皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤整个发病和治疗过程

祈求上苍

大家好，我是皮下脂膜炎样的T细胞淋巴瘤患者。这个病和脂膜炎是一个症状的，区别就是活检能查到异形淋巴细胞，核分裂相。这个病如果不伴有嗜血细胞综合症预后效果是很好的。现在我就来说说我的整个发病过程。
我2010年初刚开始是从两脚上出现结节，按压疼痛，手臂也有，然后由低烧发展到高烧，40度都有过，后在当地苏州附一院皮肤科住院就诊，医生一看说是结节性红斑，就给我上激素和抗生素类治疗，效果还是有的，住了两个星期结节基本退掉也不发烧了。于是就出院定期吃药。但是过了两个月又发出来了，这次结节延伸到腹部一圈和后脑皮下，脸部也有，也是疼痛加发烧，四肢肌肉也酸痛，遂又去就医，这次做了活检，但是没有发现淋巴瘤，也做了骨穿都好的，但是高烧一直退不了，用了激素退了，不用就上来，于是爸妈给我转院到了上海中山医院风湿科就诊，因为当时已经用过激素，如果再活检基本找不到什么结果了，但是还是重新做了活检，还是没找到，骨穿也做都好的，还查了TCR基因重排都好的，当时就白细胞有点低，乳酸脱氢酶很高，血沉和C反应蛋白都高，肝功能也不正常了，CT照下来肝脾肿大，有点腹水，于是上海医生还是给我先上激素退烧，然后再保肝，当时主任就说是脂膜炎淋巴瘤待排，免疫治疗，吃了环孢素和羟氯喹，后来也缓解了，吃了大概半年这些药，后来慢慢停了，维持了一年多，将近两年吧，去年2012年4月又复发了，和之前是一个症状的，所以这次直接就找原来的医生看了，马上活检，结果查出就说是这个病，虽然当时很伤心绝望，但是也不是特别意外，有了之前的铺垫了。于是就转到血液科了，因为爸妈无法接受，就把活检涂片送至上海肿瘤医院又重新会诊了，结果还是一样。没办法，只能接受现实，配合化疗了。当时骨髓相和TCR基因重排都好的，中山医院主任就决定用常规Chop方案，用的是里葆多，但是化疗回家过了几天又开始低烧，后又发展为高烧了，又去医院，抗感染治疗，没效果，医生说可能癌热，没控制住，爸妈找了肿瘤医院专家洪小南主任，她给了个方案，用Eshap，这个方案化疗完最后一天我就休克了，可能是感染性休克，抢救呢，尼玛病危都下来了。后来被我挺过来拉，虽然这次瘦了好大一圈，但是的确控制住了。Eshap这个方案太重了，所以接下来三次就用了ICE，二线方案，结节基本没了，听病友说淋巴瘤可以自体移植减少复发率，我们就咨询了医生，洪主任说可以的，这个移植是自己决定的，化疗缓解了不移植也可以，等复发再做，但是家里人都说要移植，不想再复发再移植，于是就去苏州附一院咨询准备移植的事情，现在已经移植后满三个月了，一切正常，这个型号的非霍病例很少，全国也就几百例吧。我在网上认识一个病友已经康复五年多了，就化疗没做移植的，今年6月都要做爸爸了。所以我坚信我也能康复，也能像正常人一样结婚生子。以上有的可能不是很详细，大家有什么想了解可以问我哦，我们可以一起讨论，共勉。

祈求上苍

艾玛，释然姐你帮我这帖子搞成了康复故事去了啊？这不算啊，等我改天有时间了再好好写一篇康复故事吧。

安，释然

祈求上苍Nancy 发表于 2014-3-12 11:01
艾玛，释然姐你帮我这帖子搞成了康复故事去了啊？这不算啊，等我改天有时间了再好好写一篇康复故事吧。 ...

啊？那你好好写一篇！哈哈

祈求上苍

安，释然 发表于 2014-3-12 11:14
啊？那你好好写一篇！哈哈

嗯，好的。周末写，哈哈

行者

娘哎  就怕休克了
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超级大冷门

正能量阿

九江欣欣

我女儿和你一样，可是合并嗜血细胞综合症，2013年化疗结束，没有移植，今年十月又复发了，现在在北京儿童医院等候治疗。如果不打扰您的话，请联系我135 8897 4677咨询您一些信息。谢谢您