老爸前后五年的治疗过程（套细胞淋巴瘤）(待续)

花姐33

2012年4月老妈说老爸腹股沟两侧有鸡蛋那么大的肿块，老爸说不疼也没有别的不舒服，已经两三年了，没事不用看，我还是把他带到了福州是二医院外科，医生开始说90%是淋巴瘤，那是罗京刚淋巴瘤去世没有多久，所以我一下子蒙了，后来医生取腹股沟小的肿块活检是增生，然后用消炎药挂了一个月肿块都没有消，我怀疑误诊，但是主任医生坚决说不是淋巴瘤。后来挂瓶一个月后我爸整个人心情不好还发烧，等烧退后我就要求出院，我怀疑医生取腹股沟小的肿块没有代表性所以误诊是增生。想换一个医院做活检，所以市二出院后我就去协和，因为协和是福建省最好的血液科，我也知道淋巴瘤属于血液病，但是那时协和外科医生说市二刚做的活检，要不先观察，如果有突然变大就再做活检。于是我就让老爸回家，希望真的不是淋巴瘤
2013年9月底我妈说我爸腹股沟油长两粒有鸭蛋那么大了，我赶紧安排老爸去协和做活检，还是前一年那个老医生，他门诊病人不多当天就帮老爸在门诊做了手术拿去活检，他是取腹股沟大的肿块的部分，结果七天后确诊套细胞淋巴瘤。当时我第一反应会不会误诊，所以我就联系洪飞，借出切片寄北京做病理。在等待北京那边的消息的同时协和医院的医生说不化疗就3个月，化疗还有机会三五年，而家里长辈说要不看中医，化疗太伤身，但是我跑了五个知名中医都说淋巴瘤他们没有把握，说还是化疗第一选择。所以国庆过后我就立马安排老爸住院化疗。
国庆后北京那边也确定了是套细胞淋巴瘤，医生说用rchop有效率80%。用chop有效率50%，最后我们选rchop.那时美罗华要自费外购，600毫克20632，我们每次购药都不敢让老爸知道，而其他的药在医院里面医保报销后就一千左右，我就骗我爸不是什么癌症只是炎症挂瓶两天就回家了，住院费也不贵就一千，结果rchop非常敏感，两次化疗后肿块全部消了，不过我们听医生的做了6次rchop.。2014年正月十四老爸完成了第六次rchop.出院回家按正常的生活继续生活，我们取得了第一阶段的胜利心才放下2年，2016年正月开始发现我爸右脸开始肿大，叫我爸去医院不去，说没有其他的不舒服没事，最后拖了快半年才去协和，医生怀疑复发，所以在右脸部取一个小淋巴结做活检，确定复发，于是跟医生商量最后用echop。因为第一次确诊六疗都是留置针没有用pICC所以这次医生说要用picc，打完一次echop三天后右脸脸就开始消，五六天后就恢复正常了，因为picc要一个礼拜冲管，非常麻烦 ，我为了不让老爸去干活就跟他说不能做农活要不管会断很麻烦，最后老爸一直不想再化疗，一定要拔了picc管，实在没有办法就带他去拔了，他又正常生活正常干农活了
2018年4月老爸说长芽孢了，下巴淋巴结也肿大，我问他芽孢疼不疼，他说有点疼，我没有想到是淋巴瘤复发，于是就带他去口腔科看，结果口腔科医生说怀疑淋巴瘤复发，我一下子慌了，赶紧去找之前的血液科的主治医生，医生说确实很大可能复发，然后就赶紧安排住院准备活检，芽孢跟下巴淋巴结都取部分做活检，也安排了骨穿，但是活检报告没有出来骨穿报告先出来，显示骨髓已经浸润了，所以也不用等病理就想早点化疗，因为芽孢越来越大了，在商量用什么方案后决定用伊布替尼加美罗华，伊布替尼是病友那边转的，但是伊布替尼加美罗华七天后还不见效而且还进展了，下巴淋巴结本来两个后来又长了一个，芽孢也更大了，于是我预感伊布替尼对老爸没有效果，过段叫医生安排床位加苯达，也是托病友买的，但是主治医生答应打苯达可是协和医务部没有批准，因为协和没有打过苯达，最后苯达没有打上换了多柔比星，毕竟初诊跟第一次复发多柔比星非常有效果 所以最后决定用多柔比星，事实真对了，多柔比星打下去三天后芽孢跟下巴淋巴结就几乎全消了。因为苯达买了还没有打，他们一直说苯达对套很好，所以这次复发后虽然伊布替尼没有效果但是rchop感觉有效果，所以多柔比星打完后15天我去村里面给老爸打了苯达，可是没有想到苯达打完后15天，芽孢又长了，这下我有点慌了，立马又安排住院，叫医生第二个疗程直接用rchop,回去三天又消了，但是这次18天后芽孢又长，而且睾丸那边也有，医生说是浸润了，于是说rchop没有什么效果估计，于是医生问我用阿糖包苷还是万珂，他说阿糖包苷太强也有可能打趴下感染起不来，于是我就退一步想用万珂，但是美罗华加万珂这次芽孢打不下去了，就打一半下去，127天后又长，于是又换阿糖包苷，可是阿糖包苷也是只能打一半下去，感觉因为阿糖包苷打后白细胞太低还发烧，我认为那时其实肺部已经感染，所以12天后8.14再去住院医生说用ice，结果依托泊苷才打一天半老爸就无法排尿，一直利尿针都没法帮助排尿，医生说已经不敢打化疗了，下来病危通知书，于是我们就回去，8.16晚上12点出院，那时哄骗老爸第二天没有瓶挂了，医院床位急需叫我们先出院，那等于放弃治疗，我是一路哭着带老爸回去，但是一出院就排尿了，我想暂时危险期过去了，然后发现芽孢也没有再长 想依托泊苷估计有用就想去买口服的。。。。。(待续)

老可爱

真好

花姐33

心才放下2年，2016年正月开始发现我爸右脸开始肿大，叫我爸去医院不去，说没有其他的不舒服没事，最后拖了快半年才去协和，医生怀疑复发，所以在右脸部取一个小淋巴结做活检，确定复发，于是跟医生商量最后用echop。因为第一次确诊六疗都是留置针没有用pICC所以这次医生说要用picc，打完一次echop三天后右脸脸就开始消，五六天后就恢复正常了，因为picc要一个礼拜冲管，非常麻烦 ，我为了不让老爸去干活就跟他说不能做农活要不管会断很麻烦，最后老爸一直不想再化疗，一定要拔了picc管，实在没有办法就带他去拔了，他又正常生活正常干农活了

廖奇奇

我想知道现在如何了

杨春保

先在你爸身体如果？第一Crhop化疗完整体费用大概多少？

花姐33

杨春保 发表于 2018-9-18 21:14
先在你爸身体如果？第一Crhop化疗完整体费用大概多少？

第一次六疗rchop加活检，检查花了16万，今年4月第二次复发套细胞变母细胞，所有方案都不管用，9.3走了，再次记录一下他的这五年

杨春保

dong-80健康永远

花姐33 发表于 2018-9-18 21:19
第一次六疗rchop加活检，检查花了16万，今年4月第二次复发套细胞变母细胞，所有方案都不管用，9.3走了， ...

所有方案都不行吗？有没有试一试pd1

给爸爸加油

五年  这个病真的很难缠

花姐33

dong-80健康永远 发表于 2018-9-18 21:46
所有方案都不行吗？有没有试一试pd1

今年复发用伊布替尼加美罗华没用，后来加多柔比星消了，可是30天后又长，后面就用rchop消了18天又长，于是主任说换方案，从万珂美罗华到阿糖包苷再到依托泊苷都只能消一半十来天又长，最后肺部感染心衰肾衰。。

妈妈发火了

不好意思，没看完就点赞了。请节哀，你已经做的很好了，谢谢分享这段经历

守望云开

节哀顺变，2013年9月病理报告上ki67是多少?

花姐33

守望云开 发表于 2018-9-19 07:10
节哀顺变，2013年9月病理报告上ki67是多少?

2013年ki值40，2016年也是40，但是2018病理显示ki值85套细胞转化母细胞

橙色雨丝

2016年复发后不应该用ECHOP，用R-DHAP或者万珂+化疗然后自体干细胞移植是标准做法。

许传君

肺部感染是化疗引起的 不是因为淋巴瘤 如果当初不治疗会不会生活质量高点

dong-80健康永远

花姐33 发表于 2018-9-18 22:44
今年复发用伊布替尼加美罗华没用，后来加多柔比星消了，可是30天后又长，后面就用rchop消了18天又长，于 ...

哎，这是控制不住最后导致的身体扛不住了

nn12345

橙色雨丝 发表于 2018-9-19 12:57
2016年复发后不应该用ECHOP，用R-DHAP或者万珂+化疗然后自体干细胞移植是标准做法。 ...

自体干细胞移植后，如果复发，是不是比不移植更严重？

橙色雨丝

nn12345 发表于 2018-9-22 08:05
自体干细胞移植后，如果复发，是不是比不移植更严重？

对于套细胞淋巴瘤来说，移植的主要目的不是治愈，而是延长无进展生存期，如果移植后七八年才复发，即使比不移植后的复发更严重又怎么样呢？如果不移植，较大的可能性是两三年内就复发，而且不一定能够通过化疗缓解，再想做移植都不一定具备条件。

nn12345

橙色雨丝 发表于 2018-9-22 08:34
对于套细胞淋巴瘤来说，移植的主要目的不是治愈，而是延长无进展生存期，如果移植后七八年才复发，即使比 ...

谢谢

灰色头像

橙色雨丝 发表于 2018-9-22 08:34
对于套细胞淋巴瘤来说，移植的主要目的不是治愈，而是延长无进展生存期，如果移植后七八年才复发，即使比 ...

但是现在中肿的专家初治都是用rchop，复发用伊布替尼等靶向药。说靶向药用于一线治疗没数据支持，苯达国内又没有。请问雨丝标准治疗方案是什么