Pet ct到底该不该作为金标准，来听听我的故事

MissWhite · 发表于 2018-8-23 22:06:06

是这样的，我在康复板块发了帖子，说明了下我的治疗过程中，数次被pet ct检查为假阳性，就是传说中的误诊。因此有很多盆友私信或者评论跟我说，他们也有一两处残留，怎么都消不掉，活性呢不算高但也不算特别特别低，低到没有的那种，表示担心，或者是决定换方案。
在这里，我统一，详细的！解释！说明！这是我的亲身经历！是事实没错，如果有朋友需要，我可以给你看我当年的每个pet ct的检查结果。
敲黑板！重要的事情仔细听，听清楚，听明白，不要重复问我上面提到的问题，如果你们觉得中文听不明白，我可以用英文，法语，四川话各解释一遍。
   Pet ct误诊率非常，非常，非常低！这是国际公认的，淡素！它极少极少极少的误诊，大多都存在在血液肿瘤里，特别是霍奇金！众所周知，霍奇金奇葩的地方就在于，它的肿瘤里头，癌细胞一丢丢，炎症细胞巨多，这也是霍奇金预后好的原因之一吧可能，我猜的。那么，pet ct到底能不能分辨肿瘤是到底有癌细胞的存在，还是单纯的因为化疗作用到底的炎症反应呢，我告诉你，不能！不能！不能！至少！在国内权威的广州的中山大学肿瘤防治中心这家医院里，是分不出的。
   我，经历了8个疗程的化疗，一个纵隔镜手术，每2个疗程都做了pet ct评估，2疗后，我全身百分之90的肿瘤全部消失，但是原发的纵隔的大肿块，还有5公分，7的活性，于是，医生考虑是没有完全缓解，就换了增量beacopp这个向死而生的方案。4疗后，肿块3公分，活性4，继续beacopp方案。在6疗时我因为口腔感染，一度打了半个月的消炎针，于是在6疗后的pct检查中，我的肿瘤大小还是3公分，活性达到了3.2，这时候医生就怀疑了，作为一个常识，大家都知道恶性肿瘤的可怕之处在于它会侵润，会进展，会扩散，那么同一个方案，如果效果不好，是确定一定以及肯定会有新肿瘤的出现的，不可能肿瘤像个石头一样，磐石无转移。于是，他为了证明自己的猜想，让我打回ABVD，就是最开始没让我cr的方案，2个疗程后复查，活性不变或者降低，就让我治疗结束，反之，就给我联系外科，将残留切出来活检。
   奇妙的事情来了，2个疗程ABVD后，我的肿瘤大小依旧无变化，也没有新增，但是！活性高到了8！这个时候，我相信你们大家看到这个数字，都觉得我凉凉了吧。
   我去做了手术，把残留切出来，活检，结果是发炎，肿瘤里全是泡沫样的炎症细胞。

   我相信善于总结和发现的孩子就会明白，我的pet ct里的活性值的高低跟我身体里有没有发炎有着直接的关系，在我治病过程中的4次检查中，活性最低的一次甚至就是我打过消炎针的那次，其余时间我没有进行过消炎处理。
   所以，我要说的是，如果你的肿瘤活性还没发炎的时候高，并且肿瘤就残留一两个，不管做多少化疗都雷打不动，不变化，也不进展，那么请参考我的情况，不要天天活在吹毛求疵里，还有，活性3以下的孩子们，不要天天强求这要活性到0，不可能的，活性0你就凉了知道么，活性在你的肝脏血池之下就已经是cr了。
   不好意思，我是直脾气，我也生过病，了解病人和家人的小心翼翼和求生的巨大欲望，所以对于一些没毛病还要把自己想出毛病的孩纸们有些不耐烦。今天说了很多很多，我希望你们仔细看，看明白，结合自身。我也是人，我相信我身上的际遇不是奇迹，毕竟在李教授手里，当时就有两个这种误诊的情况，都是霍奇金，我相信现在会更多。希望你们都放宽心，相信医生，多吃多运动多休息。
   最后，再发几张照片来炒一波热度，希望我这个帖子能够让更多人看见。

虫二 · 发表于 2018-10-29 18:22:39

中文英语法语！！！好厉害！！！

120853588 · 发表于 2018-8-24 07:20:53

幽默、风趣，还是个美女。

侵蚀 · 发表于 2018-8-23 22:18:27

我老伴一年前结疗时5.多SUV3.9

天鹅湖 · 发表于 2018-8-23 22:21:37

幽默、风趣、漂亮，很欣赏你，美女。

拉拉520 · 发表于 2018-8-23 22:22:38

我派特颈部淋巴结摄取值3.3，没有做活检，也没有确诊，一直还在观察，但我知道我的摄取值比肝池高，淋巴瘤的可能性很大吧？

哈利路亚2017 · 发表于 2018-8-23 22:25:06

原来是美女，赞

abcdefghi · 发表于 2018-8-23 22:30:53

Summer0502 · 发表于 2018-8-23 22:30:54

美女

susan1987 · 发表于 2018-8-23 22:33:23

很时尚！beacopp活性那么低可以去放疗吗？挨了一刀受苦了。不过拿出来也放心。

希望宝贝安好 · 发表于 2018-8-23 22:38:41

看到你的情况我一下子明白了，我家孩子二疗后、六疗后直到放疗后三个月，三次的petct，淋巴结大小及摄取值几乎没变，大夫说观察,

夏催乳师 · 发表于 2018-8-23 22:40:52

厉害！cr

夏催乳师 · 发表于 2018-8-23 22:42:40

我没做过pet医生说现在没必要！肝池值是多少

MissWhite · 发表于 2018-8-23 22:42:43

拉拉520 发表于 2018-8-23 22:22
我派特颈部淋巴结摄取值3.3，没有做活检，也没有确诊，一直还在观察，但我知道我的摄取值比肝池高，淋巴瘤 ...

不变化就不管，3.3不高，我活性8都是炎症摄取呢

MissWhite · 发表于 2018-8-23 22:55:46

susan1987 发表于 2018-8-23 22:33
很时尚！beacopp活性那么低可以去放疗吗？挨了一刀受苦了。不过拿出来也放心。
...

可以，我就小剂量的放疗了

MissWhite · 发表于 2018-8-23 22:56:35

希望宝贝安好发表于 2018-8-23 22:38
看到你的情况我一下子明白了，我家孩子二疗后、六疗后直到放疗后三个月，三次的petct，淋巴结大小及摄取值 ...

就怕有些大夫太过于相信pet ct，给患者过度治疗就不好了

MissWhite · 发表于 2018-8-23 22:56:51

夏催乳师发表于 2018-8-23 22:40
厉害！cr

我cr两年了

MissWhite · 发表于 2018-8-23 22:57:55

希望宝贝安好发表于 2018-8-23 22:38
看到你的情况我一下子明白了，我家孩子二疗后、六疗后直到放疗后三个月，三次的petct，淋巴结大小及摄取值 ...

嗯，很多人都在纠结这个肿瘤的残留和不好不低的活性

MissWhite · 发表于 2018-8-23 22:58:12

希望宝贝安好发表于 2018-8-23 22:38
看到你的情况我一下子明白了，我家孩子二疗后、六疗后直到放疗后三个月，三次的petct，淋巴结大小及摄取值 ...

不高不低

胖胖胖胖胖 · 发表于 2018-8-23 23:01:23

这就是好帖子

松鹏 · 发表于 2018-8-23 23:02:09

你化疗结束多久身体恢复了正常

deepblue · 发表于 2018-8-23 23:07:52

马克一下

Pet ct到底该不该作为金标准，来听听我的故事

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