2018年《全球及中国淋巴瘤患者生存现状对比报告》

孔雀河

《全球淋巴瘤患者生存调查报告》

从2008年开始，国际淋巴瘤联盟便确立了每两年开展一次全球患者调查的传统，希望让淋巴瘤患者的患病体验以及治疗和护理对其身体的影响能够被更好地了解，并希望这个结果通过国际淋巴瘤联盟及其全球成员把患者的心声表达出来，并呼吁全社会关注患者的幸福感及对患者的支持性服务。

因为有淋巴瘤之家的参与，2018年《全球淋巴瘤患者调查》中首次出现中国患者的数据。在来自全世界65个国家和地区的6631份调查问卷中，中国受访者贡献了2611份数据。

调查主要发现

• 在全球受访患者数据中，惰性淋巴瘤亚型患者更多； 在中国受访患者数据中，侵袭性淋巴瘤亚型患者更多。
• 患者掌握的信息越充足，会感觉自己越有力量，并且会与医生进行更加有效的交流沟通，治疗期间遇到的障碍也越少。而且中国受访患者对信息的渴求程度远高于全球其他国家，需要引起医生及患者组织等相关方面的重视。
• 疾病及其所带来的心理问题和治疗副作用一直影响着患者的幸福感，但心理问题和治疗副作用的影响会蔓延至治疗之后的8 年甚至更久。
• 中国受访患者遇到与治疗相关障碍的频率远高于全球平均值，尤其是经济状况方面, 患者遇到的障碍最多，并因此产生了极大的心理压力。
• 与医生进行良好的沟通，不仅可以帮助患者掌握信息，还能降低患者遇到障碍的频率，是需要向患者倡导的。
  
  
  

读图看报告

独酌清茶

既没钱，药又贵，药厂、医院一个比一个黑心，患者雪上加霜，生存不易

流氓唢呐

要一辈子的健康 发表于 2019-2-11 17:54
中国，没钱占第一

顶你上去兄弟说得好

也在路上

之家的影响力越来越大了

健康无价

中国人可怜

阴天的太阳

哪里看出来的？

鲸蓝

除了西达本胺，期待中国有更多针对侵袭性淋巴瘤治疗的新药研发

健康无价

完全缓解超过5年的才3%?这个不准吧？
我统计了一下，我的微信群，差不多75%快要达到完全缓解5年了！！

洪飞

健康无价 发表于 2019-2-11 21:43
完全缓解超过5年的才3%?这个不准吧？
我统计了一下，我的微信群，差不多75%快要达到完全缓解5年了！！

这里的3%是指参与了这次调研的群体里有3%，而不是全国实际患者！调研样本和实际是不同的。康复久的患者不再关注淋巴瘤，所以很少参与的。

叶.子

经济压力伴医疗资源的缺乏是病人的不幸。

健康无价

洪飞 发表于 2019-2-11 21:49
这里的3%是指参与了这次调研的群体里有3%，而不是全国实际患者！调研样本和实际是不同的。康复久的患者不 ...

完全同意哦。我微信群里就我一个人还在关注086。
大家都回归正常生活了。

庄春荣

健康无价 发表于 2019-2-11 21:43
完全缓解超过5年的才3%?这个不准吧？
我统计了一下，我的微信群，差不多75%快要达到完全缓解5年了！！

这么多人恢复健康了，太好了，很想了解这方面的知识，帮我加你群里好吗，我的微信号是15941588836

福寿草

中国病人的淋巴瘤治疗不好于医保负担太少，没得到正规及时合理治疗有很大关系，很多病人负担不起用价低的药，或放弃治疗。

相信命运

我2016 年底得病，2017 年7月结疗，电影我不是药神播出后，国家把美罗华纳入医保，2017 年9

一片小树林

需要知道这样的信息。谢谢你！

修巴利耶

我是弥漫大B，但不知道是生发中心还是非生发中心，这两者有什么区别？

修巴利耶

在中国完全缓解超5年的人只有3%？这个完全缓解是指完全治愈并且不会再复发？

修巴利耶

中国人---因病至贫