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慢活EB感染

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发表于 2018-8-23 19:48:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东济南
大家好,孩子感染EB病毒7年,为主感染B细胞,Nk中少量,全身淋巴结肿大。有医生建议打200-400毫克美罗华清除B细胞病毒,但孩孑免疫球蛋白1gM低,0.23-0.27,正常应大于0.4,担心美罗华杀B细胞会降低免疫球蛋白。不知大家有用过美罗华的吗?用后免疫球蛋白会下降吗?谢谢

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发表于 2018-8-23 20:13:15 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
病理会诊:专家看切片
孩子现在是什么情况? 确诊了么?在哪里治疗?
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 楼主| 发表于 2018-8-23 20:58:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南

慢活EB感染

大家好,孩子感染EB病毒7年,为主感染B细胞,Nk中少量,全身淋巴结肿大。有医生建议打200-400毫克美罗华清除B细胞病毒,但孩孑免疫球蛋白1gM低,0.23-0.27,正常应大于0.4,担心美罗华杀B细胞会降低免疫球蛋白。不知大家有用过美罗华的吗?用后免疫球蛋白会下降吗?谢谢
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发表于 2018-8-24 05:43:31 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
前几天在医院看到你了   是千佛山医院吗   是的话私信你了  加我微信
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发表于 2018-8-24 07:31:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
IgM低一点关系不大,还有IgG和IgA呢。况且用一两次美罗华根本不会引起长期的免疫球蛋白降低。
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 楼主| 发表于 2018-8-24 07:46:44 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
6044123 发表于 2018-8-24 05:43
前几天在医院看到你了   是千佛山医院吗   是的话私信你了  加我微信

你微信号给我
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 楼主| 发表于 2018-8-24 07:50:31 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
橙色雨丝 发表于 2018-8-24 07:31
IgM低一点关系不大,还有IgG和IgA呢。况且用一两次美罗华根本不会引起长期的免疫球蛋白降低。
...

谢谢,问了几个医生,他们说病人用美罗华后没复查过免疫球蛋白,不知道下降多少。我们丨gM本来低点,所以担心。虽然还有丨gG和丨gA,可各有各的功能吧
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发表于 2018-8-24 08:28:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
董业芳 发表于 2018-8-24 07:50
谢谢,问了几个医生,他们说病人用美罗华后没复查过免疫球蛋白,不知道下降多少。我们丨gM本来低点,所以 ...

首先,两害取其轻,慢活的危害比IgM降低要大;其次,IgM降低除去个别先天因素外,有可能与慢活本身有关。
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 楼主| 发表于 2018-8-24 08:58:12 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
非常感谢,你很专业,我们1gM原来不低,今年4月份得坏死性淋巴结炎后查过几次变低的。可能是慢活EB导致。不过NK中也有病毒,用美罗华也只能减少下B中的。真无奈啊
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发表于 2018-10-13 07:08:29 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我家孩子也感染EB病毒,你们在哪家医院治疗
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发表于 2018-12-1 20:34:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
你确诊是慢活了?EB血桨查没有
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 楼主| 发表于 2019-6-6 17:08:50 | 显示全部楼层 来自: 中国

慢性活动性EB病毒感染引起淋巴瘤

请问慢性活动性EB病毒引起的淋巴瘤,去北京友谊医院找王昭主任治疗行吗?只知道他专攻EB病毒感染性疾病,不知他对淋巴瘤治疗怎样。谢谢病友们
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发表于 2019-6-6 17:17:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
EB病毒感染一定得淋巴瘤吗?
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发表于 2019-6-6 17:20:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
王昭对嗜血经验比较足,如果没有嗜血症状,不建议去友谊,一是你去了不被重视,大家都是嗜血分分钟没命,二是只有一个移植仓
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发表于 2019-6-6 18:18:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
嗜血是指什么
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 楼主| 发表于 2019-6-6 18:22:09 | 显示全部楼层 来自: 中国
马妮啊 发表于 2019-6-6 17:20
王昭对嗜血经验比较足,如果没有嗜血症状,不建议去友谊,一是你去了不被重视,大家都是嗜血分分钟没命,二 ...

谢谢,那里6个仓。
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发表于 2019-6-6 18:41:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
EB病毒是一个很麻烦的病毒,没有治疗手段,他还能引起嗜血细胞综合征,淋巴瘤,慢活性EB病毒感染。这三种致命的疾病由于EB病毒的串联之间还有可能转化。建议你赶紧去北京治疗,主要找淋巴瘤治疗方面的专家,儿童的找张永红(18周岁以下都算),成人的找克小燕。
lifei
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 楼主| 发表于 2019-6-6 19:13:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
妻儿安 发表于 2019-6-6 18:41
EB病毒是一个很麻烦的病毒,没有治疗手段,他还能引起嗜血细胞综合征,淋巴瘤,慢活性EB病毒感染。这三种致 ...

谢谢您
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 楼主| 发表于 2019-6-6 19:27:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
妻儿安 发表于 2019-6-6 18:41
EB病毒是一个很麻烦的病毒,没有治疗手段,他还能引起嗜血细胞综合征,淋巴瘤,慢活性EB病毒感染。这三种致 ...

刚十八岁可以找克晓燕吗?也有人推荐找北肿朱军,武汉同济周剑峰。主要是慢活EB引起的淋巴瘤,您认为这三位泰斗谁最专业?谢谢!
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2021-8-28
发表于 2019-6-6 19:44:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这个我没资格说谁最好,我个人感觉你最好在北京治疗。慢活EB引起的淋巴瘤我不认为其它地方可以治疗,包括上海,广州这样的大城市。
lifei
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