搜索
查看: 2760|回复: 9

很苦恼,该怎么办?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

33

帖子

220

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
广州南方医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-10-12
发表于 2018-10-9 14:21:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
我家女儿只有10岁,7月份时发现她嘴巴一侧扁桃体肿大,刚开始以为是上火没重视,后来没见消肿,急急忙忙带来广州看,于8月份确诊了大B细胞淋巴瘤(生发中心),做了免疫组化,CD20是阳性,也做了骨穿、基因检测,都没发现问题,所以定期为低危2期,本来打算手术切除,再化疗2期,但外科医生考虑孩子小,创始面积大不建议,就化疗4期。从一开始我便每天都关注之家,学到很多知识,知道有一种靶向药——美罗华。于是我跟医生说不用考虑经济问题,该用就用,但医生总说我们低危用不着。后来有看到群里很多都在用美罗华,我再一次向医生提出要用这样药,医生还是说我们太轻就拒绝。后来我再次要求,医生也很不耐烦,说等中期评估做了看看需不需要。3疗前做了增强ct,肿瘤明显缩小(只剩下一点点),所以又没用上。但是,今天看见有个患者复发了,我非常担心,因为从没见过只化疗4个疗程的,也没用美罗华,这样是不是更危险。真的好担心,该怎么办?

参加活动:0

组织活动:0

119

主题

1095

帖子

1547

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
广州中肿
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-4-9
发表于 2018-10-9 14:31:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
你在广州哪家医院?淋巴瘤最好去广州中山大学附属肿瘤医院,找黄慧强
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

348

主题

3027

帖子

1266

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
湖北省肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-11-15
发表于 2018-10-9 15:35:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
我觉得你应该听医生的,虽然做母亲的到是为了孩子,但是不要因为害怕复发而过度治疗。要知道一点美罗华不是万能药对心肺的伤害是非常大的,而且有的用了也复发了的。
活着本不易,最后都得死,疾病不可怕勇敢面对,要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

348

主题

3027

帖子

1266

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
湖北省肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-11-15
发表于 2018-10-9 15:36:33 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
如果你不放心可以换个医院的专家看看,但是孩子还小化疗越多毒副作用越大
活着本不易,最后都得死,疾病不可怕勇敢面对,要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

33

帖子

220

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
广州南方医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-10-12
 楼主| 发表于 2018-10-9 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
安娜311 发表于 2018-10-9 15:36
如果你不放心可以换个医院的专家看看,但是孩子还小化疗越多毒副作用越大
...

嗯,好的,谢谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

33

帖子

220

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
广州南方医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-10-12
 楼主| 发表于 2018-10-9 15:44:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
罗绮 发表于 2018-10-9 14:31
你在广州哪家医院?淋巴瘤最好去广州中山大学附属肿瘤医院,找黄慧强

刚来广州时去了中肿,但是都没床位,医生说要等,但那时还没确诊,我怕等不起,就跑到南方医院来了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

119

主题

1095

帖子

1547

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
广州中肿
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-4-9
发表于 2018-10-9 19:05:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
昕宝宝 发表于 2018-10-9 15:44
刚来广州时去了中肿,但是都没床位,医生说要等,但那时还没确诊,我怕等不起,就跑到南方医院来了
...

我刚开始就像你这样的情况,我建议你们确诊过了最紧急的阶段,病情稳定后尽快找中肿最好的医生,对的医院对的医生才是关键,我就因为这做得不够,搞的很折腾,最后才在中肿定下来,床位什么的都不是问题,只要医生肯收就好,这是我血和泪的经验教训,希望你能考虑好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

33

帖子

220

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
广州南方医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-10-12
 楼主| 发表于 2018-10-9 20:49:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
罗绮 发表于 2018-10-9 19:05
我刚开始就像你这样的情况,我建议你们确诊过了最紧急的阶段,病情稳定后尽快找中肿最好的医生,对的医院 ...

就不知道在别的医院治疗过,中肿的医生还收吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

119

主题

1095

帖子

1547

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
广州中肿
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-4-9
发表于 2018-10-9 21:07:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
昕宝宝 发表于 2018-10-9 20:49
就不知道在别的医院治疗过,中肿的医生还收吗

会的,我八疗后治疗结果不好才转到中肿的,你把治疗的详细病历和相关检查报告带过去看教授吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

33

帖子

220

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
广州南方医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-10-12
 楼主| 发表于 2018-10-9 21:29:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
罗绮 发表于 2018-10-9 21:07
会的,我八疗后治疗结果不好才转到中肿的,你把治疗的详细病历和相关检查报告带过去看教授吧
...

好的,谢谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号