我家老头十年治疗之路几点感悟

王Sir

我家老头滤泡十五年，观察了五年，治疗了十年，治疗复发循环，细菌、真菌、卡氏各种肺炎，泌尿、骨髓都感染过，几点感悟：
1.知足者常乐，我经常给我家老头说“多少其他的肿瘤患者会很羡慕我们得了淋巴瘤”。
2.不要把淋巴瘤患者当病人，七大姑八大姨登门看望，只会增加心里负担，无事不登三宝殿，平时不来，现在来，肯定出大事了。
3.关于检查，不要逼着患者做检查，越逼着做，患者心理压力越大，正常逻辑“没病不做检查”。
4.不要给予淋巴瘤患者过多的特殊关照，我家老头化疗二十二次，均自己去自己回，开车或是骑自行车，吃饭也是我们吃啥他吃啥，不要过分搞特殊，让他觉得他就是正常人。
5.关于医生，听医生的，又不能全听医生的，自己也得懂，种地还讲究“因地制宜”，流水线的治疗方式有好处，也有弊端。
6.关于医院，不去太小的医院，也不要一味追求大医院，不远千里去大医院，各种困难和压力，需要衡量。
7.关于感染，一定去专业科室，比如出现呼吸系统问题，血液科的医生在专业，也不如呼吸的专业，再安排科室会诊，浪费时间，容易延误治疗。
8.关于饮食，营养全面、膳食均衡。
9.关于感染防控，家里少去人，家人回家换衣服，通风拖地不可少，不去人员密集通风不畅的地方。
10.关于中药，不要迷信中药可以治疗淋巴瘤，但中药在降低化疗药物的毒副作用方面和调理脾胃方面有效。
11.办个特殊疾病的门诊证，拿药、化验可以报销，详情咨询各地人社部门。
12.关于治疗方案，标准治疗，只要有效，就一种方案用到头，我发现，不如换一换，玩个组合拳，有的人吃软不吃硬，有的吃硬不吃软，细胞也这样，对个别细胞，不好使，就会死灰复燃。
13.关于低级别滤泡，一旦复发，要么有颠覆式的方案，再用传统化疗，复发概率依然很大，与其干不掉，不如井水不犯河水，带瘤生存未尝不是一条路。
14.关于家属，有点文化基础，就多学点吧，求人不如求自己，自己懂一点，总不会过于慌乱。专业书籍可以看，各种文献知网上下载，多少懂点皮毛，便于跟医生交流，可以基本的检验报告可以看懂。
15.买东西货比三家，看病也多咨询，有的医生比较保守，有的就很激进。
16.患者如果脾气不好，一定随着他们吧，病长在谁身上谁知道苦，一定记住，这是咱家属的福气，有人骂，说明家里还有这个人。
17.不信偏方、歪门邪道，药物都解决不了的，其他更不靠谱。
18.了解各种住院、转院、出院、报销等各种政策。
19.对于病情需要分析，使用两种观点“辩证观点”、“数学方法”，自然辩证法是可以应用在治疗分析当中，把患者各种血液、CT、B超等检验报告建立数学模型，可以对病情进行预测。
20.一些感悟，不对的地方您权当没看，无聊者，我可以陪聊。

小猴子

感觉你太专业了半个医生

王Sir

小猴子 发表于 2018-12-18 23:51
感觉你太专业了半个医生

花了这么多医药费，得知道咋回事啊。

佛光

总结的非常好，值得好好学习！

再活五百年

想跟你了解一下购买来那度胺的问题，可以加你微信吗？

往昔

谢谢分享

开心小猪

谢谢分享，你是好样的，我觉得我都快成医生了

夕阳无限

写的真好，我父亲也是滤泡，正在接受第一次治疗，您的文章真的太及时了

王Sir

夕阳无限 发表于 2018-12-19 00:18
写的真好，我父亲也是滤泡，正在接受第一次治疗，您的文章真的太及时了
...

此路虽然不好走，可有路走，我就满足了。

夕阳无限

想向您请教，方便加vx吗？

期待改变

总结都是平时经历过的事情，看着就感觉经历了好多

花儿朵朵哟

大大的服字

供水人

有道理！值得学！

雨浓

绝对的大咖

静水不悠然

有这样的病人家属也是病人的一种幸运

很苗条的百合

王教授说得太好了，有你这样的家属，也是患者的福气。

云雾

总结的太好，只有一路走过的才懂得。

18670906888

良医就是这样磨出来的

王Sir

很苗条的百合 发表于 2018-12-19 07:37
王教授说得太好了，有你这样的家属，也是患者的福气。

您总是表扬我

王Sir

可以啊