漫漫治疗路

盼望 · 发表于 2011-8-21 05:33:31

我的女儿去年12月确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤IIA。左颈和胸部有多个淋巴瘤。那时她正在读大学2年级。4个疗程ABVD后, 等待做PET scan和结果的4个星期内，在肩锁骨处迅速地长了个鸡蛋大的瘤。经过PET　SCAN，CT和穿刺检查，确定仍然是霍奇金淋巴瘤。医生给出的治疗方案是，2个疗程GDP，如果肿瘤小了50%，接下来就做自体干细胞移植。不幸的是，化疗后最大的是4CM，没有到50%，但GALLIUM scan是Negative, 胸部以下没有肿瘤。根据医生的建议做了4星期的化疗。但在2星期时，女儿出现了后颈和左腿疼痛，在GDP化疗时也曾经疼过。骨扫描发现颈部和腰部脊椎有ACTIVE区。很可能是骨转移。明天要做MRI。我们听到这个结果，几乎要崩溃。自从确诊以来，我们经历一次又一次的打击。当时医生说治愈的可能性90%，4个疗程ABVD+放疗或2个疗程ABVD即可。骨扫描前医生说霍奇金淋巴瘤转移到骨很少。虽然所有小概率都让我们遇上了，我还是相信上帝是会救我的女儿。

我5月份在网上搜到这个网站，几乎每天都来看看，这里给了我很大的安慰和信心。我想请教洪飞和大家，像我女儿这种情况是不是很难治？

佘佘 · 发表于 2011-8-21 08:59:37

能理解你做妈妈的心情
我妈妈看我生病她比我更加痛苦
妈妈乐观点我们做女儿的也会更开心
到最后结果都会是好事的，过程苦了点，你要坚信这点

才不怕呢

幸运的桃子 · 发表于 2011-8-21 09:30:12

要有信心，霍的不管怎么说算是好治的

那个谁 · 发表于 2011-8-21 09:39:00

我俩是同龄人。不同的是你是家属，我是患者。
但我们都不要灰心，“小概率”更容易创出奇迹。

洪飞 · 发表于 2011-8-21 12:04:53

回复盼望的帖子

从你的个人资料看，人在海外？
病理是否找专家会诊过，临床表现侵袭性很高，可能是一个难治性的霍奇金淋巴瘤，一般认为这种淋巴瘤预后较差，需要做骨髓移植，遗憾的是你们可能都没机会缓解下来做移植。这是比较麻烦的。现在怀疑骨侵了，如果确定下来，那么很可能要继续换化疗方案。
8.19 FDA已经批准了霍奇金新药SGN-35的使用。你可以咨询下医生，是否有机会使用，可能会病情有很大好处。祝福你女儿

笨笨 · 发表于 2011-8-21 16:30:55

祝福你女儿，你们坚持不懈的努力会让她康复的···

盼望 · 发表于 2011-8-21 16:35:15

回复洪飞的帖子

谢谢, 我们在多伦多，医生说是难治性的霍奇金淋巴瘤，50%的治愈率。在GDP化疗前曾问过SGN-35，医生回答还没到那个程度。等结果确定了，再咨询医生。好象加拿大还没批准SGN-35的使用。

洪飞 · 发表于 2011-8-21 16:46:33

回复盼望的帖子

既然在海外，也许这个网站能更好的帮助到你http://forums.lymphoma.com/

盼望 · 发表于 2011-8-21 16:53:37

谢谢楼上各位！我会调整好心情，继续努力。

盼望 · 发表于 2011-8-21 17:00:00

回复洪飞的帖子

谢谢洪飞。这个网站确实不错，我们也曾经问过问题，得到不少帮助和安慰。

洪飞 · 发表于 2011-8-21 19:35:09

回复盼望的帖子

你不妨给德国霍奇金组主席发封邮件咨询下。或许他有好的建议。
Andreas Engert教授
德国科隆大学内科学、血液学及肿瘤学教授，现担任德国霍奇金研究组（GHSG）主席。

我就是我 · 发表于 2011-8-21 21:28:23

祝福！

同是天涯沦落人啊，算起来我大学毕业也没多久，今年也得了霍奇金，巧的是我也是被确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤IIA，现在正在化疗中。
没办法，得了这病就得走一段漫长的康复道路，这谁都一样！虽然令爱的病情发展有些曲直但这种病还是能被治好的，所以请伯母和令爱别太过担心自己的病情如果影响了情绪那就不好啊，这病本来就难治，得好几个疗程的化疗放疗什么的，如果自己再带着悲观消极的情绪去走这条治疗之路的话那可是会直接影响到疗效的！
祸兮福之所倚，说不定过了这一劫我与令爱以后的生活都会一帆风顺、万事如意，通过艰难与病魔斗争的日子我们将来也会更加珍惜自己，我们的精神意志也会得到前所未有的提升。
就像“经营之神”~松下幸之助一样，他二十岁时染上当时被认为是绝症的肺结核病，但他乐观而又艰难的战胜了病魔，并凭借着其毅力最终创立了松下公司，更因为他知道自己的身体状况因而更留意身体健康，加强锻炼，一直保持自己的身体良好的状态，最后活到了九十多岁。所以我们也应该像这位被人尊称为神的人物学习，最后一定能战胜病魔的！（意志！）

自信一点、乐观一点，再把霍奇金看扁一点，一定能够早日战胜淋巴瘤的！
加油~我们一定行的！！！

（在下不懂得什么疗程，用药什么的，因为我也是个医盲，但看到伯母这写话也可以感受到您与令爱此时此刻的心情。别的我也不会，只能说几句鼓励的话语了，现在您别太着急了，您和上帝交情那么好，祂一定不会让您女儿有事的！不知道您女儿得心情状况如何，希望令爱不要消沉，能一起面对这霍奇金，并且早日战胜它！）

盼望 · 发表于 2011-8-22 19:34:36

回复我就是我的帖子

谢谢我就是我.
女儿很坚强，大部分时候有信心。以前许多检查包括活检和骨穿，都是她自己去的。现在每天路上来回花2小时去医院化疗，她坚持不要我们陪。相信她会好起来。

盼望 · 发表于 2012-3-15 03:47:40

向大家报告一下女儿的情况, 去年8月 mini-BEAM化疗一星期, 9月23号-10月8号自体干细胞移植. 12月和今天两次复查结果都是CR. 五月准备上学.

笨笨 · 发表于 2012-3-15 10:32:41

盼望发表于 2012-3-15 03:47
向大家报告一下女儿的情况, 去年8月 mini-BEAM化疗一星期, 9月23号-10月8号自体干细胞移植. 12月和今天两次 ...

恭喜你们！

一面湖水 · 发表于 2012-3-16 10:47:57

真好！坚强的心终有回报！

兴兴向荣 · 发表于 2012-3-17 01:35:20

恭喜恭喜！

虚心 · 发表于 2012-3-20 01:26:17

恭喜,恭喜,孩子的痊愈就是对妈妈最好的报答!

morok · 发表于 2012-3-20 10:00:55

恭喜恭喜，你和女儿都很坚强。

行者 · 发表于 2012-9-30 18:35:49

佘佘发表于 2011-8-21 08:59
能理解你做妈妈的心情
我妈妈看我生病她比我更加痛苦
妈妈乐观点我们做女儿的也会更开心

你是在深圳北大医院做的治疗？

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