我的2009~2014

夏雨怡 · 发表于 2014-3-5 15:11:20

                                                                                       确诊                                                                                                    高三开始的第三个月。某天，突然发现自己左侧锁骨上长了个小指甲盖大小的小包，不痛不痒、硬硬的。过了几天，它没有消退，还在那里，于是便和妈妈说了这个事，妈妈说：周六我们去县医院看看吧。周六下午，妈妈领我去了医院一个熟人那里，他摸了摸小包后，说：没事，就一个淋巴结肿大嘛。
   回家后，不知怎么的，我总觉得不放心，和妈妈说：我想去弋矶山（我们当地的一个三级甲等医院）看看，假如是什么不好的东西呢。妈妈瞪了我一眼：瞎说。但她最终还是带我去弋矶山做了个B超。B超一做完，医生看着我，说：—“今年多大了？”—“18。”—“挺瘦的呀？”—“恩，一直都挺瘦”。—“医生，我的小包有问题吗？”—“这个...慢慢治吧，先去做个活检。”什么意思？我接过报告单，上面写着我看不懂的医学术语，只看懂了最后几个字：考虑淋巴瘤可能性大。当时我并不了解什么是淋巴瘤，也不了解什么是癌症，但正因为不了解，所以不害怕，我正常回去上课了。
   妈妈似乎挺害怕，几天后，舅舅联系到江苏省肿瘤医院的一个熟人，那儿的医生看了我的B超报告，说：这就考虑淋巴瘤可能性大啦，先做个穿刺吧。之后我们来到操作间，直到护士和我说要把针头刺进我的小包里吸点内容物出来，我才开始害怕并意识到问题的严重性。三天后，医院打来电话：穿刺结果不太好，需要过来做个活检。接到电话后，我们立即赶往医院。做完活检后一周，医院通知我们病理科没法给我分型，建议爸妈带着病理切片请上海肿瘤医院或北京肿瘤医院的病理科专家会诊。随即我和爸妈坐动车来到上海，将病理切片交给复肿的专家。
   接下来便是21天漫长而焦虑的等待，等待的同时，我们去复肿看了洪小南教授的门诊，咨询治疗的相关事宜，洪教授告知：1、具体治疗方案要等病理报告。2、想在我们这治疗是没有床位的，只能在门诊做。由于没法确定我能否支撑得了在门诊做治疗，爸妈放弃了让我在复肿接受治疗的想法。随后我们联系了熟人，他帮我们介绍了华山医院的李佩医生并搞定了床位，我便在华山住了下来。期间，妈妈提出想让我做一个全身检查，以确定除颈部外是否还有其他病灶。于是我们去了华山医院的PET中心，PET-CT报告结果显示：左颈部多发淋巴结、纵膈内多发淋巴结，FDG代谢异常增高，结合病史，考虑为恶性病变（淋巴瘤）可能性大。原来除了左颈部，纵膈也有。第21天，病理报告终于出来：左颈淋巴结基本结构破坏，淋巴组织显著增生，其中可见散在形态不典型大细胞，结合免疫组化标记及基因重排结果，考虑为经典性霍奇金淋巴瘤，混合细胞亚型。鉴于其HE形态不典型，且组织前处理欠理想，细胞形态显示及免疫组化标记结果不佳，请结合临床。
                                                                                    化疗
   2009年12月11日，ABVD方案，第一次化疗开始。反应比预期来得要猛烈，我开始翻江倒海的呕吐，先是食物残渣，然后是胃液，再到刚喝下的清水，直到胃里什么都没有了，只剩干呕，最后我甚至觉得快要把自己的胃给吐出来。于是第一次化疗还没做完，我就开始出现情绪上的波动，意志逐渐消沉，不知道自己能否完成接下来的治疗。
   直到我遇见了希希。那天我正躺在床上，圈着床边的帘子，闭着眼忍受着化疗带给我的不适，只听见几个人进来，接着有一个干净的声音在和周围的病友打招呼。妈妈招呼她到我这来，问：—多大啦？—94年的。—你是什么毛病？—白血病。她很自然的回答，好像白血病在她看来就像感冒一样普通。就在她和妈妈说话时，我睁开眼睛看着她，那是我迄今为止见过的最纯净的脸庞，她见我睁开眼镜，便对着我笑，我也对她笑了笑，这是我接受化疗后第一次不戴面具的笑容。之后我和希希就成了并肩作战的伙伴，我们一起化疗，一起抱怨华山的饭菜是多么难吃，一起幻想治疗结束后的生活。回家后我们经常会煲电话粥，她说她在奶奶家学做馒头，还说她在做手作帮家里赚点小钱，我说我回家后胃口很好很能吃，还说什么时候来我家玩...
   ABVD方案的效果还算不错，颈部的肿块一次比一次小，纵膈的也在之后的一次胸片显示完全干净。直到第六次化疗，B超显示肿块大小和第五次一样大，我和妈妈并没重视这一现象，在把报告拿给李佩医生看后，她也没说有什么问题。但接下来的第七次仍然和第五次化疗后的肿块一样大，李医生依然没说有什么问题，我们依然没有重视。直到第八次，也就是ABVD的第四个疗程开始后的一次查房，隔壁组的主任在查房时对他的病人说：“这个方案三次治疗后肿块都没有缩小，需要换方案了。”原来一个方案在三次治疗后肿块没有缩小就要换方案啊，我已经四次都没改变了啊。等隔壁组查完房，我告诉妈妈刚刚听到的这个消息，她也很吃惊，过了一会李医生来查房，我向她提出了我的疑惑，没想到她说：“现在消不了没关系，进仓移植后就能消掉了。”—“移植？？不是说做6~8个疗程的化疗就可以了吗？”—“我和谢教授讨论过，你虽然是霍奇金，但现在总结下来霍奇金的复发率也挺高，还是配合做移植比较好。”
   在了解到需要做移植后，我和妈妈就开始打听有关移植的问题，在和护士长谈起这件事时，我们第一次知道了道陪，她说在国内，道陪是移植领域的权威。巧的是，回家后和希希的一次电话，她说她正在道陪做CIK，我一听很惊喜，问了她很多有关道陪的事。于是在结束华山的第九次ABVD方案化疗后，我们辗转来到道陪。
                                                                                       移植
   来到道培后，高志勇主任和谭细友主任在看过我的病情后给出了让我换MOPP方案继续化疗的建议。我们接受了道陪这边的建议并于2010年6月12日开始了MOPP方案化疗，不久，谭主任通知我要开始抽移植要用的造血干细胞，我还以为这就要做移植了，但谭主任说并不是马上做移植，我还需要做一次大化疗，为了保证干细胞的质量，要在大化疗前把细胞抽出来。7月23日，道陪开始给与惠尔血30ug qd+150ug qN动员，7月26日至7月28日连续3天采集外周血造血干细胞至上海市脐带血血库保存。2010年8月9日，道陪给我上了BEACOPP方案。9月初，谭主任让我去做一次移植前的全身状况评估。9月7日，华山PET-CT诊断：淋巴瘤治疗后，全身（包括脑）PET显像未见明显FDG代谢异常增高灶。哇！生病后最干净的一次全身检查报告单，我终于等到可以移植了!!!
   2010年10月8日，进仓。但我并没有马上开始预处理，谭主任说要等陆院士给我定最后的移植方案。5天后，我终于等来了陆院士的方案，开始预处理。鉴于之前化疗的巨大反应，我做好了在仓里发生一切不可知后果的心理准备。但没想到预处理开始后，除了头痛外加严重失眠之外，其余的一切都比我想象的要顺利得多得多，我不仅没有吐，并且可以正常进食，尽管仓里的饮食被严格控制，只能吃白粥、自己做的面条、自己发的馒头，蔬菜只准吃土豆和丝瓜，不能放油炒，只能水煮，调料除了盐其他什么也不准放…10月21日，我开始回输自体造血干细胞，+6天医院给与G-SCF 150ug ih qd肌注，+11天血样显示顺利植活，回输后的第16天，我便顺利出仓。
   出仓回家后，医院一直要求服用SMZ和阿昔洛韦，由于我的胃肠对这两个药特别敏感，仓里没出现的呕吐却在回家后的服药期间接连上演。加上出仓后我固执的要求像仓里一样每天擦澡，导致重感冒，这两个抗病毒药就一直服用到2012年的3月做第一次CIK时才停服。
                                                                                          CIK
      移植后的第三个月，2011年的1月11日，例行移植后的第一次检查，颈部加胸部平扫CT显示颈部有小淋巴结，虽然高主任说应该没事，但我和妈妈却不放心，就去华山做了PET-CT，结果证明只是虚惊一场，就在我们把PET-CT结果交给高主任看时，他提出建议我们做一个疗程共三次的CIK生物免疫治疗，我一听当时就哭了，问他是不是怀疑我要复发，高主任安慰我说：不是怀疑你要复发，而是医院经过讨论认为就你的病例来说，移植后的治愈率有70%，做CIK可以将治愈率提高10个百分点。我缓了缓，问他做CIK会像化疗那样掉头发吐吗？高主任说做CIK不掉头发不会吐，也不像化疗那样伤身体。听高主任这么一说，我才慢慢平静下来，在和妈妈商量后，我们决定做CIK。
   前两次的CIK做的都挺顺利，一般上午抽细胞，然后爸爸把抽出来的细胞打飞的送到北京道陪做体外诱导和培养，一周后带回培养后的细胞回输。但第三次抽细胞的过程却很曲折。由于化疗外加移植，我的血管弹性变得很差，护士试遍了我手腕和手肘较粗的血管，抽细胞用的超粗针头始终无法插进我的血管里，时间已经快上午10点，离我们事先预定的下午2点的飞机只剩4个小时了，谭主任说没办法只有插管了。于是我又被推进手术室在股动脉插管，因为离飞机起飞的时间已经不多了，插管后回到细胞分离室，护士将机器开到最大，以最快的速度循环和分离我的细胞，导致细胞抽完后我就趴下了，好久都没恢复。一周后，2011年7月21日，CIK细胞顺利回输。至此，我结束了20个月的治疗，进入康复期。
                                                                                          康复期
   2011年8月1日，我们离开上海，返回南陵，就此展开康复生活。
   2011年9月15日，在例行移植后的规律复查时，胸部CT提示纵膈小结节病变，鉴于刚移植后有发生过类似的事，这次我并没有特别紧张，与高主任联系后，他让我10月份过去再说。10月28日，为明确纵膈小结节的性质，我们又来到华山PET-CT中心，这次并没有像刚移植后做PET-CT那样很快就出报告单，而是等了很久，我开始感到不安，在焦急的等待数小时后，影像诊断终于出来：淋巴瘤治疗后，前纵隔不规则增厚软组织影，伴FDG代谢弥漫性轻度增高，建议除外胸腺反应性增生基础上考虑不典型肿瘤侵润，余全身（包括脑）PET显像未见FDG代谢明显异常增高。看完报告后，我一直没法控制的浑身发抖。赶回道陪后，高主任看完片子说要和科里其他医生商量下，暂时还不能确定就是复发。第二天一早，我和爸妈便赶到医院，高主任告诉我说是复发，要打化疗，我不死心，要求高主任帮我联系谢毅院长，他答应了。几天后，我们在谢院长的办公室和他进行了长谈，结果仍是以他的经验来看是复发。但我仍没死心，尽管高主任和谢院长的结论都是复发，可这也只是道陪这边的结论，他们只是在移植方面很权威，治疗领域特别是淋巴瘤并不擅长，于是我产生了想去复肿听听意见的想法。
   回到旅馆，我立即在网上挂号，由于洪小南教授没号，我便找到了印季良医生。虽然不相信自己这么快复发，但还是害怕在复肿听到和道陪一样的答案，于是，便让妈妈带上我的病历资料去了。回来后，妈妈说印教授给我们申请了复肿的淋巴瘤多学科联合会诊，还让我们别灰心。2011年11月16号上午，我和爸妈来到复肿，在提交了我所有的病史资料后便又是一次漫长的等待，当会议室的大门终于被打开，我被告知联合会诊的结果是：“由于SUV值并不高，疾病复发或进展的依据不足，也可能与CIK治疗后有关，暂不做特殊处理，建议随访胸部增强CT”时，我没有激动没有哭，出人意料的平静，脑袋里的第一想法是：增强CT和PET是否具有可比性？然后就跑去办公室和医生讨论要不要现在做一个增强CT留作底片供以后参考，在得到肯定答案后，便在11月28号在复肿做了第一次增强CT用来做参考底片。
   三个月后，增强CT显示“前纵膈少许软组织增厚，同前。”随后我把报告拿给洪小南教授看，她说我以后可以每三个月复查一次。2012年6月18号，增强CT仍显示“前纵膈软组织略增厚，同前”，直到这时，我才真正相信纵膈上的阴影真的不是肿瘤而是胸腺增生。2012年10月23日，增强CT显示仍同前，洪教授说我可以半年再复查一次了。半年后的2013年4月30日，增强CT结果仍和之前一样。
   由于担心频繁接触射线会对身体产生负面影响，到2013年底，我咨询了复肿放射科的彭卫军教授，问他有没有既能监测纵膈阴影又不会受大剂量辐射的检查途径，他说我的情况完全可以做增强磁共振，于是，2013年11月14日，我将为期2年的定期复查增强CT改成增强磁共振，用来监测纵膈的阴影是否变化。

   直到现在，我仍然觉得患上癌症对我来说是一场既模糊又真实的梦，我太执着于去做一个理智的聪明人，但后来才发现，或许做一个感性的糊涂人会更轻松。由于移植后一直在服用抗感染类药物，胃的状况开始变得很糟，吃点东西就难受，而现实却是我需要加强营养努力康复。渴望却无法得到，于是胃的问题成了我治疗结束后最大的情绪失控点。在“复发”还在待排除期时，我就开始看中医，希望在整体调理的基础上重点调脾胃，2011年11月，我开始吃中药。不可否认，在吃中药后身体的整体状况比之前好，但胃的问题却越来越严重，严重到我不得不频繁的换医生，即便我知道这样做不对，但我实在没有办法跟随一个我认为不适合我的中医吃上五年的汤药。直到去年秋天，在针灸科医生的建议下，我找到我现在的脾胃科医生，虽然现在胃还是会不舒服，难受起来还是会让我情绪失控，但至少胃开始好转，偶尔不难受的时候我会很开心，会在吃完饭后对着妈妈大笑，会幻想等胃完全好了要做的第一件事就是盛上一大碗饭，上面堆满各种菜，然后毫无顾虑的吃完它。
   从某种角度来说，我要感谢命运让我在治疗结束后患上胃病，在我看来，挑战在治疗结束后才正式开始，真正的坚强不是笑对灾难，而是灾难以后。如果说我的一生终究要面临一场癌症，可以选择的话，我仍会选择18岁，而不是28岁、38岁...因为它在适当的时机帮我打开了世界观，让我可以通过挫折来跟自己交流，让我学会思考，并懂得在思考中观察自己审视自己，这也是为什么我一直认为生病对我来说并不完全是一件坏事的原因，这只是我和命运的一场交易，公平合理，等价交换。

                                             后记
   在我出仓后不久，希希便开始出现严重的排异反应，到后期我们已经无法联系，只能从希希的姐姐那里知道她的情况。一次去道陪抽血，我看见希希被推上救护车，希希姐姐说家里没钱了，实在支付不起高昂的费用，他们准备回家。我知道对那时的希希来说回家意味着什么。之后我一直不敢联系希希，虽然我无数次拿起电话，但始终没有拨出去，我害怕听到那个我不愿听到的答案。直到来年的3月，回输CIK细胞，我被安排在希希住过的那间大病房。一进门，我就被和希希有关的回忆拉住出不来，并抑制不住的想念她。我终于鼓足勇气给希希发了条信息，默念着她会回我。不一会，希希姐姐的号码出现在收件箱里，她说：希希已在天堂，你要照顾好自己。

   谨以此文纪念天堂的我爱的希希。