弥漫大B暂时取得阶段性胜利(已更新）

健康无价

   2013年11月11号开始第一次化疗到2014年3月10号，终于治疗结束了，和大家一起分享回顾一下整个过程，并谈一些心得
   
    我爸爸是10月21号单位体检发现异常建议去上级医院详细检查，22号做了穿刺，考虑淋巴瘤建议活检，29号行活检手术，11月11号开始RCHOP，期间一切都非常顺利，只打过一次升白针，4疗后出现了一些泡疹，其他一切都很正常，没有一次感冒发烧，每次都是21天一个疗程。关于升白问题后面我会再讲
   
   我一直都记得那天，穿刺结果出来考虑淋巴瘤，我当时问了一句严重不？是良性的吧，感谢那个外科医生给我做了非常详细耐心的讲解，告诉我一步步该怎么办，让我少走了很多弯路。从那天起我每天至少看淋巴瘤方面的东西2小时。

  首先说说治疗，一线方案都是RCHOP。只谈美罗华，这个药有条件当然要上不管是生发还是非生发，都要上能提高治愈率干嘛不上，NCCN的治疗方案不分生发与否都是RCHOP，当然钱是个很重要的因素，实在是太贵了，没办法我们只能通过生发与否来决定，非生发的一定要用，实在没有钱的话，美罗华至少至少要用4个疗程才能在体内形成一个稳定的浓度，少了真的没意义，如果治疗效果好，一期二期的大B 4个疗程可以了，后面可以加2个CHOP，当然这都是不得已的，实在没钱只能这样，晚期的大B至少要6个疗程，不要幻想着把钱留着复发再用，复发后的肿瘤经过捶打磨练已经很坚强了，用上美罗华的效果比首次差远了，而且对于复发患者一般都是要考虑大剂量的化疗加自体移植的，所以要把最好的武器用上，首次治疗很关键。

   关于PET，这玩意真是个好东西，什么都好，就是太贵了，有条件的可以做，对于大B患者来说PET的意义还是很大的，可以起到预测预后的作用，也能判断残留的是肿瘤还是尸体，推荐要做，因为大B的目的就是治愈，达到CR后的患者后面可以考虑增强CT，至于辐射不要太担忧，一次PET的辐射和一个增强差不多。

  关于出院后回家该干嘛?  这个因人而异，尊重病友的意见，满足其合理要求，适量的运动是必须的，不要天天闷家里这不好，做好预防工作，戴好口罩，吃点冲剂可以出去转转，好心情的作用大于美罗华。

  关于饮食，治疗前我就知道了淋巴瘤之家论坛，看过不少帖子，西医不忌口，中医忌口，这次出院前去找中医配了点药回来吃吃，准备好好调理，顺便问了一下他，羊肉狗肉牛肉韭菜猪头肉等发物中医不让吃，西医无所谓，这个大家选择性听取。还有治疗期间不要吃中药只会增加肝肾负担，治疗后看个人需要。

  关于升白，看过论坛寻求升白方法，自己也找了点资料，什么食疗都试过，效果不大，最近在用一种方法，口服利可君加小柴胡冲剂，从化疗开始就吃，不间断，每次开始新疗程前白细胞均在3500左右，粒细胞2.0左右，大家可以参考一下，至于担心的副作用问题，这个和打针比，你选一个吧。
  
  关于影响预后的因素，很多人担心KI67过高，没什么的，难道伯基特的预后比滤泡差？KI67只是表示肿瘤增值很快，必须及时治疗，它反而对化疗更敏感，效果更好。这点不要烦恼，影响预后的因素就几个年龄，分期，LDH，体能状态，IPI评分大于等于3分的建议CR后直接考虑自体。

  关于复发，谁都怕，我也很怕，提心吊胆的日子何时是头啊，草木皆兵的日子，哎。可是这没有用，淋巴瘤的预后差异很大，伯基特一般一年后就很少复发，大B两年后就很少复发，滤泡则要8年。

  关于病理，淋巴瘤分几十种，每种的治疗和预后相差非常大，病理是你开始治疗的金指标，一错全错，你必须确保你的病理是可信的是正确的，一份完整的报告是由免疫组化加镜像共同组成的缺一不可，假设你的病理给出的是大B你就开始治疗了，等效果不好了，才想起来会诊，一做发现是套细胞，那真是人白受罪钱白花。对于病理有疑问的直接联系飞哥，既权威又快速。

  关于治愈率这个大家都很关心，一期的生发中心的大B，无不良预后因素的RCHOP治愈率达到70％，非生发中心的60％，四个疗程PET达到CR的EFS率达到80％（这点指南上没有区分生发与否）。对于晚期患者也不要太纠结，淋巴瘤不同于其他肿瘤，更重要的是看自身对化疗的敏感度，敏感度高的晚期也能治愈，要有信心。
  
  关于如何获取知识，没有生病之前大家对淋巴瘤都是一无所知，建议新人们多去淋巴瘤知识课堂多学习学习，然后可以下载一个NCCN指南看看，自己知道比什么都重要才能不慌不怕，千万不要信百度。还可以去好大夫网上看看相关专家的回帖，参考价值极大。
  
   补充一下。 我爸爸是因为装修中毒引起的。我家装修的时候一小偷去偷东西。结果东西没有偷到，那变态把我家地砖砸了。我爸爸不放心。天天睡那。怎么说怎么劝都没有用。那时候刚刚装修结束。在里面住了一年。结果中毒了。这点医生已经明确告诉我了！  提醒各位朋友引以为戒装修后不要立刻住进去，健康无价啊！


  最后大家一起加油，耗死086

健康无价

豪哥哥 发表于 2018-8-12 17:53
太棒了！现在老爸情况如何?

还有两个月康复满五年
到时候我会再写一篇帖子。
希望所有人都越来越好!

健康无价

补充。关于原发纵隔大B。比较特殊不同于生发和非生发。预后非常好。在美国治愈率已经接近百分百采用DAEPOCHR方案。国内一般很少用。中国人的体质吃不消。不过预后还是非常非常好的

矿泉水99

非霍奇金，弥漫大B现在有好消息吗？

来自苹果APP客户端

王莉莉

写的真棒，对我们正在治疗的彩虹门很有帮助。

小崔188

健康无价 发表于 2014-3-13 19:01
分期要靠pet或者增强CT

嗯，增强CT已经做了，下周一出结果，盆腔和颈部的，感谢解答

图样图森破

不用联合放疗？
巩固一下

陈阿英

健康无价 发表于 2014-3-11 19:18
补充一下。 我爸爸是因为装修中毒引起的。
我家装修的时候一小偷去偷东西。结果东西没有偷到，那变态把我家 ...

我老公是公司给他换了辆新车，异味很大，又值冬天，很少开窗。所以，请告诉所有的人们，远离污染，健康无价。

幸运的桃子

恭喜恭喜,该开始慢慢调养了

子雨

彩云希望 发表于 2019-3-27 08:50
感谢楼主！！我爸（64岁）是今年1月底确诊弥漫大B非GCB型，IPI评分3，一直在上海华东医院血液科第4次RCHOP ...

我爸也在上海华东医院血液科治疗，三疗刚结束

豪哥哥

好文章，好有孝心

安，释然

是不是可以给你改成康复0-1年了？

加洲阳光

恭喜楼主了，信心是最重要的，期待你更多的好消息，耗死086

丽琴

恭喜！加油哦，好心情，好状态，治愈的路一定会顺畅的！

健康无价

补充一下。 我爸爸是因为装修中毒引起的。
我家装修的时候一小偷去偷东西。结果东西没有偷到，那变态把我家地砖砸了。我爸爸不放心。天天睡那。怎么说怎么劝都没有用。那时候刚刚装修结束。在里面住了一年。结果中毒了。这点医生已经明确告诉我了！  提醒各位朋友引以为戒装修后不要立刻住进去，健康无价啊！

既来之则安之

恭喜恭喜！归纳的真好，学习了。
期盼早日看到结束治疗后如何调养的帖子，一定关注

期待康复

恭喜恭喜
来自安卓客户端

知足常乐

恭喜楼已经取得阶段性胜利，进入恢复期，继续加油，耗死086

为了爱

恭喜康复。归纳的经验科学而且通俗易懂，谢谢经验分享。

洪飞

写的很棒！

tongzai

恭喜恭喜~~~~~~~~~~

健康无价

安，释然 发表于 2014-3-11 19:00
是不是可以给你改成康复0-1年了？

等6月份复查后吧

13392223933

对我们治疗中的彩虹好大的鼓舞，加油！我家彩虹一定会康复！

健康无价

洪飞 发表于 2014-3-11 21:17
写的很棒！

非常感谢飞哥。我清楚的记得拿到报告后向您请教。您告诉我积极治疗。问您是否需要会诊，您告诉我免疫组化完全支持结论不要会诊。谢谢您！您在我们心中是神，是最好的大夫

昀风珈藕

请问楼主，经过几个疗程的化疗。

健康无价

昀风珈藕 发表于 2014-3-12 10:05
请问楼主，经过几个疗程的化疗。

一共六个化疗。没有放疗。两个疗程CR