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病理报告弥漫大b细胞（非生发中心起源）
就诊医院UPMC
目前状态康复1-3年
最后登录2020-8-21
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我这个人比较懒，把在知乎写的直接复制过来了：
9月27号，今早PET scan，看完图像后，医生说我CR了，至于是否需要放疗，他不建议，但是为了让我安心，他给我下周安排了一位放疗医生聊聊。但是看图CR（算是康复）的结果已经让我激动不已。现在坐在电脑前面，准备说一说自己的抗癌经历，大概分为病发治疗，患者心理，预防预后三部分吧，希望自己的经历能多多少少帮助到有需要的人。
病发治疗：我这个病算是弥漫性大B淋巴瘤中的一种比较稀有的亚型，而且有低龄化的趋势。该病被发现时一般分为两种，第一种是有症状，会有盗汗等等，但是我记得只有很少比例的病人有症状，然后及时检查。第二种是有胸口疼症状，但是一般开始疼的时候，已经是大肿块了，我就是这一类，我于2018年2月开始第一次疼，一开始以为是肌肉拉伤，没有就医。三月份第二次，跟体检医生反馈后怀疑胃酸反流，建议第三次时去拍X-ray。第三次发生在四月，拍了X光发现阴影，CT确认肿块，活检确认淋巴瘤，骨髓穿刺确定是二期，并没有侵犯纵膈以下部位，也没有侵犯骨髓。虽然这是一个比较稀有的淋巴瘤，但是几年前出了一种剂量调整的化疗方案，配上美罗华，治愈率还是挺高的，于是医生直接给我上了这个方案叫DA-EPOCHR, DA是dosage adjusted, EPOCH是五种药物，R是美罗华。具体的病理，药物我就不在这里赘述了，毕竟都能搜得到，而且每种疾病都将是不一样的疗法。（病友们都知道，rchop和da一般是一线疗法）
患者心理：在治疗过程中，化疗药物会给病人身体带来不小的摧残，并且有不少副作用，比如口腔溃疡,反胃，呕吐，失眠等等。其中反胃呕吐比较常见，口腔溃疡等会导致患者比较难进食。一句话，经常吃不好睡不好，自然而然心情就很差。我在化疗期间有主动控制自己的情绪，不想让照顾我的家人好友太过于为难。尤其是我在身体/情绪低谷期的时候，我会说明白：我现在身体精神都不好，如果有什么语气不好或者发神经的地方，多体谅。压力是双方的，你怕自己由于病情带来的坏脾气影响到照顾你的人，照顾你的人也小心翼翼的，生怕没做好影响到你的心情，所以照顾过程中，条件允许的话最好能多交流，互相体谅吧，患癌化疗是件不容易的事情，任何积极抗癌人士在我看来，都是了不起的战士。另外，我觉得有必要提醒下，尽量在治疗期间，不要让癌症患者接触到任何危险物品。说一段我的真实经历，六疗的时候，我反胃严重，口服药物已经无法缓解我的反胃，于是给我注射了一种我不记得名字的药物，貌似有抑制神经的作用。注射后，我整个人感觉四肢渐渐失去力气，有一种强烈的抑郁感，本来六疗前的负面情绪被无限的放大，整个人已经不是想死了就死了，而是在寻死，甚至想找把枪结束自己的一切。最终，我逼着自己睡过去，两三个小时后，药物作用慢慢退散，我渐渐缓过来，但是那种感觉我估计一辈子都忘不了。最后，我想说下，可能只是我自己有这种感觉，在得知换癌后，虽然我信念上相信我能被治愈，但是总觉得人生可能随时戛然而止，说得不好听一点，这是人生中的一次大考，只不过代价可能是死亡，所以总想找点刺激感，成就感证明自己活过存在过，于是我做过几次比较激进的投资，可以说的投机行为，结果不言而喻，亏的精光，这种行为我后来认证反省过，一时刺激，但是并没有什么太大的帮助。还没有我好好做下论文，老板给的肯定来的舒畅。最后总结下，我这一两年中，学术失败过，投资失败过，身体健康也失败了，我还能积极抗癌，只能说自己心真大。。。
预防预后：说句实话，我可能无法给出很多具体的预防措施，这是一种血液疾病，不是类似肝癌肺癌之类的实体癌症，你说戒烟戒酒等等。但平时我不太抽烟喝酒，作息也还算正常，会熬夜，但是一点左右也会休息，比起很多当前时代的码农可以说好不少，自己平时也锻炼健身（所以我身体耐糙，剂量一直加到了LEVEL5,最高是LEVEL7）。所以，对于预防我只能随大流说一句，合理作息，多多运动，戒烟戒酒，平衡膳食。对于预后，我现在可以说也才刚刚开始，给不了太多的建议，再次说声抱歉了。
最后想说一句，我个人经历了很多，确实有很多感想，但是不在这里写成鸡汤文了，对于像了解这类癌症治疗的朋友，可以留言，我希望能提供或多或少的帮助。
今儿从医院出来时，医生说我CR了，并且可以不用戴口罩了，我狠狠的吸了一口空气，仿佛获得了新生。读了一辈子的书了，人都快30了，想到王小波的三十而立：“
好多年前，我在京郊插队时，常常在秋天走路回家，路长得走不完。我心里紧绷绷，不知道走到哪里去，也不知走完了路以后干什么。路边全是高高的杨树，风过处无数落叶就如一场黄金雨从天顶飘落。风声呼啸，时紧时松。风把道沟里的落叶吹出来，像金色的潮水涌过路面。我一个人走着，前后不见一个人。忽然之间，我的心里开始松动。走着走着，觉得要头朝下坠入蓝天，两边纷纷的落叶好像天国金色的大门。我心里一荡，一些诗句涌上心头。就在这一瞬间，我解脱了一切苦恼，回到存在本身”
吸完那口空气的瞬间，我仿佛回到了存在本身。
9/27/2018
Terry
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10月3号，昨天见了放射科医生，多方讨论，这边的医院不建议我做放疗，甚至都不是选择题。他们觉得我治疗效果很好，SUV低于纵膈血池和肝脏，残余肿块也不大，（我suv3，血池3.1，肝3.3，残余2.4*2 cm），考虑到我DA-EPOCHR这种强度的治疗方案，并且我还加量了四次，让我直接进入康复期。接下来就是三个月CT，六个月PET。（希望我的案例能帮助到类似的病友决定是否放疗。
最后放一张发病前去烧烤的照片，希望早日康复到正常体质。大家加油！
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发表于 2018-10-6 05:44:02
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发表于 2018-10-6 11:45:12
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