搜索
查看: 16898|回复: 79

心酸,迷茫,我该何去何从

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

320

帖子

423

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
云南省医科大学第二附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-12-23
发表于 2018-8-30 23:13:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国云南
总是想写点什么,却每次打开之家不知如何开始。8月13号,连续低烧9天,医生查不出原因,让我去做了个平扫ct。8月14号,这个平扫ct把我推入深渊,医生拿着报告说有新病灶,肿瘤进展累及心包,不能继续用药了,简单点说,就是我出组了,再也不能继续用pdl1了,才4个疗程而已,我没想过这么快,我还想着效果好,能一直用到缓解……
医生让我8月15号出院,14号开了好多出组前检查,由于我的失误,增强没做到,然后紧急联系,第二天早上6点去喝药,8点做,本来看着火车票没了,想着多住一天再走,顺便等等各种检查的结果,想不到我还没走新病人就来了,一咬牙买了无座,34小时后到达昆明。
到昆明休息了两天,发烧莫名其妙的就好了,恢复正常。8月20号,带着季冬梅主任给的化疗方案,来到昆明医院挂了血液科主任的号,主任让我住院,先常规检查一下。8月27去做了心脏彩超,做完后,超声科的医生强调三四遍,一定要马上把结果拿给我的医生看,听到这个强调,我感觉结果不妙,果然,大量心包积液。习惯性的把结果拍了照,然后交给医生,医生立马请了心内科的主任来会诊,心内科主任计算了一下心包积液的量后,我的主治感觉到我的严重性,立马约了超声介入科的号,让我穿刺引流。
8月28号早上,担架把我拉走了(第一次坐,感觉还不错),套好鞋套躺手术台上,医生消好毒准备穿刺,突然,一个小医生先让我起来,说是我的家属不敢签字,让我出去商量一下。我出去看到妹妹在哭,她说医生告诉她,穿刺风险很大,万一我不小心动一下,碰到心脏,可能会心脏骤停,那我就拜拜了。我在旁边安慰妹妹,说是没事的,我见别人穿过,没有医生说的这么严重,你快签了我感觉穿刺,要不然看着别人穿我紧张(当时全是穿刺引流胸水腹水的,还不关门,我就眼睁睁的观战了两个病人穿刺),趁我现在还没感觉,感紧穿了。安慰好了妹妹,我走进手术室,躺床上,医生准备穿的时候我一直咳嗽(淋巴瘤侵犯肺,躺平就剧烈咳嗽),他说,使劲咳一下,忍一下,给我三分钟,你只需要忍耐三分钟。想不到医生也没让我失望,定好位后不到一分钟就穿刺好了,剩下的就交给助手固定引流管。
走到手术室门口,担架来了,我却躺不下去了,胸疼,后面选择坐着回去。第一天放了500ml,看着一大袋子,难以想象我的心包怎样装下的,昨天放了400,今天100。加起来差不多1kg。真是佩服我的老心。
昨晚妹妹帮我洗头,矫情了一下,我说,我发现每次有事,我都对别人说等我妹来,我打电话给我妹,我跟我妹商量一下……妹妹笑一下说,我是你妹,离你最近,不找我找谁。
回想两年多的治病过程,妹妹17岁时听过我做活检时的惨叫,看过我吃不下东西暴瘦10斤,忙前忙后的帮我办住院手续(爸妈小时候没上过学,不认识字),18岁时被医生请进办公室,对她说我情况不好,可能人财两空,听完后,她擦干眼泪,继续在病床前照顾我。19岁时,也就是今年,我在上海,医生说需要家属,她立马请了两个星期假,买了特价机票过去,再就是前天的心包穿刺。这两年,不知道她默默流泪多少次,不知道她弱小的肩膀承受了多少东西。今天,她居然跟我说她要休学照顾我(下周一进层流室,必须要家属送一日三餐),顺便挣点钱(由于失误,错过生源地贷款,妹妹的学费还没着落),然后看看书,把教师资格证和四级考了。我不同意,跟他说我采干细胞不会很久,先请个假,好了再回去,顺便申请个延迟交学费。实在不行我就写个轻松筹,回去想办法贷款,医保报销后学费就省出来了。她说不行,前几周全是专业课,落下一节后面就啥都不会了,再加上经济困难,她要休学。商量了一下午,现在还没个结果我觉得我真的欠她好多,要不是我,她可以上学期间利用空余时间去做兼职,只为解决自己的生活费,小小女孩,硬是被逼成了大哥……
我不太能肯定我的方向,但我希望自己能够走得远些。

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

16

帖子

72

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
西安交通大学附属二院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2018-11-12
发表于 2018-8-30 23:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
病理会诊:专家看切片
姊妹情深,着实感动!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

27

主题

747

帖子

420

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-4-17
发表于 2018-8-30 23:29:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
你还没做自体移植?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

139

帖子

266

家园豆

您的身份
家属
病理报告
高级别弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2020-1-31
发表于 2018-8-30 23:36:36 | 显示全部楼层 来自: 中国四川乐山
加油,一切都会好起来的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

87

帖子

173

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
复旦大学肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-9-19
发表于 2018-8-30 23:38:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

371

帖子

608

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京
目前状态
治疗中
最后登录
2021-12-28
发表于 2018-8-30 23:46:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真是各有各的难处和酸楚,加油,我们心包这次pet也有一些积液……明天见医生
愿岁岁无疾
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

137

帖子

298

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2019-9-20
发表于 2018-8-30 23:52:23 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

2163

帖子

5406

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
Kaiser Permanente
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-11-5
发表于 2018-8-31 00:46:52 | 显示全部楼层 来自: 美国
也是难为你妹子了,小小的年龄,就要承受那么多。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

24

帖子

89

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
云南肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-3-17
发表于 2018-8-31 01:24:34 | 显示全部楼层 来自: 中国云南红河哈尼族彝族自治州
同云南的 为你加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

167

帖子

536

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
301医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-3-25
发表于 2018-8-31 04:41:39 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
懂事的妹妹,好感动!加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

92

帖子

279

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
海外医院
目前状态
待确诊
最后登录
2020-12-3
发表于 2018-8-31 06:21:32 | 显示全部楼层 来自: 美国
姐妹俩都好坚强!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

670

帖子

3462

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
上海肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2022-6-21
发表于 2018-8-31 06:25:16 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
流泪。你PDL1在哪个医院出组的?
听天命,尽人事!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

7

帖子

151

家园豆

最后登录
2020-11-29
发表于 2018-8-31 06:33:09 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
加油,我们都会好起来的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

679

帖子

2891

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
中肿
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-9-13
发表于 2018-8-31 06:49:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
加油,你有一个好妹妹,一切都会好。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

44

主题

1403

帖子

1476

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
南京省人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-3-17
发表于 2018-8-31 06:59:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
这边让我感受了爱,家人的爱,对妹妹的爱,让我很感动;同时也佩服你强大的内心,面对强敌不低头,还安慰身边的人勇敢面对!所以你这么优秀的人上天如何忍心不眷顾你呢加油,你是最棒的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

44

主题

1403

帖子

1476

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
南京省人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-3-17
发表于 2018-8-31 07:00:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
尝试去做水滴筹,缓解资金的压力!万千大众还是慈悲的人多
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1441

帖子

4万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
南华大学附属第一医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-11-28
发表于 2018-8-31 07:04:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
加油,坚持,会康复的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

51

帖子

314

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
河北医科大学第四医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-3
发表于 2018-8-31 07:10:51 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
有这么好的妹妹,是修来的福报!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

414

帖子

851

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
长海医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-4-9
发表于 2018-8-31 07:24:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
你和妹妹都不容易,你坚强乐观,妹妹真是太棒了
弥漫大B非霍奇金淋巴瘤
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

35

主题

588

帖子

3596

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-11-28
发表于 2018-8-31 07:27:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
好心疼你们姐妹俩。皮皮,你做过几次病理会诊?霍奇金按说不会发展这么快吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号