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您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
就诊医院北京协和医院
目前状态康复3-5年
最后登录2024-8-4
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从2012年8月底确认复发,到2013年9月3号住院开始准备自体移植,其中的一年治疗之途,漫长而坎坷,经历过医生的束手无策,经历过转院,经历过病理误诊,经历过疾病进展,不过回头想想好像也没什么,似乎希望就是这么不经意间的从拐角出现了。
这个帖子还是只说移植记录:
1. 移植前治疗效果:基本达到CR,仅右锁骨上区有一代谢增高灶,SUVmax为3.7。
2. 移植相关准备:就是移植前一周开始净化肠道,无菌饮食,漱口水三餐后漱口,耳鼻都会涂抹药膏,眼会滴眼药水,药水泡手脚,以及坐浴。
另外医院会提供一个列表,列出仓内所需的一些生活用品,需要自己去购买。
3. 预处理化疗以及回输干细胞: 化疗方案为BEAM,由于个人蒽环类药物使用较多,医生为安全起见,说稍稍调低了剂量。
9月11号入仓,开始预处理化疗,化疗为6天,最后一天使用马法兰,休息一天后,即9月18号开始回输干细胞,之后便是等待骨髓的抑制和造血功能的恢复,9月30号出仓后直接出院,白细胞当时5000多,血小板3w多(血小板较低,但医院联系不到血小板),让回去后复查一个血常规,若白细胞2000以上,血小板6w以上,便不用太担心了。
4. 化疗后反应: 我相对反应较轻微吧,回输干细胞后,吐过2次,但特别容易干呕恶心,另便秘过几次。
出仓前几天开始,人特别乏力,可能长期卧床,吃的也不好,基本后面都打营养液,稀饭实在不好吃也吃不下去,腿特别没劲。
出院后发现,脸部肤色变黑很明显,嘴唇发白,舌头上都是粘液,食之无味,可能就是味觉被破坏了吧。
休整4天后,乏力稍有缓解,但还是容易累,味觉基本恢复,但偶尔会出现干呕恶心。肤色估计是需要一段时间才能恢复了。
5. 自体移植相关花费:
费用仅仅是北京协和医院的报销前费用,马法兰国内没有,通过医院介绍的药贩子购买,4支,1800/支,共7200。
北京协和医院费用:9月3日-9月30日,总共65000差一点点。
其中大头为:升白针14000左右,升血小板5000左右,层流病房6000左右,输血小板4000左右
之前提取干细胞费用为25000,,4月份提取的,提了3天才勉强满足最低的限度。
完成自体移植之后,人轻松很多,可以开始畅想一下未来了,不用每天想着治疗了~
都健健康康的好好生活!
共勉!
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