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您的身份家属
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院湖南省肿瘤医院
目前状态康复1-3年
最后登录2021-9-7
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完明天的吉西他滨，就要结疗了。今天晚上，最后一晚，陪老公躺医院，百感交集。想想，我该留下点什么。
从老公生病到确诊到现在，已经过去半年时间。这期间的心路历程，个中心酸，以及个人的一些经验，跟大家分享一下，希望可以帮到一些病友。
首先说说生病吧。我老公是快递公司的一名中层管理人员。生病前，工作是他的全部。说到干快递的，首先想到的就是，辛苦。没错，确实是辛苦，每日每夜。但凡底下的人出现问题，承担责任的永远是他。尤其是双十一双十二这种快递满天飞的情况下，保不齐还要给下面扛不住压力的站点去充当快递员。晚上十一二点还在送件。2017年11月到2017年12月，这两个月，平均每天睡觉时间不超过四个小时。因为担心他的身体，没少跟他吵架。甚至，扯上了离婚。不知为何，当时就预感可能他的身体会出状况，想通过一些歇斯底里的方式，逼迫他放下手头的工作，多休息。结果，无用，他还是忙，还是累到每天守在公司，还是。。。。。最终的结果就是，他真的生病了，大概是2018年1月，而当时，我们不以为然。他还是忙。因为当时淋巴瘤侵犯了鼻腔，每天都有大量的浓涕流出。他每天都用纸把鼻涕堵住，因为会不由自主地流出来。而当时的我们，傻傻地认为只是感冒引起的流鼻涕。毕竟当时确实有一天下午发了烧，短暂的两个小时，吃了一片退烧药就好了。就这样一边流鼻涕，一边工作，持续到1月底。鼻子里面开始出现异物(当时并不知道是肿物），当时以为是鼻息肉。这块所谓的鼻息肉生长的速度出奇的快，不出十天，已经把鼻孔全部堵死，晚上睡觉就只能用嘴巴呼吸，特别难受，但是，他还是一味地工作，工作。抽不出时间看病。直到春节前四天的样子，在他妈妈的再三要求下，说是陪她去查肝功能，其实是打着幌子要他去拍鼻部ct。拍完之后第二天没有及时去取片，因为要忙着过年，忙着一些琐碎的风俗人情。接下来就是确诊了。2月25号的样子，很多人还在过年的喜悦中。我陪他去医院取了片子。挂号。耳鼻喉科主任医生，是个善良的中年婶婶。当时医生就用责怪的口气问他为什么不早点来，身体重要，还是工作重要。然后要求我们快点手术，确认鼻腔里面到底是何物。当时的我们还是不以为然，哼，不就一个鼻息肉吗，有必要说得这么严重吗。现在想想，人家当时确实是一片好心。接着我们就转到湘雅附二耳鼻喉科，预约手术。话说，我们是以鼻息肉住进医院的，等住了两天，主任医生直接将鼻息肉改成了鼻腔肿物。看到肿物这俩字，我就默默地开始担心了。毕竟，不排除肿瘤。既然是鼻腔肿物，我怀疑是不是鼻咽癌。当时就把所有有关鼻咽癌的资料全部过了一遍，然后自己劝自己，瞎担心，因为所有的症状跟鼻咽癌根本挂不上勾。3月5日。终于，排到老公手术了。手术持续了两三个小时，一切顺利。当时就活检出来，有淋巴细胞浸润。我当时，傻傻地认为就是有炎症。其实，当时他和他舅还有我弟就知道情况不妙。医生把一些情况跟他们说了，唯独我不知道。在医院住了三天，拿了点消炎药就回家了。鼻子还是有血涕流出。一直持续。过三天复查，我要他问主治什么情况，他就骗我说，是术后还没恢复。期间，病理科的医生找他谈了三次话，他都是瞒着我的。病理结果一拖再拖。大概3月20号左右，等了半个月的病理结果出来了。确诊，NK/T细胞淋巴瘤，恶性肿瘤。当时只觉得，天都塌了。那么遥远的东西，居然。他还那么年轻。。。因为怕误诊，当务之急，马上就把所有资料带上，直接去省肿瘤医院，挂了淋巴瘤血液科。同时，恶补各种Nkt的各种知识。结果，医生的一句话，把我们所有的侥幸心理，全部浇灭。她说，我们认可附二做的病理。如果还不放心，直接寄白片到周小鸽那里。他是病理权威。但是，你的病情，刻不容缓。。。怎么办，怎么办，是继续确诊还是马上就医。难以抉择。最后，我果断做了一个现在想想都该为自己点赞的决定。马上就医。
接下来。聊聊治病的那些事。。
肿瘤医院的人，那叫一个多啊。排队petct就排了一个多星期。期间把所有要做的检查都查了。等petct结果出来，分期。结果分到最早期，也没有B症状。医生跟我们说预后比较好，不要担心，安心接受治疗。接下来就是出治疗方案，等了将近四天。主任医生会诊结果，放疗+化疗，先放疗后化疗。因为是早期，放疗比较敏感，基本能痊愈。负责放疗的医生是个笑容可掬的大姐姐，给人非常亲切的感觉。接下来称她袁姐姐吧。她给的放疗剂量为54gy，分27次。因为之前在外院做的手术，出的病理结果，医生要求我们回原来医院把所有手术资料全部带过来，她说放疗的靶区划分是非常细致的，资料越详细越好。又等待了大约一个星期，医院打电话要我们过去放疗定位。所谓的定位，其实就是做一个面罩。因放射线在杀死癌细胞的同时，会把正常细胞也杀死。面罩做好后，又回家继续等。等了两天，实在是着急，直接跑医院找袁姐姐，为什么还没轮到我们。她一边安慰我们，一边想各种办法，终于，答应我们，第二天复位，第三天开始放疗。不过是排的晚上。一颗悬着的心，终于放下。这里插个题外话。在老公确诊Nkt之后，我就开始给他调养身体，一日三餐，营养均衡，补充高蛋白。因他当时偏胖，尿酸也比较高，所以没有补充高热量。每天吃完晚饭出去散步，至少是一个小时。注意随着天气的变化增减衣服。每天晚上都要起床好几次给他盖被子。因为他有踢被子的习惯。因为养成了这些好习惯，从治疗前到现在结疗，没有感冒过。
马上开始放疗了。这里科普一下放疗为何物。放疗即通过放射性元素照射，直接把癌细胞杀死。简单，粗暴。但是，它只能针对局部病灶。而且它很笨，不知道选择，杀死癌细胞的同时，正常细胞也会被杀死。从而，会引起放疗副作用。口腔溃疡，呕吐，味觉嗅觉丧失等等。所以，为了预防这些些的副作用出现，我做了充足的准备工作。提前一个月不让他吃刺激性食物，预防口腔有细微伤口的同时，也怕会引起他上火。因为他Nkt病灶位置离眼睛比较近，划靶区的时候把筛窦的位置也涵盖进了照射区。为了防止射线伤害眼睛，每次放疗前，都会先涂上金霉素眼膏护眼。提前把薄荷油滴鼻液给备好了，鼻腔有干燥感时，滴两滴可以缓解一下。之家里面很多病友推荐治疗口腔溃疡的SM33也提前备好了。接下来，就是开战。
医院离家大概30公里。我跟他，每天大约晚上6点半开始从家里出发。一般都是8点半的样子，轮到他。一次，十分钟。在放疗期间，认识了很多病友。他们有的是鼻咽癌患者，有的直肠癌患者，有的是淋巴瘤患者。。。每次都会跟他们聊聊。碰到心态不好的，我会劝他们，积极配合治疗，美好的明天在等着我们。每次都是笑脸相迎。但是背地里，却十分彷徨。毕竟老公还这么年轻，毕竟我也这么年轻，毕竟我们还有很多很多的目标没有实现，却在事业上升期，这个节骨眼上，身体给了我们重重一击。不过这种想法每次都是稍纵即逝，毕竟，这种时候不该有这么消极的想法，毕竟，老公那么需要我。
前十次放疗，安然度过。没有什么副作用。每次放疗完都用淡盐水漱口。第十一次的时候，突然出现了几个黄点，口腔也可以有点痛感，没有引起重视。还是接着做了两次。第十四次的时候，黄点扩大，疼痛感已经影响了进食。当机立断，找袁姐姐。见到袁姐姐的时候，首先就是被说了一顿。说别人都是生怕有问题，过两天就过来找她问情况，唯独我们，半个月不带见面的，有问题了才知道过来找她。一边说着，一边查看了口腔情况。开了四天点滴。这是老公第一次打地塞米松。简直神了，第一天打，黄点就消了。第二天到第四天也都相安无事。溃疡暂时会压制住。但是地米不能打多了，因为接下来的化疗方案里面就有地米。就这样，过了第十八次。袁姐姐开了很多种漱口水给老公漱口。有医院配的，有自己买药配的。但还是挡不住溃疡的到来。到第二十二次的时候，口腔彻底溃烂了，无法进食。老公那吞咽困难的样子，至今难忘。不止吞咽困难，放疗还引起了咽喉部的红肿，喝水都呕吐。五天时间，仅仅五天时间，瘦了将近十五斤。脖子放射区溃烂了。看着他结束放疗后的样子，我心疼。但是，不敢在他面前哭。因为，战斗并未结束。(今天晚上太晚了，看来化疗的那些事儿只能明天再说了）
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发表于 2018-8-28 01:42:41
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