搜索
查看: 27248|回复: 48

霍奇金(经典结节硬化)难治型的抗癌路~3

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

51

帖子

771

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-10-13
发表于 2018-11-28 13:11:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国新疆
终于再次决定执笔写点什么,突然又不知道该从何说起,从何写起……
上次说好的后面再继续分享我的自体移植经历,然后因为一些原因(1.在仓里实在难熬,实在难受,没有精力写。2.在仓里有一段时间情绪低落,退群,甚至卸载淋巴瘤之家,不愿意交流说话,一度以为自己熬不过来。)
进仓前的准备活儿:
1.需要自行购买自费药,我老公在香港买的五盒(我记得港币折合人民币大概两万多)
2.做各种检查,看身体里是否隐藏感染病灶,我之前自从化疗后就长了颗智齿,我滴妈呀,疼得我,嘴巴都张不开,在化疗期间,医院也不给我拔,也不建议我拔,后面我的主治医生在我进仓前一个月的时候让牙科医生看了一下,最终拔了(前提是血象正常下),怎一个爽字了得,然后吃嘛嘛香,才让我知道,牙齿的重要性啊…哈哈哈…然后就是各个科室会诊,外科,妇科,皮肤科,眼鼻喉科,呼吸科之类的检查,我是当时有点鼻炎,眼鼻喉医生说我得推后入仓得等鼻炎好转,我这颗心顿时不开心呀,结果我的主治医生直接说没事儿,小小鼻炎不影响,后期证明真没啥影响,进仓后一化疗,鼻炎就好了,我自己也惊呆了!
3.进仓前三天找了层流病房的护士,给了我们一张清单,需要准备的东西,花了一天时间去超市买齐了。
仓里的那些事儿:
我是5月7日进的仓,6月11日出仓。至今无法忘怀那一个月的日子,太煎熬,经历的。。。心理,身体,各种考验,好在熬过来了,每当我都快难受到迷糊的时候,我就想着念着我的宝宝,才扛过来的,那时候就想着熬过去,要坚强,出来我就重生了,就可以看着我的宝宝长大,我不能缺席他的成长之路,因为无人能代替我在他的生命中的位置。进仓我就开始输液,一个月我觉得中间就基本没停过,第二天开始上化疗药,直到第五天,我开始有反应了,吐的天昏地暗,然后过了两天,又开始拉的屁股都抬不起来,吃不进去东西,吃着吐着,喝着吐着!其实我化疗都怎么吐,没太大的反应,这进仓的化疗太牛了,把我这个自认为抗造的人都给打趴下了,浑身没劲儿,吐,拉,我就每天想的熬过去,明天就好了,就这样的意念熬过了一天又一天。然后,我还喝不下去水,喝了就吐,吐的更难受,这是个特别大的问题,所以我的毒性代谢的就不好,然后医生让我禁食禁水,这大概20天,体重没变化,因为打的脂肪乳和维生素糖水啥的,脂肪乳打了会感觉胃胀,也不舒服,到进仓20天左右的时候,我不怎么拉了,我就给医生说,看能不能停脂肪乳,我尝试喝点粥,医生就停了,结果两天,体重一下子降了六七公斤,原来之前也是因为药物在维持着我的体能和体重。我的口腔溃疡到没特别严重,应该是因为我老爸每天给我熬各种水果水,因为我喝不进去开水,苹果水,梨水,橙子水,枇杷水,刚好碰巧的也补充了维生素,(护士每天来看我的口腔,就说觉得我溃疡的不厉害,还挺不错的,然后我自己想想应该只有是这个原因),每天都要吃一大把药,七八粒吧,拉肚子时候还得喝蒙脱石散,我觉得就蒙脱石散还挺好喝,是草莓味的嘛…吃药必须得喝水,然后我吃了药没两分钟就一顿吐,给护士说完,又送来一份药,继续吃,吃了又吐,后来,我就放弃了,我放弃吃药,医生护士都很无奈,说,你这样不吃药,也不行啊…劝我,可是我真的吃不进去,医生就只能给我减一些药,只要能输液代替的就输液!在仓里印象中最难受的一次,我突然胃,肚子连着疼,疼的我打滚,然后又拉肚子,拉着肚子手捧着盆吐着,眼泪流着,那天,我崩溃了,我大哭着,我给我老公打电话,我说不出来话,就哭,他就听着,安慰着,可是我根本听不到他说什么,给他发泄无非就是一种心里安慰吧,我当时真的觉得自己快熬不过来了,我说,带着我妈和宝宝你们来看看我吧,我感觉自己出不去了,熬不过去了!他也哭了,求我坚强!然后护士来了给我打了一针,我终于不疼了,所以,在仓里,有什么不舒服,立马告诉护士,她一定会非常负责立刻告诉医生帮助你的!回输干细胞是化疗结束后休息一天就回输,回输过程很快,我当时就觉得,哇塞,我的种子,能量满满的种子到我的体内了!可是当天晚上就发烧,烧的浑身没劲儿,不过物理降温也挺快就降温了!我的细胞涨得特别慢,我焦急,医生也焦急,每天以0.02的速度在涨…不过好事多磨我就想的!但是我已经在仓里25天了,我特别想出去,可是血象特别低,不到指标,不让我出去,我盼啊盼啊,结果又开始吐,我也是奇了怪了,每天吐,每次吐到胆汁都吐出来了。医生也搞不懂,止吐针也没用!这样吐了一个星期,我实在是呆不住了,医生就说那就出来先在单人间住,我一出仓,回到病房,我就不吐了,也能喝的进去水了(不过只能喝的了矿泉水),可见原来是心理作用,我就觉得外面的空气好香啊,啥都是香的!很搞笑对不…哈哈哈…我在仓里每天都和宝宝视频,他就是我的精神支柱,至今也是,人家说女人当了妈妈之后,老公的地位就直线下降!这句话还真是真理!突然想起来,在仓里,头发会掉,是那种从根上掉落,一根不剩,你连发根都摸不出来,真的是光溜溜的!再长起来的头发会很黑,不过是卷毛,我爸妈说小时候没发现你是卷毛啊,这怎么卷卷的,我以为就是我这样,后面才知道好多病友都是酱紫,不过听说再剃掉一次,长出来就好啦,可是小女子舍不得呀!就这么长着吧,我觉得也挺好看的呢…在仓里,血象会降得特别特别低,我最低是白细胞0.02,血小板才个位数,血红蛋白也是十位数!不过都没事,少活动,后面都会涨起来的!在仓里,吃的要求特别严格,其实我的内心是觉得我什么都可以吃都想吃,只能停留在想想,想着想着就睡着了,想着出仓后回家一定要把什么大盘鸡,抓饭,凉皮子,红烧肉全吃个够!在仓里,有时候真的特别难受,不愿意说话,所以家里人有时候打电话,我接起来,我妈一听我不说话,她就说几句,也不会多问我,她知道我难受,就会挂掉!你们以为没啥了对吧,哈哈哈…她转头就会给我老公打电话,一顿子问,一顿子说我老公,说他不关心我,我那么难受,咋办,连话也说不出来,也不吃东西,这咋办啊…其实可以理解,我老公就安慰我老妈,然后赶紧给我打电话,看着没啥事就放心了!原来他在外面日子也不好过,其实,我在仓里,只要难受了就会给我老公打电话发泄发泄,因为我不敢给爸爸妈妈打电话,我怕他们会更加担心,我妈肯定会难过的不得了,为人父母后才更加知道为人父母的那份心!我老公就一直陪着我,鼓励我,安慰我,听着我难受哭泣,陪着我感同身受!后面回到家之后我才告诉我妈,我妈就觉得原来还误会女婿了呢!在仓里,可以带手机,有电视,打针有一个小窗户针的线很长可以拉出去,然后护士会过来给你整,你什么都不用操心!还有,每天要护理,滴眼药水,鼻子湿润,盐水擦牙齿,碘伏擦耳朵!护士会过来帮你弄,不过我自己可以动,我也就自己弄了,护士都特别好!她们每天会穿着隔离服进来一次给你擦墙拖地,帮你接一些水,倒放尿的桶子!
出仓后的小事:
出仓后在医院又住了大概半个多月,待血象涨起来到出院指标后就回家啦!我重生了…6月底回的家!八月底复查!进仓前我72公斤,出仓后我63公斤!感觉自己庆幸有肉可以扛得住瘦!回家后大概半个多月血象就涨起来,恢复正常啦!
复查篇:
8月底到医院第一次复查,派特ct,显示达到完全缓解,不过原发地的淋巴结还留有了一点硬结,应该就是“尸体”。我好开心,全家都开心到起飞,家人的坚定不移,终于得到了回报!医生说两年内三个月复查一次!
我是经历了四个疗程ABVD,两个疗程ESHAP,采干自体移植。
还记得我前面提到过把淋巴瘤之家卸载,退病友群,我那时候真的很抑郁吧,仓里的日子,很难过,我有时候也会忍不住翻看群和之家,但是偶尔看到复发的或者不好的消息时候,心情就更加低落,我那时候就想我一定要积极向上,绝对不能倒下,一定要坚强的扛过来,所以在这种驱动下我卸了app和退群。后面回家就每天和宝宝在一起,仿佛之前的种种经历都已经烟消云散,我记得七月份吧接到了淋巴瘤之家的电话,询问我的情况,因为我的状态是治疗中,一直未更新,我说我很久没登录,有时间我会去更新状态。一直到上周我才又重新下载app。在这里真的很感谢之家的关心…
移植大概的情况就是酱紫,如有不尽之处,请亲爱的各位病友和病友家属们,尽管私信我问我,我一定知无不言言无不尽………

最后,谢谢大家耐心的看完,其实,我以为我就这样可以健康的活很久很久了…但是………后续再更新吧,今天在飞机上写了一路有点点累!
这条路,必须坚强的走下去!

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

58

帖子

382

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2022-12-8
发表于 2022-8-2 19:55:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
好棒,勇敢的姑娘,祝永不复发,好好配娃长大。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

56

帖子

184

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
同济
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-21
发表于 2018-12-1 15:16:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
真好。祝你永不复发
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

44

主题

219

帖子

484

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
中山大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-8-25
发表于 2018-11-28 13:13:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

102

主题

3637

帖子

5552

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮肤性间变大细胞
就诊医院
湖北省荆州市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-8-7
发表于 2018-11-28 13:19:00 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
为你高兴!永不复发!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

23

主题

143

帖子

443

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
协和
目前状态
治疗中
最后登录
2020-4-2
发表于 2018-11-28 14:03:51 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
一看就是新疆的姑娘
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

9

帖子

132

家园豆

您的身份
家属
病理报告
皮肤蕈样霉菌病
就诊医院
北京大学第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-26
发表于 2018-11-28 17:55:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
为你的坚强加油^0^~!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

19

帖子

73

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发睾丸弥漫大b细胞
就诊医院
苏大附一院
目前状态
选择
最后登录
2021-6-16
发表于 2018-11-28 19:04:30 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
为你高兴,永不复发。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

836

帖子

961

家园豆

您的身份
病友
病理报告
浆细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉协和肿瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2019-6-23
发表于 2018-11-28 22:41:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
永不复发
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

43

主题

2477

帖子

4875

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
华中科技大学下属同济医院光谷分院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-11-27
发表于 2018-11-29 00:38:21 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
终于熬出头了恭喜
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

4

帖子

22

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
深圳市儿童医院
目前状态
待确诊
最后登录
2018-12-5
发表于 2018-12-1 07:36:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
看到欣慰,永不复发
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

2981

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
北京协和医院,北京大学人民医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-11-26
发表于 2018-12-2 08:15:31 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江双鸭山
永不复发,加油!
一切随缘吧!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

48

帖子

179

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
STV
目前状态
康复0-1年
最后登录
2022-4-18
发表于 2018-12-2 09:58:48 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
祝你永不复发!
芋艿
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

314

帖子

644

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
西安交通大学第一附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-11-2
发表于 2018-12-2 13:12:30 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
你真棒!
生死相依
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

34

主题

224

帖子

963

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
四川省肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-2-1
发表于 2018-12-3 12:30:25 | 显示全部楼层 来自: 中国四川乐山
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

59

帖子

243

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
175医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-10-30
发表于 2018-12-3 20:46:09 | 显示全部楼层 来自: 中国福建漳州
你是最棒的,永不复发
加油,我叫干不倒
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

25

帖子

107

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
浙一
目前状态
治疗中
最后登录
2019-12-24
发表于 2018-12-8 15:18:47 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
祝贺永不复发
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

172

帖子

366

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
第一医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-6-26
发表于 2018-12-16 21:37:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
真的很棒!!!祝越来越好!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

314

帖子

644

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
西安交通大学第一附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-11-2
发表于 2018-12-17 19:14:55 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
你真棒!爱你
生死相依
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

3

帖子

65

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
301
目前状态
治疗中
最后登录
2020-12-6
发表于 2018-12-18 02:41:34 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
加油!
努力
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

233

帖子

313

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
重庆新桥医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-4-28
发表于 2018-12-23 16:35:53 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
加油,永不复发!
霍奇金淋巴瘤,怕打针,其他都是浮云!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号