搜索
查看: 10521|回复: 24

中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤(非生发中心亚型),做了开颅手术,是不是我害了妈妈

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

11

帖子

32

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
南京军区福州总院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-12-7
发表于 2018-11-3 04:40:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建福州
妈妈在神经内科开颅手术后,病理报告出来是中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤(非生发中心亚型)。她现在人还是浅昏迷没有完全清醒,不能转血液科。我在想是不是我害了她?如果她不做开颅直接在血液科化疗,就不会受这个罪,身体会比较好人也不会没醒过来。都是我害了她………………………
044034ewtjt4p8p6x6wq4s.jpg

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

92

帖子

193

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京协和医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2018-11-30
发表于 2018-11-3 04:50:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
不要这么想,一切都会过去的,加油!
此生惟愿父母平安健康
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

9

主题

1870

帖子

6943

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤III级
就诊医院
上海市长海医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-11-1

一生平安

发表于 2018-11-3 04:54:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
办法总是有的!挺一下就好了!加油!
与瘤共生存!再活四十年!(2019)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

11

帖子

32

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
南京军区福州总院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-12-7
 楼主| 发表于 2018-11-3 05:01:44 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
⑤立体定向活检术,可明确病变性质,损伤小,对该病的诊断和治疗起决定性的作用。---我在想,是不是定向活检 也可以确诊,然后转血液科,不用开颅手术。是我让妈妈受罪了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

2515

帖子

2828

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
山东大学齐鲁医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-7-17
发表于 2018-11-3 07:25:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不幸的是开颅大手术做了一个病理,幸运的是好歹是淋巴瘤,不是其他的脑肿瘤。老人这样比较遭罪,得恢复一下身体才能化疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

2988

帖子

1304

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
选择
最后登录
2021-11-23
发表于 2018-11-3 07:33:46 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

24

帖子

92

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
大连医大附属第二医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-12-19
发表于 2018-11-3 09:03:31 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
我也是做了开颅手术,你是医生建议开吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

11

帖子

32

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
南京军区福州总院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-12-7
 楼主| 发表于 2018-11-3 09:26:13 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
百分百 发表于 2018-11-3 09:03
我也是做了开颅手术,你是医生建议开吗

嗯,手术前我妈妈水肿很严重,神经外科医生建议先手术再化疗。他们通过MR已经判断是恶性瘤,只是对淋巴瘤还是胶质瘤有分歧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

348

主题

3027

帖子

1266

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
湖北省肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-11-15
发表于 2018-11-3 09:52:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
不手术,脑部活检不了吧,别想那多了把精力用在照顾病人的心里和营养上会更好。我的胃也是淋巴瘤,要之前活检能确诊我也可以不手术,但是呢我的胃溃疡有点大假如不手术,就算化疗淋巴瘤消除了,那个大溃疡很难恢复正常,在漫长的恢复过程中还不知道又会有什么新变化,所以做了就做了,该治疗就治疗,其它的走一步看一步。现在医疗还行比过去先进点。
活着本不易,最后都得死,疾病不可怕勇敢面对,要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

495

帖子

299

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
上海
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-24
发表于 2018-11-3 10:53:48 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
活检 很重要
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

11

帖子

32

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
南京军区福州总院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-12-7
 楼主| 发表于 2018-11-3 11:19:35 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
安娜311 发表于 2018-11-3 09:52
不手术,脑部活检不了吧,别想那多了把精力用在照顾病人的心里和营养上会更好。我的胃也是淋巴瘤,要之前活 ...

主要是她74岁了,开颅这么大的手术,她现在一个月了还在浅昏迷眼睛虽然能睁开但没有完全清醒。这种情况血液科收不了,而且她身体也变差了。我觉得都是因为我,当时不应该听医生的做手术。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

1052

帖子

2067

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
大连医科大学附属第二医院
目前状态
游客
最后登录
2020-9-20
发表于 2018-11-3 12:39:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
得视病人具体情况,不一定是您有啥问题:

1)CNS弥漫大B,要确诊来化疗,必须要活检进行病理确认,活检就必须开颅,区别只是开得小还是开得大,即使是立体定向活检,也要从颅骨开孔进去,只是创口小而已,不开是不可能的。

2)如果是上来病情就比较危重的CNS弥漫大B,例如病灶及水肿非常大,压迫了重要神经中枢,那必须进行开颅手术。开颅手术切除病灶,确实对颅内淋巴瘤本身的治疗没啥用(越切越长),但这个时候开颅手术的意义是救命,先挽救生命,减轻颅压,减轻病灶对中枢的挤压,给化疗创造出条件。否则的话,还没到化疗人都没了,所以视情况必须开颅手术,而且手术过程中顺道就切了组织进行病理活检。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

11

帖子

32

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
南京军区福州总院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-12-7
 楼主| 发表于 2018-11-3 13:29:14 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
京连 发表于 2018-11-3 12:39
得视病人具体情况,不一定是您有啥问题:

1)CNS弥漫大B,要确诊来化疗,必须要活检进行病理确认,活检就 ...

谢谢您的安慰,她确实开颅前水肿已经非常严重了,人的认知能力也有问题,不太能讲话了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

1052

帖子

2067

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
大连医科大学附属第二医院
目前状态
游客
最后登录
2020-9-20
发表于 2018-11-3 20:52:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
哇火锅 发表于 2018-11-3 13:29
谢谢您的安慰,她确实开颅前水肿已经非常严重了,人的认知能力也有问题,不太能讲话了。
...

不是安慰,是事实如此。原发CNS弥漫大B病情一般都较重,家属压力较大,没必要自责,医生也不敢打多少包票的。后续体征可以了就正常标准化疗,看疗效而定下一步的处理方法。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

395

帖子

809

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
中肿
目前状态
治疗中
最后登录
2021-9-13
发表于 2018-11-3 21:16:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
哇火锅 发表于 2018-11-3 09:26
嗯,手术前我妈妈水肿很严重,神经外科医生建议先手术再化疗。他们通过MR已经判断是恶性瘤,只是对淋巴瘤 ...

我爸当时也是这样,不知道什么瘤只确定是恶性。做了伽马,后来晓得是淋巴瘤也说做坏了
盼望简单生活.简单爱。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

11

帖子

32

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
南京军区福州总院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-12-7
 楼主| 发表于 2018-11-4 07:42:19 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
静水不悠然 发表于 2018-11-3 21:16
我爸当时也是这样,不知道什么瘤只确定是恶性。做了伽马,后来晓得是淋巴瘤也说做坏了
...

我们当时问医生能不能做伽马刀,他说我们这种情况做不了,水肿很严重而且瘤子太大了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

395

帖子

809

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
中肿
目前状态
治疗中
最后登录
2021-9-13
发表于 2018-11-4 11:42:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
哇火锅 发表于 2018-11-4 07:42
我们当时问医生能不能做伽马刀,他说我们这种情况做不了,水肿很严重而且瘤子太大了
...

是的,超过一定尺寸不可以。所以在不清楚是淋巴瘤时,选择了伽马
盼望简单生活.简单爱。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

115

帖子

675

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
新疆肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-9-14
发表于 2018-11-12 17:44:39 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
千万不要这样想,我也是原发中枢,我也做了开颅手术,现在已经正常上班了。重要的是心态,你和病人的心态。加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

215

主题

1093

帖子

2723

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-12-1
发表于 2018-11-20 17:15:52 | 显示全部楼层 来自: 中国
是一下都不能走吗 还是偶尔不能走
啦啦啦
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

11

帖子

32

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
南京军区福州总院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-12-7
 楼主| 发表于 2018-11-30 11:49:11 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
牛肉丸子乖 发表于 2018-11-20 17:15
是一下都不能走吗 还是偶尔不能走

现在眼睛睁开到处看,但人还不认识。尿管鼻饲管吼切都在,半边不能动,另外半边有力气
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号