搜索
查看: 10029|回复: 22

新人急求sgn_35,谁知道如何取得

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

30

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍富于淋巴细胞型
就诊医院
青岛山大
目前状态
治疗中
最后登录
2014-3-11

一生平安

发表于 2014-3-3 20:08:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东青岛
我是一名19岁霍奇金淋巴瘤复发患者现在急需sgn_35这种药。。。我现在知道香港玛丽医院有这种药。。可带不回来好像需要什么批文。。。。我想问一下有人知道这方面知识吗??有人知道如何办理吗??谢谢好心人救命之恩一辈子不忘

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

2390

帖子

5847

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海中山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-5-12

一生平安康复3-5年

发表于 2014-3-3 20:43:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
病理会诊:专家看切片
你在本站网上搜搜,有人顺利买过该药,而且疗效很神。

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

1694

帖子

517

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湖南省肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2021-10-13

一生平安

发表于 2014-3-3 20:57:37 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
治疗完多久复发了 ?
移植没有?
跨过这座山,就能看到海!

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

170

帖子

448

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京协和医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2017-1-23

一生平安

发表于 2014-3-3 21:28:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
帮顶吧!
祈福全国的淋巴系统肿瘤患者早日摆脱疾病折磨,加油!!

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

30

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍富于淋巴细胞型
就诊医院
青岛山大
目前状态
治疗中
最后登录
2014-3-11

一生平安

 楼主| 发表于 2014-3-3 21:34:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
迷惑的人生 发表于 2014-3-3 20:57
治疗完多久复发了 ?
移植没有?

很短就复发了。。每一只

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

1694

帖子

517

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湖南省肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2021-10-13

一生平安

发表于 2014-3-3 22:11:07 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
小小落尘 发表于 2014-3-3 21:34
很短就复发了。。每一只

多久?打了几个疗程才CR?
跨过这座山,就能看到海!

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

80

帖子

623

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
待确诊
最后登录
2015-5-24

一生平安

发表于 2014-3-4 00:50:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不一定要SGN35吧。。 还有很多方案阿。。。加上自体移植。。SGN35不能让你治愈的。只是像美罗华那样让你好上加好

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1148

帖子

2425

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京协和医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-8-4

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2014-3-5 10:33:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
貌似北京304医院,可以对外申请该药,但审批时间,买药,运输时间加一起,周期会很长。

貌似流程,就是就诊医院,申请外购国内没准批的药,由药监局审批通过后才能进行购买事宜。

建议去304医院打听打听,貌似多数人是在304医院治疗,找药贩子买,因为304有这个药的临床使用经验,其他医院不一定敢上。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

312

帖子

893

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2015-12-3
发表于 2014-3-17 23:00:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
克斤 发表于 2014-3-5 10:33
貌似北京304医院,可以对外申请该药,但审批时间,买药,运输时间加一起,周期会很长。

貌似流程,就是就 ...

自体移植后复发必须要用sgn一35吗?

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1148

帖子

2425

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京协和医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-8-4

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2014-3-18 10:22:53 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州
我会好的 发表于 2014-3-17 23:00
自体移植后复发必须要用sgn一35吗?

也不是一定啊,只是如果很多方案都用过,或者耐药很多方案了,那就只好试试没用过的药啊
这个药有效率很高,就是贵。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

312

帖子

893

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2015-12-3
发表于 2014-3-24 14:08:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
克斤 发表于 2014-3-18 10:22
也不是一定啊,只是如果很多方案都用过,或者耐药很多方案了,那就只好试试没用过的药啊
这个药有效率很 ...

每个方案用上都有缩小,却完全消不掉,无语的是不久后又在几天之内迅速变大,自体移植后不到一个月又迅速长大,左颈锁骨腋窝,别处都没有了,可以试放疗吗?

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

312

帖子

893

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2015-12-3
发表于 2014-3-24 14:12:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
克斤 发表于 2014-3-18 10:22
也不是一定啊,只是如果很多方案都用过,或者耐药很多方案了,那就只好试试没用过的药啊
这个药有效率很 ...

那如果用sgn一35缓解后二次自体吗?

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1148

帖子

2425

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京协和医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-8-4

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2014-3-24 15:23:51 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
我会好的 发表于 2014-3-24 14:12
那如果用sgn一35缓解后二次自体吗?

你自体移植后一个月会迅速长大。

那我觉得再次自体,可能意义不大。

放疗或者sgn35应该都是控制的手段,除非你能长期持续控制住。否则可能要考虑下异体。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

138

帖子

481

家园豆

您的身份
游客
病理报告
未确诊
就诊医院
目前状态
游客
最后登录
2019-4-10

一生平安

发表于 2014-3-25 21:57:49 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
国外参加SGN-35临床试验的患者2年生存率是50%左右,这些患者都是不具备异基因造血干细胞移植条件或移植后复发。

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

312

帖子

893

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2015-12-3
发表于 2014-4-5 06:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
克斤大哥,我用过ABvD四疗、BEAc0pp两疗、IcE三疗、cH0p一疗(动员干细胞),移植BEAc方案,那现在除了cD30还有其它方案和药吗?当初为什么没给我再换方案而是强行移植?是不是再换别的方案也没用?

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

14

帖子

20

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
选择
最后登录
2014-4-19
发表于 2014-4-5 09:40:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我会好的 发表于 2014-3-24 14:08
每个方案用上都有缩小,却完全消不掉,无语的是不久后又在几天之内迅速变大,自体移植后不到一个月又迅速 ...

其实你可以试试口服化疗药,不一定用sgn35,推荐你换比较好一点的医院看看
来自苹果客户端

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

312

帖子

893

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2015-12-3
发表于 2014-4-10 23:04:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
灵魂 发表于 2014-4-5 09:40
其实你可以试试口服化疗药,不一定用sgn35,推荐你换比较好一点的医院看看
来自苹果客户端 ...

我在北京肿瘤医院换二线方案1cE进展,后自体移植出仓不到一个月又进展,还能换到哪里?

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

312

帖子

893

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2015-12-3
发表于 2014-4-10 23:05:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
灵魂 发表于 2014-4-5 09:40
其实你可以试试口服化疗药,不一定用sgn35,推荐你换比较好一点的医院看看
来自苹果客户端 ...

我在北京肿瘤医院换二线方案1cE进展,后自体移植出仓不到一个月又进展,还能换到哪里?

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

67

帖子

360

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京市儿童医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-4-11

一生平安

发表于 2014-4-12 11:41:16 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南怀化
SGN-35在香港可以订到,玛丽医院需要时间很长,安健肿瘤中心时间快些。带到国内来需要过海关,最好先办好批文

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

312

帖子

893

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2015-12-3
发表于 2014-4-19 23:55:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
小果果 发表于 2014-4-12 11:41
SGN-35在香港可以订到,玛丽医院需要时间很长,安健肿瘤中心时间快些。带到国内来需要过海关,最好先办好批 ...

小果果你好,你在用sGN一35吗?效果怎样?你在哪里治疗?准备移植吗?

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号