在最好的年纪遭遇了淋巴瘤【凤凰涅槃，浴火重生】

往后余生丶

       昨天自己一个人开车跟堂哥开车回到了大赣州老家，准备跟家人亲人们一起迎接猪年。       提前先跟病友们拜个年，新年快乐，身体健康，阖家幸福，财源广进，猪事顺利！

       今天没啥事，下午想起了去年的时候遭遇了淋巴瘤，一些难忘的事和人渐渐涌入脑海，上网登入淋巴瘤之家发个帖子，花点时间简写些自己的淋巴瘤治疗康复故事。以来可以跟病友分享提供些有用的帮助，增加正能量，二来可以自己以后可以翻看回忆。

       去年2月份的时候我在深圳上班感觉脖子左侧有点浮肿，去光明新区人民医院验血常规，看医生后说没啥事回去多喝点学就行。过了几天后某个夜晚睡觉突然感觉脖子发烫很痛，痛的很难入睡，第二天请假去小诊所看了下，忘记了确定是啥情况开始吊了三天点滴，吃了些药，感觉好点了继续上班。突然，又是某个夜晚脖子疼的锥心入骨，肿的比之前更厉害了。请假直接办住院手续进入了光明新区人民医院感染疾病科，通过各项检查下来确诊为流行性腮腺炎伴细菌感染。
      

超声检查报告单

       本来想找下出院小结的，想起来了交到后面肿瘤医院的医生那里了，没有了留存。在光明新区人民医院其实做了挺多没必要的检查，接下来连续打了五天点滴，病情一下好转一下恶化，问医院说再多打几天点滴。这些天住院我连公司年会都没能参加，而且已经到了放假时间大部分都开始回家了，我还要清淡饮食待在医院把自己搞的太憔悴了。马上接近过年了，不能再打点滴拖下去了，果断强烈要求出院，准备回老家再看看，现在我行动还是自如的。办完出院手续后，我一个人开车回赣州，累了在服务区休息下。到家后老妈给我准备了好吃的，吃的真香。脖子上就是还肿，其它暂时没有任何针状。既然确诊是腮腺炎，回老家乡里找当地的老中医看看开点药兴许就好了。老中医了解情况后再仔细查看了我的脖子肿块，不好确定是啥情况，说让我去大医院好好看看，毕竟大医院有很多医疗器械。之后，马上办理了住院手续住进了赣州市肿瘤医院，赣州市肿瘤医院是以前部队362医院，在赣州是挺出名的。以往我基本上不生病，对医院也没啥了解。记得当天医生开了很多检查单，排队做检查等结果花了好多天，有点不耐烦，翻看日记后觉得当时只是不理解。做这些检查是为了更好的确诊，避免误诊，只有很好的确诊后才能开始进入治疗期。住院6天后终于有了结果，看到病理诊断报告后我整个人都懵了，一下子很难接受这个结果。最终，我在最好的年纪遭遇了淋巴瘤，确诊为ALK阳性间变大细胞淋巴瘤。
      

车万木

楼主现在恢复得怎么样?祝早日康复！

五个月后康复

看来是Cr了

新征

祝贺康复，希望有时间能多写点

往后余生丶

       确诊为淋巴瘤后就是要开始制定方案治疗了，治疗前有提到生育问题，化疗会对生育很极低可能造成不孕问题，这个也是依据每个人的身体状况不可确定，有必要的话最好去医院存储精子。记得当时有去过赣州人民医院挂专家号排队一个多小时，结果一分钟搞定，整个江西省按规定只有南昌有家医院是可以存储精子能力，给了张宣传单和名片给我让我自己去联系。考虑到去南昌还是有点远，且现在马上就要过年了，来回一耽搁治疗都不确定什么时候能开始，不耽误治疗还是不保存精子了，选择放弃。       隔天，我就跟刘主任说明情况可以现在开始马上治疗，至于制定的啥方案我也没有特意去了解，都是相信医生的态度，积极治疗。先做化疗六次，再做检查看情况而定，在康复之后的了解中猜测我当时的化疗应该是经典CHOP方案吧！然后，签订了些告知协议【化疗的副作用】，其中有记得提到的就是脱头发、呕吐、皮肤病、胃口不佳之类。化疗大概意思就是将肿瘤细胞杀死，在杀死肿瘤细胞的同时也会误杀大量的正常细胞，这样对人的身体必然会造成不可估量的伤害，但这也是没得办法中的办法。虽然说身体没有之前的健朗了，但我相信大家挺过来之后绝对精神强大了很多。这也许是有失必有得，上帝给你关闭了一扇门也特意为你开启了另外一扇窗。刚开始，我对肿瘤这两个词到底是何意思也不大了解，网上了解到肿瘤其实就是癌症，可把握吓一跳，真的是闻癌色变，这以后我该如何治疗如何生活下去啊！然后，继续网上了解癌症，有了解到些积极正能量的文章对我也有所启发，癌症并不是不能战胜的，随着现在的医学越来越发达以后癌症可能会像治感冒一样快速有效。我也愿意相信，万物相生相克，癌症肯定也是有自己的克星的。

       2018年2月14日情人节，对绝大多数人来说是一个非常特殊的日子，表白、求婚、领证都是非常不错的纪念日。对于我来说，却是开始接受治疗的日子，身体和精神状态调整到最佳积极接受治疗。没有惊动大家，知道的也就身边的亲人和好朋友、同学。曾宪斐、谢世列、谢会峰三个高中好同学率先来看望我，然后是叔叔、婶婶等来看望我，鼓励我一定要坚强，一定可以度过难关，一切都会美好起来。明天就是除夕了，也就是过年吃团圆饭看春晚，一家人开开心心地聚在一起。18年的除夕我算是头一次没有和家人一起开心过年，一个人在医院安心治疗。
        找了下之前的照片，这是仅有的一张医院自拍照！
        

往后余生丶

车万木 发表于 2019-1-28 19:24
楼主现在恢复得怎么样?祝早日康复！

谢谢！康复近半年了

往后余生丶

新征 发表于 2019-1-28 20:59
祝贺康复，希望有时间能多写点

好的，放假了最近有时间的话会持续更新！写的不好，大家凑合着看吧！

九月的菊花

上帝为你关了一扇门。也会为你打开一扇窗。愿你天天快乐！永远健康！

HCHC

大概是感同深受吧 看到这标题 我就哭了 ，我现在已结疗一年半了

往后余生丶

今天是小年，不管是在家、在外地还是在回来的路上的病友们小年快乐！

       重点说下病理报告，我可以理解为医院给病人办理的病人身份证，一旦你接受确认后就会将跟随你一生。既然病理报告理解为病人身份证，那自然就是最重要的环节之一了，医院和病人都不能马虎。病理科是大型综合医院必不可少的科室之一，其主要任务是在医疗过程中承担病理诊断工作，包括通过活体组织检查、脱落和细针穿刺细胞学检查以及尸体剖检，为临床提供明确的病理诊断，确定疾病的性质，查明死亡原因。一般都是要经过严格的检查、检验和最后的确认才能出结果，活体组织检查、细胞学检查、术中冰冻切片检查、免疫组织化学检查、特殊染色检查、免疫荧光检查等手段。病友收到病理报告后如果觉得怕误诊，建议可以申请把切片移交到知名的大型医院再次进行检查出病理报告，不要怕麻烦和花钱，既然是你觉得有可能误诊就一定要打开心结，不然往后老是回想起来很难受。中山、上海、北京大城市的肿瘤医院都很权威，你参加几家的病理报告进行分析对比，一般多少会有些出入，觉得大体上的病理结果都会是一样，这个时候就是坦然接受并要选择合适的医院进行治疗了。如果说是权威医院确定你之前是误诊了，那恭喜自己可以过正常人的生活了。有的人怕花钱，我觉得不管是否有钱还是没钱人，都不应该在该花钱的时候去吝啬，要对自己负责甚至这也是对家人的负责。一直认为，只要钱能解决的问题都不是问题，钱没有了可以慢慢再挣。

        下面是我当时在赣州市肿瘤医院等结果时拍摄的病理科一些医学常识告示：
        

往后余生丶

HCHC 发表于 2019-1-28 22:39
大概是感同深受吧 看到这标题 我就哭了 ，我现在已结疗一年半了

中信祝愿你往后余生，永远健康幸福，永远不复发，永远开心快乐！

往后余生丶

九月菊花 发表于 2019-1-28 21:58
上帝为你关了一扇门。也会为你打开一扇窗。愿你天天快乐！永远健康！

嗯嗯，感谢这位病友。也同愿你天天快乐，永远健康！

往后余生丶

       开始打化疗之前我做了小手术，在右手臂上置入了PICC，简单的说就是给血管加了个输液导管，方便输液不用每次打化疗的时候去扎手。PICC【一次性使用经外周穿刺中心静脉导管】虽说方便了输液，也有不方便活动和洗澡的地方，洗澡的时候需要用保鲜膜把PICC裹起来防止渗滴入。每个三四天左右要去换药防止发炎感染，天气热的情况下更换也要勤快些，天气冷且保护的好的话也可以一周更换一次，具体情况自己把控好。我的PICC位置是上腔静脉，有效期是1年的。当然，现在PICC也分盲插对医生技术要求高和彩超引导置入比较简单安全，还分什么进口和国产PICC导管。其实，PICC是一个非常成熟的治疗工具了，建议病友治疗的时候还是有必要去搞个，自己一定要多注意PICC护理。
       第一个化疗疗程可以说身体没啥大概，吃喝睡都基本很好没啥多大变化，相信绝大部分人都是这样的吧！医院的环境还不错，坐落在山的边上周围也很清净，离家也不远开车半个多小时车程，挺适合病人治疗和恢复吧！
      
       一般化疗药的话会用红色的袋子套住和红色的输液管，这主要是为了避光防止药物发生反应或者失去药效吧！如果护士给你打化疗药时忘记了记得一定要提醒她，因为医院有不少实习护士她们可能一时会忘记。也有红色的输液清单在你床头，不过我都看不懂基本上不去理会。
      
      心情不好的时候可以听听音乐，独自一个人随便走走。下面是我之前听的歌曲，推荐给大家，希望大家能够喜欢。都是些英文歌曲，其实我的英语很差，不过就是觉得好听喜欢。
      
       说明下这些歌曲也不是什么流行歌曲，并不能代表大家都喜欢听，不同时间的我会喜欢不同的歌曲，毕竟人不会一成不变的。QQ音乐、网易云音乐等音乐播放器软件对有些歌曲需要开通会员才能听、下载，或者是没有争取到版权无法播放的时候，分享给网址给大家可以到那里进行免费试听和下载，资源也非常丰富。网址名称：VIP付费音乐解析下载网http://music.zhuolin.wang/
      

新征

楼主写的很详细，很好！祝福一切安好！万事顺意！

jago

楼主原来在光明上班吗，我也在光明

往后余生丶

新征 发表于 2019-1-29 19:25
楼主写的很详细，很好！祝福一切安好！万事顺意！

谢谢！还行吧，想到什么就写点，随心所欲畅所欲言。

往后余生丶

jago 发表于 2019-1-29 19:51
楼主原来在光明上班吗，我也在光明

嗯嗯，我现在也还在深圳光明新区那边工作上班。希望你治疗一切顺利，早日康复！

往后余生丶

       其实你生病了之后能够看清谁在乎你，谁真心关心你，谁能够让你感动永远记在心里。俗话说的好患难见真情，这个时候的你才能够看清世人本来的面目。当然，在乎关心你的人要记住，并非没有关心在乎你的其他人就要偏执意见，你要知道也许在以后的生活中他们还是可能再次出现在你需要帮助的关键时刻。在住院期间有很多好朋友、兄弟及家人来看望我，印象比较深刻的也就那么几个人吧！谢世列在没回深圳工作之前基本上每天都会到医院来陪我，陪我聊聊天鼓励下我，陪我下下中国象棋，时间过的很快也很充实。还到书店给我买了不好好看的书籍亲自带给我，询问我有什么喜欢的书籍给我去办。


     谢会峰也算挺好的，记得之前他老爸生病的时候需要筹款，我知道后立马个人名义捐了2000元微信发给了他，祝叔叔早日康复！现在我生病了，跟谢世列一起有空过来看望我，记得我当日之情，亲自上门到我家里看望好几次，以己之事鼓励我要加油，一定可以克服困难熬过难关。曾宪斐、谢飞好基友也是很不错，有空来看望过我，我们的友谊并没有被病魔阻隔。好心人还是比较多就不一一列举了，大家要相信这个世界还是很美好的。要相信最在乎关心你的还是你的亲生父母，要感谢生命中每一给出现的贵人。

       治疗期间一定不是一路畅通，肯定是波浪曲线般坎坷。不管是治疗还是生活或者其它方面出现不如意的时候，一定放平心态去处理好出现的各种的问题。记得有次妹妹开车来医院接我竟然追尾了，有点让我哭笑不得。人生没有什么过不去的坎，没有什么是解决不了的事情，生命不止战斗不息，我们要一直好好生活下去。

往后余生丶

         这几天没有更新回了趟老家，没事到山里溜达转转，给大家发些家乡这边的风景照。


     言归正传，今天多花点时间多写点东西，希望大家可以喜欢支持我，我将会持续更新！多多支持下新人第一次发帖！
     我的治疗方案应该是经典CHOP方案，也确定了是ALK阳性间变大细胞淋巴瘤II期，6个化疗后查看病情再看。一个疗程大概就是住院一周，休息两周左右后再次入院进行下一个疗程。我第二个化疗开始就有反应了，有时候回觉得呕吐、恶心、饭量减少，脱发也能感觉到明显从少量开始了，一抓就是一把头发，直接去理发店理了个光头方便洗澡，洗澡的时候还是会有很短的头发脱落，脱发是连根拔起的那种脱。女生的话可以选择带假发，男生的话可以跟我一样买个帽子戴戴也挺不错的。胃口的不行吃不下的时候可以煮些有营养的粥来喝，化疗期间一定要保证营养充足，多吃些富含蛋白质的食物。记得我家经济条件不怎么样，只能保证每天4个鸡蛋吃，有时间再炖些鸡汤喝。爸妈每天还是去上班，中午做好饭后送饭到医院吃，下午打完点滴后我自己一个人开车回家休息。打完化疗后会经常出现白细胞低的情况，需要到医院去验血常规，打升白针有短效两三天，长效一周左右的。身体很差很容易感冒甚至病毒感染式感冒，需要及时看医生治疗好以免产生更大的病情。平时多休息，多喝水排毒，多吃些有营养的食物、水果，多走动不要剧烈运动。出现过盗汗，可以抓些中药改善，每次我们出院的时候也可以抓些中药调理身体。口腔溃疡要哪些漱口水经常饭后漱口保证口腔清洁，平时也可以含些西瓜霜、金嗓子之类的含片缓解下，勤刷牙保证每天三次。烟酒不要沾了，也不要熬夜，饮食要清淡辣椒少吃，油腻、油炸的食物少吃。平时一定要找些事情做，打游戏、下棋、看书、看小说都行，不能让自己闲来没事胡思乱想，这样对自己的康复会造成不好的反响。之前在网上有看到一个全球最科学的健康作息时间表：

序号	时间	项目	备注
1	7:00	起床刷牙洗脸、喝一杯温开水
2	7:20-8:00	早餐，选择营养丰富的鸡蛋、肉类、水果等
3	8:00-9：00	避免剧烈运动，不行上班
4	9:00-10:00	做困难性工作
5	10:30	让眼睛休息下
6	11:00	吃点水果
7	12:00-12:30	午餐，吃饱但不要吃太饱了
8	13:00-14:00	午休
9	14:00-16:00	做创意性工作
10	16:00	喝杯酸奶
11	16:10-18:00	做细致性工作
12	18:00-19:00	晚饭吃点，尽量少吃
13	19:00-20:00	最佳运动时间，去健身房或者运动场
14	20:00-22:00	看电视或看书
15	22:00	洗个热水澡，泡个脚之类的；
16	22:00-22:30	上床睡觉，听听音乐入眠也行
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    在医院你会遇到很多不同的病友，有小孩、有小男孩、叔叔、大爷，其中有个印象深刻的是叔叔患大肠癌，家里有几十套房子算是个有钱人，每次去医院的时候求医生希望可以治好，花多少钱都可以，就是那种有钱买不到健康的痛苦领悟。有遇到过一个出生没多大的孩子患啥病没问，有段时间看着阿姨的身影进进出出却是挺累挺辛苦的，这也许就是母爱吧，当时有一刻我的鼻子酸的不行。有一位大爷算是给了我一个警钟，他患的鼻咽癌治疗过程中发现肿块消除后认为没事了就放弃治疗了，现在又复发更严重了再次入院治疗了。我在第二次化疗后就感觉肿块已经基本消失了，后面的化疗都基本上没啥感觉，能感觉到就是身体越打越垮。没做2化疗程医生会给你开个增强CT检查看下情况，第6个疗程做完后做增强CT报告结果蛮不错，治疗还算顺，医生会诊后要把我转到放疗科，20次的放疗进行巩固治疗，我和父母也答应了。从网上了解到有自费PET CT，对身体的癌细胞有很大的精确检查，希望可以做下。邱医生跟我说赣州只有赣州人民医院才有机器做，且放疗科的吴主任建议我在放疗前去做好对应精确部位进行放射。因为化疗是全身性的，放疗是局部性的治疗。说干就干得舍得花钱，选择好日期直接去了人民医院做PET CT，人还多的要排队，自费缴费8500后做完PET CT后的报告如下：

     带个帽子出去的我，憔悴的很！！！！！！！


      放疗20次我差不多花了一个月的时间在医院，费用也是昂贵的。前提你需要订做一个模具，用来每次放疗的时候来固定的你身体保持平衡稳定不动，放射X射线精准照射到患者肿瘤位置区域。颈脖子部位照射后，喉咙会难受、嘴巴出现口干、口腔可能溃烂等一系列针状。当心辐射会扩散到睾丸区域造成不孕，还特地网上买个X射线防护三角裤穿。放疗时间很快，喉咙干燥难受会含金嗓子缓解下，泡胖大海喝，多吃些水果。结疗接近尾声了，时间感觉也过的蛮快的。2018年8月17日放疗完后回来做增强CT报告结果如下：

其实这个结果里面有提到甲状腺结节，罗医生本着负责人的态度，让我去看甲状腺科后又是验血又是检查到头来还是一样说后期观察。后来，问主治医生刘主任说，现在甲状腺结节没啥变化且还小，后期复查的时候观察注意下就行，正常人体内也有很多人有结节，不要太在意这个。所以，我放好心态到现在也没在意甲状腺结节的事，也没出现什么不良反应。然后就是结疗了，可以回家休息三个月后回来复查。
        说说治疗费用吧！现在都是有农村医疗医保卡，深圳的社保卡用不了，保险之类的没有购买，所有产生的费用会报销近一半多，有不少人让我去搞轻松筹、水滴筹之类的平台进行筹捐，我宛然拒绝了好意。因为，我自己的苦自己来受自己来承担，不能逢人就诉苦，我还没有到这步的时候。医保卡费用超出一定额度后会有二次报销，还有就是淋巴瘤属于慢性病，可以去办个慢性病，以后门诊或者住院都可以享受慢性病的待遇。不同地区的政策不一样，待遇也会有差别，报销比例我觉得也会有差别。
       结疗后身体是很差，很虚的，走几步路感觉气喘吁吁的那种，要加强营养补身体。记得之前没事的时候会刷刷【内涵段子TV】，后来张一鸣的【内涵段子TV】被封了，之后没事就开始刷【抖音】，很多段友好像也转到抖音去了，成为了抖友。滴~滴滴，不知道是否还有病友是段友的啊！哈哈哈哈哈

kuanye

你好！现在彻底治愈了吗？