搜索
查看: 12589|回复: 22

基本康复,感谢洪飞,感谢 086之家

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

发表于 2014-3-15 16:00:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
首先借这个栏目感谢洪飞,是他创立可这个论坛,给淋巴瘤病友和家属提供了学习,交流,相互支持鼓励取经的‘家’。
     我的诊断是原发肺malt,部分区域有向弥漫大b转化,具体治疗过程请进我的空间,里面有较详细的介绍。
    记得我第一次化疗后刚出院,在论坛里发了出院证明,洪飞,tongzai就在第一时间回了贴,使我非常感动,于是就把论坛当成家,天天在论坛上学习。
     说来很惭愧,本人学医出身,做医学相关工作近四十年,但对淋巴瘤完全陌生。早年学的一些知识都还给老师了。于是就如饥似渴般的在论坛上学习。同时也在彩虹群提问学习得到了洪飞,米粒,无为,释然,克斤,希望的,还有很多就不一一列举了,等的热情帮助。还记得当初对医生的治疗方案有疑问时,洪飞给推荐了医生,肯定了方案的可行。可以说在论坛我获取了知识,也得到如家的情谊。
      现在我基本算康复了吧,因为是手术cr,没有化疗治疗效果的参照指标,只有靠时间来考验疗效,pet检查cr后半年复查,基本正常,增强ct报告为肺门少许软组织影和金属影,考虑为手术后改变?请结合临床。
      
      一些小经验:1.选一所信得过的医院,门诊选一信任的医生,如果选,论坛上可咨询。主要还是要靠医生,有的病友,家属以为自己看了一些资料就质疑医生。我也经历过这过程,看到标准治疗方案是6-8疗程就质疑医生的三到四个减量方案,后来上pubmed浏览了相当数量的国外权威的文献后,发现医生的方案是正确的,与国际主流基本同步,当然前提是好医院,好医生。无论病友和家属如何认为自己有了不少的知识,对这个病有所了解,但是毕竟不是专业的,况且专科医生丰富的临床经验是家属病友不可能具有的,关键时还得依靠他们。
   2. 淋巴瘤有很多种,任何个人的知识都是有限的,因此大家如有可能,为论坛提供尽可能权威,新近的淋巴瘤治疗进展,供病友参考,最好不要不加甄别的粘贴百度的内容,里面有过时的东西,可能误导病友。
来自安卓客户端

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

1141

帖子

2001

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
苏大附一院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-12-25

博学多才一生平安

发表于 2014-9-14 09:47:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
病理会诊:专家看切片
特别支持你的二条总结:
一些小经验:1.选一所信得过的医院,门诊选一信任的医生,如果选,论坛上可咨询。主要还是要靠医生,有的病友,家属以为自己看了一些资料就质疑医生。我也经历过这过程,看到标准治疗方案是6-8疗程就质疑医生的三到四个减量方案,后来上pubmed浏览了相当数量的国外权威的文献后,发现医生的方案是正确的,与国际主流基本同步,当然前提是好医院,好医生。无论病友和家属如何认为自己有了不少的知识,对这个病有所了解,但是毕竟不是专业的,况且专科医生丰富的临床经验是家属病友不可能具有的,关键时还得依靠他们。
   2. 淋巴瘤有很多种,任何个人的知识都是有限的,因此大家如有可能,为论坛提供尽可能权威,新近的淋巴瘤治疗进展,供病友参考,最好不要不加甄别的粘贴百度的内容,里面有过时的东西,可能误导病友。
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

96

主题

6938

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
石家庄和平医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-23

模范家属一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2014-3-13 09:12:38 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
顶起来,说的太好了,不能以为自己看了些资料就比医生强了
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

参加活动:0

组织活动:0

176

主题

4678

帖子

7653

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-9-5

一生平安家人平安

发表于 2014-3-13 09:18:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
期待叔,好样的
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

1520

帖子

8933

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
江苏
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-10-20

模范家属博学多才一生平安家人平安

发表于 2014-3-13 09:20:03 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
论坛比百度强大多了,恭喜康复

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

685

帖子

3232

家园豆

您的身份
病友
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院
天津血液研究所
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-7-6

一生平安

发表于 2014-3-13 10:44:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
恭喜老大哥。

参加活动:0

组织活动:0

75

主题

1万

帖子

2万

家园豆

善良过头了

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院淋巴内科朱军
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-8-5

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2014-3-13 11:25:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感谢洪飞
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2014-3-13 11:34:17 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
安,释然发表于2014-03-13 09:18:43
期待叔,好样的
谢谢师妹!
来自安卓客户端

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2014-3-13 11:34:42 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
yunzhiyou发表于2014-03-13 10:44:30
恭喜老大哥。
谢谢!
来自安卓客户端

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2014-3-13 11:35:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康无价发表于2014-03-13 09:20:03
论坛比百度强大多了,恭喜康复
谢谢!
来自安卓客户端

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2014-3-13 11:35:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
幸运的桃子发表于2014-03-13 09:12:38
顶起来,说的太好了,不能以为自己看了些资料就比医生强了
谢谢!
来自安卓客户端

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2014-3-13 11:44:02 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
十一秒发表于2014-03-13 11:25:38
感谢洪飞
感谢洪飞!
来自安卓客户端

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

153

帖子

509

家园豆

您的身份
病友
病理报告
边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2015-10-29

一生平安

发表于 2014-3-13 11:57:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
真好啊,恭喜你呀

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

589

帖子

1833

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
广州中山医肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2015-2-10

一生平安

发表于 2014-3-13 15:49:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
恭喜!
南无阿弥佗佛,南无观世音菩萨,南无地藏王菩萨,南无药师消灾菩萨

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

111

帖子

384

家园豆

您的身份
家属
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
就诊医院
上海肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-7-24

一生平安

发表于 2014-3-14 21:35:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
想咨询下,上海复旦肿瘤医院除了洪小南,还有哪些医生是淋巴瘤方面比较专业的呢?

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

135

帖子

440

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
天津肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2014-11-29

一生平安康复0-1年

发表于 2014-3-14 23:37:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
恭喜期待大哥,好好调养祝早日康复!

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2014-3-15 08:52:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
寄托希望发表于2014-03-14 23:37:39
恭喜期待大哥,好好调养祝早日康复!
谢谢啊!
来自安卓客户端

参加活动:4

组织活动:12

1200

主题

7280

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-26

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2014-5-7 11:19:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天欢迎来家看看,我们等着您
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

267

帖子

901

家园豆

您的身份
家属
病理报告
边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2015-5-24

一生平安

发表于 2014-8-10 14:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
恭喜你康复了,我先生也是malt淋巴瘤,请问您当时的治疗方案是?谢谢。

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2014-8-23 11:10:47 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
军嫂 发表于 2014-8-10 14:29
恭喜你康复了,我先生也是malt淋巴瘤,请问您当时的治疗方案是?谢谢。

进入我的空间就能看到具体的治疗过程

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

20

帖子

91

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-9-9

一生平安

发表于 2014-8-23 21:18:33 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
恭喜,恭喜恭喜

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号