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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞
就诊医院四川大学华西医院
目前状态治疗中
最后登录2020-8-7
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首先借这个栏目感谢洪飞,是他创立可这个论坛,给淋巴瘤病友和家属提供了学习,交流,相互支持鼓励取经的‘家’。
我的诊断是原发肺malt,部分区域有向弥漫大b转化,具体治疗过程请进我的空间,里面有较详细的介绍。
记得我第一次化疗后刚出院,在论坛里发了出院证明,洪飞,tongzai就在第一时间回了贴,使我非常感动,于是就把论坛当成家,天天在论坛上学习。
说来很惭愧,本人学医出身,做医学相关工作近四十年,但对淋巴瘤完全陌生。早年学的一些知识都还给老师了。于是就如饥似渴般的在论坛上学习。同时也在彩虹群提问学习得到了洪飞,米粒,无为,释然,克斤,希望的,还有很多就不一一列举了,等的热情帮助。还记得当初对医生的治疗方案有疑问时,洪飞给推荐了医生,肯定了方案的可行。可以说在论坛我获取了知识,也得到如家的情谊。
现在我基本算康复了吧,因为是手术cr,没有化疗治疗效果的参照指标,只有靠时间来考验疗效,pet检查cr后半年复查,基本正常,增强ct报告为肺门少许软组织影和金属影,考虑为手术后改变?请结合临床。
一些小经验:1.选一所信得过的医院,门诊选一信任的医生,如果选,论坛上可咨询。主要还是要靠医生,有的病友,家属以为自己看了一些资料就质疑医生。我也经历过这过程,看到标准治疗方案是6-8疗程就质疑医生的三到四个减量方案,后来上pubmed浏览了相当数量的国外权威的文献后,发现医生的方案是正确的,与国际主流基本同步,当然前提是好医院,好医生。无论病友和家属如何认为自己有了不少的知识,对这个病有所了解,但是毕竟不是专业的,况且专科医生丰富的临床经验是家属病友不可能具有的,关键时还得依靠他们。
2. 淋巴瘤有很多种,任何个人的知识都是有限的,因此大家如有可能,为论坛提供尽可能权威,新近的淋巴瘤治疗进展,供病友参考,最好不要不加甄别的粘贴百度的内容,里面有过时的东西,可能误导病友。
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