地方有很大的感染可能性。
化疗治疗过程中的身体本身很虚弱，如果感染了很可怕的。轻则耽误正常严重的情况下有可能会致命的。
所化疗治疗期间的防护很重要。我们在整个治疗环节中没发生过感染。 这个可能得益于我们防护做的好。漱口液，口罩，各种洗护备品随时用。保持干净。
治疗开始到结束，口罩基本没离开过。哪怕晚上睡觉。
平时就餐时候饭菜，餐具完全分开。
家里买上紫外线消毒灯，定期消毒。
整个治疗期间人多的地方，一次都没去过。
3 社保报销和商业保险的一些事情
我们的社保是呼和浩特市职工医保。我们的整个诊断和治疗过程都在北京完成的。所以用的是异地医保的政策。
目前我了解到的异地医保是报销比例是本地报销比例减去10%。报销目录是就医当地的目录。
呼和浩特每年每个人的统筹报销的上限是19万。大额医疗的上限是15万。 也就说你当年的报销额度超出34万的话，剩下的部分都是自费的了。
后来我们调查到，很多北京能报销的项目，如果在当地治疗是不能报销的。 所以异地就医少10%也综合算下来应该在北京就医便宜的。
4 选择医生和医院
首先咱们看看关于淋巴瘤的发病情况。
目前中国的淋巴瘤发病率为每年每十万人里六到七人。
单纯统计学上看，每年新增淋巴瘤患者数为7万人左右。如果算复发或者难治的话数字应该更多。
再看一个医院的一个病床一年能治疗淋巴瘤的数字。咱们取一个中位数，每次化疗住院5天。
这样的话八次化疗来说整个疗程需要40天。咱们中国每年的正常出勤日为250天。
那么每一个病床每年的治疗极限为六到七人。
这样看中国需要的淋巴瘤治疗的床位需要最少一万张左右。考虑到日间病房之类的，最少也需要8000张病床。
目前中国的医疗资源极为不平衡，治疗经验和技术好的医院基本集中在北上广这些大城市里。
这导致北上广这些医院人满为患。住院很困难。
我们第一次治疗住院是北肿。但是第二次时候住院困难了。
北肿本部住院床位有35个。加床（其实在走廊里坐着），来算每年的本部治疗人数应该在400人左右？
我对北肿的印象是，标准化治疗工厂。备受尊敬的朱军院长和宋玉琴主任带领整个团队在高效的运作着， 但是、、、、 有些小大夫·就·呵呵了。
有个人在微博上说过，看病看的是运气。小病无所谓哪里看也一样。重毛病还是要看各位的医缘。
我们第二次治疗时候去了307医院。我认为我们在哪里找到了医缘。 307医院的肖主任和马大夫的精心治疗下完成了整个治疗过程。
一个目前在307治疗淋巴瘤的病人亲自告诉我， 肖主任和马大夫两个人是目前在中国，守住人性底线的最后两个大夫了。 （她已经断断续续治疗淋巴瘤六七年了。在全国各地治疗过，目前在307治疗）。 也算对肖主任和马大夫比较中肯的评价了。
我为什么说肖主任和马大夫是很好的大夫呢
1 她们愿意和病人和家属交流，并且很有耐心。
2 用数据来说话。每次治疗前检查时候把我们叫到办公室，会把上次的检查结果拿出来和这次的结果放在电脑屏幕上，对比， 详细说明疗效和接下来的治疗思路。这个真的很重要。
真心希望全国各地的医疗资源能均衡发展起来，让每个患者在家门口能接受优质医疗服务。
5 关于petCT和脂质体
我想petCT和脂质体单独拿出来说一说。
PetCT作为淋巴瘤诊断的神器，这个钱千万不能节省。
虽然petct出来以前也一样治疗淋巴瘤。但是petct出来后对淋巴瘤的诊断和疗效评估有了革命性的变化。治疗前的petct，中期评估的petct，结疗petct一定要做。
还有就是脂质体。这个要，我本人认为没有必要用。性价比极为低。目前我知道的只有在北肿治疗才能报销。别的地方都不行。
当然治疗中不是能报销的东西都随便用。因为社保统筹都有上限（如果你有商业保险，请飘过），报销的报销的到了统筹上限了，当年后续治疗只能自费了。
6 结束语
说实在的“长命百岁”没用，希望M先生和L女士一起能看到孩子18岁的生日。
如您也不幸得了淋巴瘤，请您不要慌，慢慢来，一步步来。
病理一定要会诊。Petct的钱不要省。重要的事情一定要说三遍。
病理一定要会诊。Petct的钱不要省。
病理一定要会诊。Petct的钱不要省。
病理一定要会诊。Petct的钱不要省。
现在医疗科研方面有了很大的发展。Car-T，pd1，pdl1之类的免疫治疗，生物治疗方法有了比较好的发展。这些得益于强大的计算能力，大数据处理能力。
按目前的科技发展来看，这种进步会越来越快，造福每个患者。
量子计算，大数据这些技术方面的进步必定带来更加低廉价格，更有效地药物，造福百姓。
真正的数字化人体，数字化生命的时代要是到来，你想生病都有困难了。。
问：前半生和后半生的分界线在哪里？
答：此时此刻！
L女士38岁度过了人生的第二个大的浩劫。第一次是刚刚出生时候因为第二个孩子并且是女孩，差点当时就处理掉。希望下次的难关在83岁时候出现！
愿天下无病，宁药架满尘！
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发表于 2019-2-12 14:55:30
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，我一口气读完。愿M先生和L女士一定会携手相依走到83岁
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